自閉症スペクトラムの息子と運動発達遅滞の娘の話

幼稚園の入園面接をきっかけに発達障害が分かった息子と1歳7ヶ月で歩けずにリハビリに通う娘との日々を記録するブログ。

入園して1ヶ月

公立幼稚園へ転園して早くも1ヶ月が経ちました。慣らし保育が終わり、明日からやっと通常保育です。

振り返りの記録

入園式は、私と離れると泣き一人だけ私の膝の上で参加。 来賓挨拶あたりで限界に達し、「なんでこんなに頑張らなきゃいけないんだよー」と言って膝の上からも脱出しようとしたのを担任の先生となんとかなだめる。集合写真がまた難関で、やっと解放されて園庭で遊べるはずだったのに遊べず、泣いて暴れるのを押さえて抱っこでなんとか撮る。

最初の1週間は、10時半降園でしたが昼寝が復活。2週目後半あたりから昼寝がなくなって来ました。1週目は園庭に出ずにずっとお部屋だったから疲れたのかも。

弁当が始まり保育時間がのびた初日は、疲れたのか帰宅してからかなり荒れました。

4月の終わりに個人面談がありました。 やはり切り替えの悪さを指摘されました。 また私が息子に幼稚園でどうなっていって欲しいか家の様子などをきかれました。

担任に先生は30年くらいのベテランで評判の良い先生。私も話していて安心感があります。

支援員さんは結局1対1でつけていただくことになりました。

そんな感じの1ヶ月です。 登園を嫌がることはありませんが、朝離れると「ママ〜!」と泣き真似したりしています。 以前の幼稚園はやはり恋しいようです。

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オムツ外し

なかなか記事を更新する暇がありませんでしたf^_^; オムツ外しについての記録を残したいと思います。 オムツ外し、今までも何度か挑戦はしていました。去年幼稚園に入る前に試した時は、時間をみて誘えばほぼ漏らさない。しかし、お漏らししても教えてくれない。自分からは尿意を伝えるられないといった感じ。幼稚園ではタイミング良く出なくて漏らすこともあり、漏らしても教えてくれないのでオムツで来てくださいと言われました。秋頃、便秘したのをきっかけにトイレを嫌がるようになり、お漏らしが多くなったので、家ではパンツでしたが、それも中断しました。去年の9月の診察時に医師に自分の尿意や感覚に注意を向けられるのは脳の発達にもよる。 今一生懸命教えようとしても、今は身体が追いついてないということ。今はパターン化させてこういう時はトイレにいくもの!何かする前はトイレにいくもの!という感じで、今のペースで進めていけばよい。2年とか3年たつうちに何かしててもそういえばオシッコみたいになっていくと思うので、今は焦らなくて良いと言われていました。

そして今回。 OTに相談したら、2週間布パンツで過ごしてください。外出時もパンツで(去年は外出時はトレパンにしてた。)オムツを使うとどっちつかずになるので。2週間試してみてダメなら別のアプローチを考えます。

とのことだったので、春休み突入してすぐにパンツにしました。

初日、2日目は漏らしたりトイレで成功したりが半々くらい。2日目の朝は、「今日は漏らさないよ」と宣言していましたが、漏らすこともあり。変化があったのは、2日目に薬局で漏らしてからです。お店の人が拭いたり、親が慌てたり謝ったりしたのを見たのをきっかけにその後、尿意を伝えられるようになるりました。

尿意が伝えられるようになった3日目以降、調子に乗って児童館などへも連れ出すように。慣れている児童館では尿意を伝えられ、和式でも成功。

しかし、あまり慣れていない場所では漏らす。別の児童館では2回続けて漏らしてしまいました。。理由を聞いたら慣れない場所でトイレがどこにあるか心配だったそう。 それからは慣れない場所では、トイレの場所を先に見せて教えるようにしました。

そして、現在。ほぼ漏らさなくなりました。。ウンチは、オマルやトイレで出来ることもありますが、便秘をして硬いウンチをした経験を引きずっていて、パンツにしてしまうことが多いです。

心配していた日中のオムツ外しがアッサリいき、ビックリしました。夜はまだまだですが。

悩んでいた日々が嘘のよう。 今がタイミングだったのだと思いました。

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一時保育断られる

今日一時保育のお迎えに行ったら、先生に指示が通らないことがあるのと、予測不可能な動きをするので一人では見切れない。身体も大きくなり力も強くなって来たので制御仕切れない。お昼寝もお膝に抱っこでトントンしてないと寝ない。今利用している一時保育では、一人の先生が数人をみる施設なので、息子に一人職員を加配としてはつけられない。次からは市内の発達支援施設の一時保育を利用してくださいと言われてしまった。。。 先生、緊張してるのか手が震えてた。 申し訳なかったな。私一人でも娘と息子の二人を見切れないことあるものな。調子の良い時とそうでない時があり、調子が悪いとすごく大変らしい。家でも同じ感じ。長い休みに一週間二人を一日見ながら育児と家事は大変。。。

一時保育使えないと辛すぎるな〜 2歳頃から利用していたここの一時保育、使えなくなるのかー。

早速発達支援施設に電話を入れて、木曜日に利用のための面接になりました。

夕方何かを感じたのか多動爆発って感じで部屋中を走り回り、眠いのと疲れて意識が向かないのかワザとなのか調子が良かったのにどうしたの?って感じで漏らす。水たまりが出来ているのに平気でごはん食べてた。

今朝まではウンチもオシッコも言えてトイレで出来て日中のオムツ外れたと思っていたのに悪夢再び。 (春休みのオムツ外しの記事はまた別に書きたいと思います。)

はぁ、、、

頼りにしてた一時保育が使えないなんて、予約とりやすかったのに。 週2の一時保育時間も溜まった家事に夕飯つくりおきに休む暇なんてなかったのに。 睡眠時間削るしかないのか。私にホッとする時間はないの?一時保育だけが私の心の砦だったのに。 泣けてくる〜

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公立幼稚園への転園を決める

3月に入り、バタバタしていてブログの更新が遅くなってしまいました。 公立幼稚園への転園を決めて動いていました。

3月の始めに臨床心理士の友人と話す機会があり、色々と相談していく中で先のことを考えたら人員が手厚い中でみてもらった方が息子が伸びていくのではと考えました。また、公立の支援員さんは基準を満たした人がつくし、近所の公立はすぐ隣が小学校ということもあり、連携もあります。先を見越したら息子にとって公立のがより良い環境だと判断しました。 また私の背中を押した要因として、今の担任の先生を含め4人の先生が辞めてしまうことも大きかったです。3月のおたよりで知りました。新しい職員も育てていかなければいけない。息子だけでなく気になるお子さんが何人かいるので、人手が明らかに足りていないように見えます。 加配の先生をつけてくださったり、今の幼稚園には良くしていただきました。 園長先生にも転園を相談したら、少人数でゆったりのが息子に合っているかもと言っていただきました。

友人に相談したその日に役所に空きがあるか電話をし、直接公立幼稚園に連絡してくださいとのことたったのですぐに電話をしました。なんと1枠空きがありました。 今までの経緯を話すと、受け入れるなら良い形で受け入れをしたいので入園許可は少し待ってくださいと言われました。電話をしてから1週間後が面接だったので、参考資料として発達検査のコピーや幼稚園の様子が分かる動画をDVDにして渡しました。 公立は2年保育なので、入園が決まっている年少さん(4歳児クラス)は既に1クラスの中に担任一人、支援員3人の大人が4名入ることが決まっていて、これ以上人員は増やせない。支援員さんがつく家庭には1対1でつくと説明しているとのこと。 職員会議で息子には支援員はつかないが園長先生とフリーの先生がつくことで決定しました。面接では、近所でよく未就園の子が遊べる日に出入りしていたこともあり、先生とも顔見知りお部屋もよく知っているので楽しく過ごしたそうです。 入園許可が出るまで不安でしたが、無事転園が決まって良かったです。1枠だけ空きがあったなんて運命に導かれているようにも感じました。 新しい環境が息子のより良い発達へと繋がりますように。

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3学期誕生会・発表会

(2017年1月) 1月は幼稚園の息子の誕生会があった。 園長先生に「今日はいられるかなー?」と声をかけられたが、私が行事を見に行った中で初めて脱走しなかった。 しかも、全園児の前の舞台上に並んでしっかり自分の名前が言えていた!!(年少さんは一人ずつ名前をインタビューで聞かれる)。その後のお誕生日カードをもらう順番も園長先生がお祝いに一人ずつ抱っこしてくれる順番も待ていた! 歌も歌って一部分ふりつけをして踊れてたり。出番が終わると私の膝の上に来てしまったけど、先生がやる劇も最後まで見れていた 凄い成長!!! 感動して帰って来た。まだまだ課題は多いけど、成長を確かに感じられて嬉しかった。

(2017年2月)発表会 息子の幼稚園は、年少はクラスごとの発表会 発表会前に担任の先生から電話があり、発表会の練習は教室の隅だけど、歌を口ずさんだり参加している様子が見られる。ホールで練習したところ、ホールの中を走ったり、園庭に遊びに行ってしまったらしい。そんな感じなので、当日はお母さんについてもらうかも知れませんという内容だった。 そして迎えた発表会当日、加配の先生についてもらいホールは移動。 幕が開いて、お友達と舞台に立つ姿を見て最前列で涙が出た。 一曲目は先生がつかずに歌い終えたが、2曲目の途中から私のところに来たくなり、舞台をおりたが園長先生がついてなんとか参加。 合奏は私のところに来てしまい、劇は自分の番が待てずに園長先生に抱っこされたりしていたが、自分の出番には役を演じていた。 まだまだ課題は多いが、やることは全て分かっていたし、成長を感じた。

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振り返って過去を記事にしていたブログですが、やっと現在に追いつきました。 娘の記事は、もう少しお待ちください。

読んでいただきありがとうございます。

療育センター再診(娘)PT評価

(昨年8月の診察の記録。当時1歳1ヶ月)

療育センター2回目の診察。

歩けるようになる見通しはあるのかと聞いたら、医師からは大元の病気が何かという視点が一番大事と言われた。ゆっくりだが、のびてはきているし動きは活発なので、絶対無理とは言わないが本音は分からない。このまま突っ張りが続くと足が変形する可能性があるので、もしかしたらそれを予防するためや、本人がのちのち歩くようになった時に補助するための補装具やおすわりをフォローする特別な椅子が必要になるかもといわれた。 退行が大慌てするポイントだか、今の時点ではないのでその点は大丈夫。凄く怖い病気を疑っているわけではないが、どこまで原因を追いかけるのが本人のメリットになるかそこを考えて大学病院の先生はみていると思うと言われた。 PTの評価には、上半身、手足の緊張があり、腕より足の緊張が強く、左右差があり、左のが力が入りやすい。反り返りがあり、おすわりのキープが難しい。左足が倒れがち。 バランスが年齢より幼い。突っ張りとバランス感覚をトレーニングしていくと書かれていた。

血液検査は問題なし。股関節も脱臼などは見られないが、ぐっと力が入り、ロックされてばっと後ろに倒れる感じがあるので、注意は必要。しかし、凄く多いという感じではない。

社交性や周囲への反応は凄くよい、今の時点では計れないが知能はたぶん大丈夫。注意してみていく感じ。

単語(パパ、ママなど)や模倣がないのが心配といったら確かにゆっくりだが、1歳半検診が一つの指標だから、理解してても表出にタイムラグがあるかも知れないので様子を見ましょうとのこと。 1歳半で単語が5個出なかったり、指さしがないとゆっくりなグループなのかもということ。

脳波をとっていないので、大学病院に必要といわれてからするかどうしますか?と言われた。出来ることはしておきたいので、療育センターに脳波をとってもらうことにした。また薬で眠らせる検査になる。 大学病院の主治医に連絡するか分からないが、確認したいことがある場合、電話しても良いかと言われた。もちろんOKと返事をした。

運動面の記録をしていなかったので。。。

3ヶ月頃 首すわり

9ヶ月頃 寝返り

12ヶ月頃 お座りを少しキープ

1歳2ヶ月頃 ずり這い

つづく。。。

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2学期保育参観(年少)

(2016年11月の記録)

2度目の保育参観。 お集まりの時間にお部屋に入ると他の子と同じようには座れず、ピアノの椅子に座ったりお部屋の端にいる。歌が始まると、私の膝の上に来て歌う。歌が終わり先生の話が始まりそうになると部屋を静かに抜け出し職員室などをウロウロする。園長先生には、今日はいられた方ですよ、と声をかけられた。

ホールに移動しての製作は、先生の説明の途中で絵を描き始めて、終わるとまだ説明をしている最中の先生に見せに前に出ていく。他の子が作業中は、端っこに行き、おもちゃで勝手に遊ぶ。

先生が次の説明をしている最中、立ち上がってしまうので、先生が一人つく。席にじっと座っていられずに立ち上がるので、何度か座るように促される。

材料を前に取りに行くよう指示があると、自分の番ではないのに前に出る。他の子と同じようには待てず、端っこで人数が少なくなるのを待ってから材料を取りにいっていた。

先生の指示がある前にハサミを使い、お友達に注意される。製作は楽しんでいた。 自分の製作が終わるとまた、端っこに行っておもちゃで遊んでいた。端っこで遊んでるのは息子一人。。。

製作したしっぽ取りのしっぽを使っての親子での遊びは楽しんでいた。

前回に比べ、教室にいられる時間は長くなり、じっとは出来なかったものの活動自体には参加していて成長は感じられた。

つづく。。。

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