退院後をとりあえずダイジェストで
ずいぶんご無沙汰しました……
ツイッターやってると日々なんやかや呟くからブログはおろそかになっちゃう(言い訳です)
2015年1月に退院して2019年9月までどうしてたかと言うと、
○再燃して4年で2回入院して血漿交換など
○抗がん剤のエンドキサン点滴を試したら奇跡的に効いて主治医もびっくり
○難病の受給者証を取得
○障害者手帳を取得
○障害年金をいただけることに
○車椅子購入
○転んで骨折
○自宅に手すりを設置
……などなどです。
詳しくはまた個別に書こうかな。
2015年に退院したときは、このままどんどん調子が良くなって杖もいらなくなるんだろなーと思ってたんですが、それはさすがに楽観的すぎたようで。
調子は一進一退を繰り返し、杖から解放されるどころか車椅子を使う時期もある始末！
それでも趣味の海外旅行はやめる気にならず、病気になる前と変わらず年2〜3回はあちこちに出かけてました。LCCのおかげで新幹線で大阪から東京に行くより安く外国に行けるようになったので旅バカは歯止めがききません（笑）
塔や階段に登れないから諦めなきゃいけない場所もあったけど、できる範囲でいつも楽しんでます。
入院時の持ち物リスト
あくまでもわたしの場合の持ち物リストです。
病状に応じて必要なものは違ってくるし、病院によって規則があるので参考程度にどうぞ〜。
<日用品>
- 割りばしとフォークとスプーン…うちの病院は全て持参です。洗うのは面倒なので百均で使い捨てのを買ってます。
- 水筒…給湯器のお茶をいれます。
- コップ…落としても割れないようにプラスチックにしましょう。フタ付きだとなおよし。
- S字フック…ベッドまわりにいろいろひっかけるのに便利。多めに。
- トートバッグ…お風呂セット、着替え、お菓子などなど、とにかくいろんなものを入れます。大小取り揃えて多めに。スーパーの袋はガサガサうるさくて迷惑なので極力使わないほうがいいですよ。
- ラップ、輪ゴム…食べ残したおやつなんかの保管用に。
- 文具…セロテープ、はさみ、筆記具。名前を書く油性マジックも必要かも。
- イヤホン…テレビ見るときは必須です。
- 置き時計…デジタルがおすすめ。アナログのを持ってく場合、針の音がカチコチうるさいのは迷惑なので注意！
- スマホの充電器…これがないと生きていけない。
<身だしなみ>
- 立てられる鏡
- 基礎化粧品…香りのきついのは周囲に迷惑かも。
- 汗ふきシート…お風呂禁止の時に顔や体を拭く用に。看護師さんが濡れタオルで拭いてくれるとは思いますが、そこまでしてもらわなくていい時はこれでささっと拭きます。
- 歯磨きセット
- シャンプー&コンディショナーとボディソープ…スパバッグに入れとくと便利。うちの病院はお風呂の時間が短いから、わたしはリンスインシャンプーにして時短をはかってます。
- タオル
- 着替え…ひざかけと簡単に羽織れる上着だけ。うちの病院は指定の病衣を着る決まりなのでパジャマは不要です。
- 下着…MRIとかのときに脱ぐのが面倒なので、ブラは金具やワイヤーがないタイプのがおすすめ。ちなみに入院中は化粧もオシャレもできないので、せめて靴下はかわいいのを履くとちょっとテンション上がります。
- マスク…わたしの病気は免疫力が下がるので、病棟から出るときは必須です。
- 持ち歩く用の小さいバッグ…さいふ、ロッカーの鍵、スマホなんかを入れます。
- 入院中の靴…新たに用意する必要はないけど、ラクなスニーカーなんかがよいです。うちの病院はスリッパやクロックスなど、つっかけるタイプのは禁止。
<食品>
- インスタントコーヒー…わたしコーヒーがないとダメなんです。
- 調味料…ふりかけ、しょうゆなどちょっとしたもの。食事制限のある人は従いましょうね。
<必須ではないけど個人的に便利なもの>
- 電源タップ…病室のコンセントはわりと少ないです。
- 湯沸かしケトル…持ち込みOKか要確認。
- タブレット…わたしはamazonのfireHDをつかってます。amazonプライム会員なら自宅で映画をダウンロードしておけば、病院ではオフラインで観られてすごくいいですよ〜。
<次回は持ち込もうかと思ってるもの>
退院後のあれこれ(2015年2月〜)
1月末に退院し、やっと家に帰れました。
入院中と違って家事をやらなきゃいけないので毎日大変です。
- ラグの端っこのほんの2cmほどの高さを越えられない
- タオル1枚でも片手に持ってると歩けない
- 部屋とバルコニーの敷居を超えられないから洗濯ものを干すときに苦労する
- 手が震えるから包丁を扱う時はものすごくゆっくり
- 卵やお豆腐は基本的に握りつぶしてしまうから、まともな料理ができない
- 重いものは持てないので、買い物に行っても買える量に限りがある。(キャスター付きのキャリーバッグで行ってもあまり重くなると歩けない)
……などなど。あげていくとキリがないです。
ちなみに、うちは新しいマンションなのでお風呂やトイレにデフォルトで手すりがついてたんです。それがすごく助かりました。
退院とほぼ同時に、入院してた大学病院から紹介してもらった別の病院にリハビリ通院も始めました。
週に1〜2日バスで通うんですけど、雨の日はわたし家から出られないんですよ。片手に杖&片手に傘で両手がふさがるとうまく歩けないし、傘が風に煽られると簡単に転ぶので。そもそも杖もすべるしね。
だから雨の日は休む。
不真面目な患者みたいで嫌だけど、療法士さんたちもそこはわかってるから気にしないでと言ってくれてました。でも、どうしても当日キャンセルになるから申し訳なかったです。
退院！(2015年1月末)
いよいよ退院。
4ヶ月半過ごした病室ともお別れかと思うとさみしかったです。
主治医や看護師さんやリハビリの療法士さんたちにお礼を言ったりお手紙を渡したり。皆さん退院をすごく喜んでくれて、中には泣いてくれるひともいました。
いい病院に来れてよかったです。
入院したときはまだ病名もわからず、立つこともできなくて車椅子に乗ってたし、ものすごく体がつらくて、ただちょっと喋っただけでもぜぇぜぇ息切れしてたものでした。
なのに退院の日は、杖をついてるとはいえ立って歩いて元気にニコニコしてるんだから、本当に本当にありがたいことです。
ここにたどり着く前、いろんな病院をさまよってる時にはもうこのまま死ぬのかも……とまで思ったこともあったので、いまがちょっと信じられないくらいでした。
今後も外来での診察は続くし、リハビリで他の病院にも通うことが決まってます。
安心安全な病院にいるのと違って、本当に大変なのはこれからですね。
退院までのこと(2014年12月〜2015年1月)
パソコンを持ち込んで年賀状を作ったり、クリスマスケーキを買ってきてもらってみんなで食べたりして、12月は入院中とはいえわりと年末っぽい過ごし方をしてました。
プレドニンの副作用でぜんぜん眠れず、毎日2〜3時間寝たら目が覚めてしまうのは困りましたが、それ以外にこれという副作用はなし。
当時はムーンフェイスもほとんど気にならなかったです。(2017年現在は別人のように顔がパンパンです……泣)
一時帰宅もやっとOKになり、約3ヶ月ぶりに病院の外に。
「外界！」って思いましたよ〜。
人もものも多いし華やかでうるさくて、たった3ヶ月見てなかっただけなのに新鮮でした。
年末年始は一時帰宅してました。
帰れたのはもちろん嬉しかったけど、病院のおせち料理(風の病院食)を食べそこねたのはいまでもちょっと心残りです。かなり豪華でおいしいらしくて。
話のネタにもなるしね(笑)
歩行能力もずいぶん回復し、年が明けて1月には片手にロフスト杖でなんとか歩けるようになりました。
手の方は相変わらず震えがあり、お箸もあまりうまく使えなかったりしましたが、まぁ日常生活はなんとかやっていけるだろうという感じでした。
車椅子で入院して、立つのはもちろん、ただ座ってることもできなかったことを思えば驚くばかりの回復ぶりです。
退院の目処がついてきたので、退院後に外来で通うリハビリ先を探してもらったり、自前の杖を買ったり。
長く入院してみんなに良くしていただいたせいで当時は退院が寂しくて寂しくて仕方なかったです。退院したくない！って言って主治医に笑われたりしてました。
ステロイド内服開始(2014年12月)
血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。
ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。
プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎症作用や免疫抑制作用などの効果があり、いろんな病気の治療に使われているそうです。
気になる副作用は、軽いものでは不眠、イライラ感、消化不良、吐き気、食欲増進など。
でもまぁこのへんはいいんです。問題はこの先。
- 顔が丸くなる(ムーンフェイス)
- お腹や首、肩まわりに脂肪がつく
- 免疫力低下→感染症にかかりやすくなる (風邪とか肺炎とかね)
- 骨粗鬆症になりやすくなる
- 血糖値が上がりやすくなる
- コレステロール値が上がりやすくなる
などなど。
とにかく副作用てんこもりです。
主治医には、副作用に対処する薬もあるのでそれを飲みつつやっていきましょうと言われました。治療が優先なので、よほど重篤な副作用が出ない限りプレドニンは飲み続けなくてはいけないそうです。
今後の方針としては、今日から1ヶ月かけてプレドニンを徐々に減らし、退院できる目安量30mgまで減ったら晴れて退院。
最低でもあと1ヶ月は入院継続です。
クリスマスはもちろん、年越しも入院中に迎える可能性が高くなりました。状態が悪くなければ一時帰宅できるそうですが、下手したら新年を病院のベッドで過ごす可能性もあります。
早く家に帰りたい気持ちも当然ありましたが、反面、「それちょっとネタとしては面白いなぁ」という気持ちも……(笑)
やっと車椅子から歩行器へ(2014年11月中旬)
発病して歩けなくなって、入院してから2ヶ月間ずっと車椅子でした。
だから、トイレもお風呂も洗面所も、とにかく移動は全て看護師さんに車椅子を押してもらう必要がありました。
看護師さんはみんなすごく優しかったけど、やっぱり申し訳なかったです。特にトイレは1日に何度もお願いすることになるので……。
ところが11月中旬に！とうとう！
病棟内限定ですが単独での歩行器使用許可が降りました！！
11月に入ってからリハビリで歩行器の練習をはじめ、病棟内では看護師さんについてもらっての歩行器使用はしてました。
でも、単独での移動がOKになったのはものすごい進歩です。血漿交換のおかげです。
トイレも歯磨きも好きなときに自分で行ける。これで入院生活が一気にラクになりました。
同時に、リハビリでは歩行器を卒業して杖の練習に移行しました。
「ロフストランドクラッチ」という、ひじを通す輪っかのついた杖です。
最初は怖くてよたよたしてましたが、しばらく練習するうちに楽しくなりました。車椅子から歩行器、そして杖(はじめは両手、最終的には片手)と、急速に進歩してるのがうれしくて。
