ごぶさたあんこです。
ある時調子悪い日々が続いたので
何か原因があるのかなと考えてみたことがありました。
気候？疲れ？何かの花粉？
とくにないような… は！
朝忙しくて吸入薬をササッとすませていたよ、私。
吸っときゃいいんですみたいな。
これではないかと思い
丁寧に吸入すると…違った！
すごくうまく吸えると、気管がもわもわとして
クスリが効いているような感じ～！
すごくうまく吸えなくても、丁寧に吸入していると
日々の調子がもどってくる～。
本当のところはわかりませんが、効きが違うと感じたのです。
そして丁寧に吸入するには…
それは ホー吸入！
久しぶりにYouTubeで動画を見たりして、吸入してみました。
たまには見返すのもいいのかなって。
いつのまにか、雑になるので…
とにかく丁寧にやろうと思うのです。
↓ ↓ ホー吸入だよ～
あんこです。
日々気になっていたこと。
それは．．．
私は現在、酸素ボンベをリュックに入れて背負って活動中。
前々から思っていた。
リュックからのびる酸素カニューレ。
どうしても気に入らない。
あばれて収まり悪いし、
無機質で違和感満載 。
自分の好みを取り入れられないただただ機能性重視なところ。
ずっとどうにかしたかった。
いい案が思い浮かばずそのままになっていた。
ところが先日、とうとうこの問題が解決する。
どうしたかというと．．．
酸素カニューレにマスキングテープを巻いてみました。
簡単！
リュックから出てる部分、
ストッパーの手前までをぐるぐる巻きにしてみた。
テンションあがって、ちょっとかわいい柄をえらんでしまった。
マスキングテープなので、簡単にはがすことができるし、
飽きたらすぐ別の柄に変えられる。
嬉しくなって、百均に走る。
でも、百均で買ったテープはちょっと粘着不足だったかな。
そんなことはいい。
簡単だし、
自分の好きな柄も選び放題！
とにかく、うれしいぃ！！
寒いの苦手、なので体もガチガチ
あんこです。
正月は引きこもり、ぬくぬく、パクパク、ぬくぬく、パクパク。
正月休みも終わり、久しぶりに出勤した私。
そんな私を襲った労作時の息苦しさ．．．
私を襲った新感覚、労作時の息苦しさからなかなか離脱できない！
病状が進んだのでは？っていう可能性もあるが、
そんなコワイことを考える前に
日々の暮らしを見直してみた。
すぐに思い当たる。
ストレッチを半年ぐらいさぼっていたのだ。
ついでに言ったら、腹式呼吸もできていない。
お腹もダルダル。なまけきってる。
そこらへん絶対まずい。
肺まわりの動きを確認。
呼吸をしても肋骨が横に広がらない！
肺のまわりがガチガチ。動きが悪い。
以前リハビリを受けた時、
肋骨下部に手を当てて
先生と私の動き具合の違いを確かめさせてもらった時の衝撃
こんなに違うのか⁉とびっくりした。
先生の肋骨は息を吸い込むと横に大きく広がった！！！ふわぁ～っと。
私はというと．．．
忘れてはいけないのに
何かにつけやるようにしていたいくつかのストレッチを
ぜんぜんやっていなかった。
以前なら歩く時は、なるべく呼吸のしかたを意識。
口すぼめ呼吸。それと、
ちゃんと息を吐き出せるようにと腹式呼吸。
それもさぼって、今や腹筋０。
思い返せば、酸素吸入に頼り過ぎて、努力をおこたりがちに。
以前なら、腹式呼吸を意識しながら歩いていた。
呼吸がしやすいようにと、ストレッチもやるようにしていた。
もっと呼吸を大事にせねば！
呼吸をする肺の動きをサポートできるようにしないといけなかったのに、
いろいろさぼって半年弱。
病状が悪くなっている可能性もあるが、
実際、呼吸サポートをおこたっていたのも事実。
やれることはやって少しでも日々楽に過ごしたいので、
新年、心を入れ替えて、サポート活動をしていきたい。
小さな日々の積み重ねの大切さを思い知る。
家事よりもストレッチ優先！
台風発生で息が苦しいかも。
あんこです。
天気と体調日記をつけています。
毎日の日々の中で、ワケも分からず息苦しさを感じる日があるのです。
呼吸器の症状は、気圧・季節の変化に左右されることが多いと聞きます。
台風ならわかりやすい。けれども、晴天の日にも感じたり。
なんでなの？って不安に感じることが多かった。
もし、どんな時私は息苦しさを感じるかがわかっているとすれば．．．
しょうがない、これはずっとは続かない。
と、安心できるかなと思ったわけです。
息苦しいに変わりはないんですが。精神的にね。
呼吸器って、精神的なものが大きく作用するような気がして自分を納得させ、落ち着かせるためにもいいかなと思って。
だから、何かわかるかも！？何かわかりたい！と
天気・苦しい度合い・気になる体調を日記の端っこにちょこっと記録することにしたのです。
毎年つけているとだんだんリズムみたいなものが見えてきたのです。
私が感じたのは、
・風の強い日
・雨が降る前や、天候が不安定な日
・台風が発生する
・台風が通り過ぎた後
・生理の前
・花粉の季節
・ＰＭ2.5・黄砂が飛ぶ（基準値以下でも）
一般的に言われていることだとは思うけれど、自分でそういうことなんだと納得できたことで安心材料になったのです。
後で答え合わせができ、やっぱりなと思うこともあります。
安心することで、過度に気にしないようにできていると思う。
かつては自分の呼吸に注目し過ぎ、ますます息苦しさを感じてパニックになりかけることも多かった。
今は、これは、アレルギー！やっぱり生理がきた。天気が悪いからしかたない大丈夫。
今だけだからびびらないで！って、自分に言い聞かせてやりすごしている。
自分的には日記をつけてみて本当に良かったと思う。
不必要に不安がらない。
ホントに気持ち的に楽になった。
こんにちは、あんこです。
夏が近づいてきました。
私は夕方になってきたぞ！から陽が沈む時間帯が大好きです。（春と夏限定）
こんな時間帯に外の空気に触れながらぼーっと緑を眺めたり、
友人とビール片手におしゃべりするひと時は最高！！
今年は自粛しておりますが（泣）
これからの時期、そんな野外の気持ちよさに慕っているとあっという間に蚊の標的に！
お薬いっぱい飲んでいる私の血は不味いと思うのですが．．．
夏が近づくとやる事といえば、蚊に刺された時のかゆみ止めクリーム作りです。
これがウソみたいに効くんです！
しかも手作りという事で、無添加で安心。
・ワセリン １０g
・ラベンダーオイル ３滴
・ティートゥリーオイル １滴
・キャリアオイル
（アルガンオイル） 適量
・クリームケース
・スパチュラ
これだけです。
【ワセリン】
・ワセリンと白色ワセリンというものが流通。
・白色ワセリンはなめらかなので、扱いやすい。
・普通のワセリンは硬めなので、湯煎しながら作ります。なめらかテクスチャーがお好みならキャリアオイルは必須！
【キャリアオイル】
・アルガンオイルは香りもほとんどなく、使いやすいキャリアオイルです。
・抗酸化作用・保湿効果が高い。
今回、白色ワセリンとアルガンオイルを選びました。
材料のワセリンをクリームケースに入れ、そこにオイルを垂らして作るだけ！
１．用意したクリームケースにベースとなるワセリンを入れる。
２．次にアルガンオイルを入れスパチュラで混ぜ合わせる。
＊お好みの硬さになるように、量を調節してください。
３．最後にアロマオイルを入れ再び混ぜ合わせ、完成！
※エッセンシャルオイルは強く、クリームケースも溶かすのでケース選びは慎重に。
私的には、ケースに触れないようワセリンの上にオイルを垂らせばオッケーだと思います。
しかし、テーブルにうっかりオイルをこぼすと、テーブル表面のコーティングが剥がれてしまいますので、ホント気をつけてください！
．．．私はやらかしてしまいました（泣）
※無添加ですので、１か月で使い切るようにしましょう。
少量づつ作るのがいいかと思います。
ラベンダー
鎮静、抗炎症、抗菌作用。
さらに、かゆみ、手荒れなどにも効果があります。
＊今回使用した生活の木のタスマニア産ラベンダーは、花穂のみで作られていて、他のラベンダーオイルに比べるととても柔らかな甘い香り。
ティートゥリー
殺菌、抗真菌、抗炎症作用など。
＊とてもシャープな香り。気持ちがスッキリします。
・エッセンシャルオイルが肌に合わない方もいます。
使用前には必ず少量を試し塗りしてから使ってみることをお勧めします。
・妊婦さんも、エッセンシャルオイルには注意が必要です。
使用は主治医の先生に確認してからにしましょう。
・小さなお子さんには刺激が強い場合もあります。その場合はオイルを少なめで。
実用だけでなく、本当に香りも良く癒されます！
ラベンダーオイル一つにしても産地・原料によって、香りが違います。
好みの香りを探しながらの手作りはとても楽しくステキな時間です。
では、また！
あんこです。
汗ばむ季節到来！
となると、
酸素吸入でつけているカニューレが非常に煩わしい。
汗でカニューレが首にはりつく
⇓
首を動かすとカニューレに首を絞められる
（はりついていて、動きに同調してくれない）
ぐげっ！と何度もなる！
かといって、ストッパー緩めるとカニューレが耳からはずれるし。
う～ん
ボンベ背負って後ろからカニューレが伸びているのがそもそもいけない。
ということで、後ろでストッパー締めてみてはどうだろう？
通常耳にかけて、下におろすカニューレを
かぶって、耳にかけ、後頭部にまわし、そこでストッパーを締める。
安全に使うためには良くないのかもしれないが、
試してみた。
するとどうでしょ～
快適～！
首回りが非常にすっきりさわやか
引っ張られることなし
なんか久々の感覚！
なにも付けていないみたい
すごく気に入った！！！
気に入った～！
危険！
これはぜんぜんだめ
カニューレははずれてしまう。
もし寝てしまったら、首に引っかかり危険！！
そして酸素も吸えない！
第一にストッパーが後頭部にあたる。
この夏はこのスタイルで乗り切ってみようと思う。
！注意！
酸素カニューレは正しく装着しましょう
実際、動いているとゆるんで耳から落ちてはずれそうになった。
自分でこまめに直せるからいいものの
生命にかかわること。
やはり正しく使用するのが安全であると感じました。
あんこです。
ウォーキングの帰り道、公園の野原を歩いていた時のことでした。
クローバーがたくさん茂っていたので、
四つ葉はないかと下を向いて歩いていた私。
はい、四つ葉のクローバー発見～！
ところが摘んでみると葉っぱがもう一枚隠れていたのです。
なんと五つ葉！
なにかとても良いことがおこりそう！
マメ科の多年草
別名：シロツメクサ
（江戸時代オランダからガラス器を輸入する際に緩衝材として使われていたのが
名前の由来だそう。詰め草。）
甘い香りと、真っ白な花はほんとにかわいいです。
調べてみると、突然変異や、
成長過程で踏まれるなどの外的刺激により、
成長点が傷つけられると四つ葉になったりするそう。
でも、踏まれても元気に育つ。植物ってほんと生命力がすごい！
四つ葉： 10万分の1
五つ葉： 100万分の1
六つ葉： 1600万分の1
七つ葉：2億5000万分の1
驚きです。七つ葉なんてあるのでしょうか？
今回私が見つけた五つ葉は100万分の1の確率で発生。
それに出会ったなんて、さらにうれしくなりました。
四つ葉のクローバーを見つけたらラッキーとはいいますが、
花言葉って？
＊葉には一枚一枚それぞれ愛・希望・健康と意味があるようです。
三枚目より多くなると次のような意味が増えていくのだそう。
四つ葉： 幸運
五つ葉： 経済的繁栄、財運
六つ葉： 地位、名声
七つ葉： 無限の幸福
調べてみたらすごく良いことづくし。読んだら幸せ気分に。
財運～！（笑）
どういうこと？
岩手県花巻市の小原繁男さんが多葉株を自然交配で掛け合わせ、
葉の数を増やす研究中での発見だそう。
それにしてもぎゅうぎゅうですね。
56枚！
2009年ギネス認定。
発見した時の感動はすごかった。写真を撮りまくりました。
いろいろ調べていたら、さらにわくわく楽しくなって、
なんか良いことあるかも？なんて考えたりして。
五つ葉のクローバーを見つけ、ラッキーな一日でした！
当時、あんこはやせてきていた。
そして筋力もだいぶ落ちてしまっていた。
体重は最低値を更新し、在宅酸素療法導入のきっかけにもなってしまった。
ここ何年か息が苦しくなるので、歩く速度がかなり遅くなっていたのだ。
階段もほぼ使っていないし坂道も避けている。
そんなわけで、気づけば太もも、ふくらはぎの筋肉がなくなっていた。
コワイ。すごく気持ちが悪い。
ぜい肉が少なく背骨感がすごい。コワイ。コワイ！
仕事に疲れて、体のことをおろそかにしてしまっていた。
気づけなかったのだ。
分かってはいるけれど、脳が深刻に受けとめることができていない状態。
後回しにされていた私の体。
コロナで職場が変わり、時間ができ、心にも余裕ができた。
鏡を見ることも増えたのだと思う。そこで、やせ具合に気づく！
ひぃ～骨～！
酸素導入にいたってもまだ心に響かなかったことだったのに！
どうにかしないとやばいと感じた。
じわじわ進むとこんなものだと思ってしまう。
ゆっくり進むということの怖さを知る。
まず、食生活を見つめてみた。
すると、圧倒的にたんぱく質の摂取量が少ないことに気づく。
肉や魚をあまり食べていない！
びっくりした。
あれ！？いつのまにこんなことになっていた？
何かしら食べているから大丈夫といような考えでいた。
食事をおろそかにしていた。
①プロテインを試す
プロテインは合わなかった。お腹が張って苦しい、苦しい。
②お菓子→魚肉ソーセージ、ちくわ、チーズに置き換える
お菓子は食べても意味がないと言いきかせ、
小腹がすいたら、身になるものを食べるようにした。
しかし、飽きた。根本的に魚肉ソーセージは好きでなかったし。
ある程度しか体重は増えなかった。
３食きちんと食べれるように、休みの日におかず作り置きするように努めた。
なるべくいろいろ食べる。
肉・魚は積極的に食べるようにした。
そうすると、お肉が食べたい！と食欲がわくようになったのでした。
食べないでいると、食べなくても平気だったのに。不思議。
基本の食事を大切にした。
いろいろ食べるようになると、あれもこれも作ろうと思うようになったし、
食事が楽しくもなった。自分で作ると美味しい！（味付けは自分好みだからね）
面倒くさくて、作れないときもあるけれど。
そしてもう一つ。
筋肉を増やす。
歩く時は、お尻からふくらはぎの筋肉を意識して歩くようにした。
少しは坂も階段も歩く。
酸素ボンベがあるので、以前よりもしっかり歩くことができる。
以前はフラフラしていたなぁ私。
増えてきましたよ！
往年の体重まであと少し。
体重を意識して１年。
食事と運動の大切さを知る、あんこでした。
ひぃ～！
労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。
しかし、原因不明。
大学病院での詳しい検査が必要となった私。
ただの肺気腫ではないようだった．．．
循環器内科からの紹介状を手に、地元の大学病院を受診した私。
するとすぐにあやしい病名にたどり着く。
リンパ脈管筋腫症（LAM）
難病
ビックリ！ 難病⁉︎
いや。実際はビックリよりもなんというか他人事。完全に。
あ！へぇ～、そうなんだぁ。といった感じ。
自分がそんな大変な病気になるなんて考えたこともなかったし。
思考は停止した。
疑わしい病名がわかり、
思考停止のまま、言われるがままに検査の日々。
呼吸を楽にするために気管支拡張剤の吸入も始めたのでした。
先生が、
専門で診ているドクターもいる。
治療方法や病気の管理にも明るいから一度紹介しましょうか？
とおっしゃってくれたが、私はどうせ良くならないんでしょ．．．
とあまり積極的にはなれないでいた。
病気の事もあまり調べなかった。
というか、怖くて調べることができなかったという方が正しい。
予後がどうとか、息が苦しいだとか読んでいると余計に苦しくなった。
検査も一通り終わり、リンパ脈管筋腫症だろうで止まっていた私。
病名が確定すれば、
新しく薬や治療ができた時にすぐ取り入れることができる。
どんどん膨らんでいく医療費の助成も受けることができる。
本当に何もしないのか？その時、選択肢がなくていいのだろうか？
確定診断には、肺生検で組織を採取するとのこと。
外科的検査になる。
病名が確定していないままでは、
病気に向き合っていないということになるのでは。
どうにもならなくても、
せめて自分がどういう病気にかかっているかは知っておくべきなのではなかろうか。
私は肺生検を受けることにした。
大学病院にきてから半年以上も経っていた．．．
病気に向き合おう
肺生検をやろう
と決意した私だったが、いざとなるとオペが怖くなる。
先生に相談した結果、オペの前に
専門のドクターにセカンドオピニオンを求めることにした。
私は用意していただいた紹介状とデータをもって意見を伺いに行ったのでした。
紹介状と画像データ等で、
追加検査もなく、
私はリンパ脈管筋腫症確定となった。
あっけなかった。
私、LAM（リンパ脈管筋腫症）患者。
こんにちは、あんこです。
花粉症の私。
年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。
やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。
でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。
あんこ＝難病＝LAM（リンパ脈管筋腫症）
8年前にLAMと診断される。
今回、過去の記憶を遡り、どのようにして診断に至ったか書いてみようと思う。
100万人に２～5人。ほぼ女性に限って発症する難病。
LAM細胞が肺で増殖し、それに伴い嚢胞という穴が発生し、
肺がどんどん破壊されていく。
ゆっくり進むガンのようなものだとも。
症状は呼吸器以外にも、乳糜胸水・腹水や、腫瘍、気胸などいくつかあるが、
私の場合は息切れ。
そもそもずっとおかしかった。
当時の家はマンションの５階。エレベーターなし。
引っ越ししていくらたっても、階段に慣れない。いつも苦しい。
あれ？前より昇るの辛くなってる？でも、年齢的なことなのかな？
運動してないし！
なんて勝手に思っていた。
がある時、駅の階段を上っていると、おじいさんに抜かされる。
気がつけば、ばんばん抜かされているではないですか！おじいさんに！
（おじいさん、ごめんなさい。）
駅の階段を上り切ると決まって酸欠で、血の気がひく。
さーーーって！
さーーーってなる。太ももから、お尻をぬけて体がサワサワとなる。
あの嫌な感じ．．．とにかく気持ち悪い。私だけ？
とにかく、呼吸を整える事が必要だった。
やっぱり、何かがおかしい！！
職場の検診で、心電図の結果にコメントがつくことがあった私。
心臓か？とかってに思い、呼吸器内科は知らんぷり。
近所の循環器内科を探し、受診してみることにしたのでした。
近所の循環器内科を受診して、スパイロ検査*1をやった時に異常が発覚！！
ヘビースモーカーで70代・高齢男性の肺だ！！
なんて言われてしまったのです。そんな呼吸機能レベルだったみたい。
しかも、ヘビースモーカーでもなくこの年齢でこの状態は？？？
肺気腫のようだけど何か違う。何かおかしい。そう言われ、
大きい病院で詳しく検査することを勧められ、紹介状を渡されたのでした。
地元の大学病院へ行くことになったのですが．．．
肺が悪いらしいということはわかった。
肺気腫のようだけど、何か違うのかな？
よくわからなくて不安でいっぱいでした。
あんこ大学病院へまいります。
*1:マウスピースをくわえたまま息を吸ったり吐いたりし、肺活量や肺年齢を調べたりする呼吸機能検査
あんこです。
今回は在宅酸素療法を始めて
私が感じた良かった点・悪かった点をまとめてみました。
酸素ボンベとの生活に日々奮闘し、
くそ~！となっているところを冷静に書いてみました。
私：移動・家事・睡眠時に酸素吸入中！
・息切れが改善
・平坦な道はラクに歩ける（健康な人から見るとぜんぜん遅い）
・労作後の頭痛が無し
・疲労感減少
・血色改善
・夜になるにつれ起きる息苦しさほぼ無し
・風呂後に続く息苦しさほぼ無し
・仕事帰りに食料買い足しもこなせる
問題となる点は
・人の目を気にする心がいる
・酸素ボンベの携帯
・鼻カニューレの装着
・鼻の中の乾燥・荒れ
＊外出時に感じる＊
・酸素ボンベが重い（リュック派の為）動きが制限される
・酸素ボンベのシューシュー音が気になる
・鼻カニューレをさらすことへの抵抗感から、
鼻水が出た時の対応に手間取る・飲み物を気軽に飲めない
＊在宅時に感じる＊
・移動するたびに酸素濃縮装置からの延長チューブにからまる
・人の目に慣れればかなり解決する
・鼻の荒れは以下の対応で改善！
①ワセリンを塗る
②部屋の加湿
③就寝時、室温が低いとでてくる酸素が冷たいので保温対策
外出時はどうしても荷物が多くなってしまうので、
時間に余裕を持った行動を心がける。
あんまりワタワタしてしまうと苦しくなるから、スマートにできるようにと、
必要な物の出し入れについて試行錯誤することが多かったです。
大きな荷物が一つ増え、チューブに繋がれているからやっぱり不便。
私は正直なところ、在宅酸素療法を始めるということに
すごい期待をしてしまっていた。
酸素吸入を始めると、
頭スッキリ！
身体も軽く！
息切れとはおさらば！
なんて夢のような生活を期待していました。
でも実際のところ、早く歩けば次第に苦しさを感じる。階段もしかり。
体調・体感がガラッと良くなる感じではなかった。元に戻るわけではないのね．．．
そういうところで えっ!? となった。もやもやした！
100%を求めてもやもやしたけれど
酸素療法を始めたことで前のような足取りを感じることができた私は
実際かなりうれしかった！
酸素を補うことで、体力作りが可能に。
今のうちに落ちてしまった筋力を取り戻すべく少しづつストレッチなどから
始めてみようと実践中。
いずれまた下降を辿る時の時間稼ぎをしておかないと。
そのためにも呼吸リハビリまた行ってみようかなと考えたり。
これがなければ私は自分の身体を維持できない事実。
頑張る身体を助けてあげる為に必要のもの。
酸素ボンベは重くてカニューレはじゃまだけど、
身体は楽になったと実感。
落ちた体重も少しづつ回復中！嬉しい！
自分なりに快適でアクティブに過ごせるよう、歩いています。
あんこです。
在宅酸素療法を始め、
サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。
今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。
苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました。
別名パルスオキシメーター。
体の血中酸素飽和度を測る器械。
指にパクっと挟んで測定。
簡易型でイラストの四角い窓がモニター。
血中酸素飽和度、脈拍数などが表示される。
指先にパクッと挟むと、内部でＬＥＤライトが指先の皮膚に当たり、
動脈血の赤色の度合いにより、血中酸素飽和度を求める仕組みになっているようです。
ネットでもいろいろな種類がいろいろなお値段で売っています。
ところが反応が悪いものも中にはあるようなのです。
日本製がいいよ、って先生が言っていたのもあり、
私の場合は、今使っている酸素会社で購入しました。
＊お住いの地域によっては、補助がでたりするようです。
歩く
掃除する
自転車に乗った
踊った
生活のいろいろな場面で自分のサチュレーションをチェック
酸素、有・無で
おもしろい！
自分の状態が可視化できる。
血中酸素飽和度の正常値は
一般的に99-96%
私はというと、
しばらく安静に座っていたときに測定すると94%あたりですが、やっぱり動くと80%台に！
そんなに下がっているんだ。
私が何かした結果、
苦しいです〜‼︎と感じる時は
80%台前半まで落ちているということがわかった。
すっかりのんきな体に。
というか人体の適応力ってスゴイ！
ゆっくり酸素の取り込みが悪くなることで、血を濃くして酸素をたくさん運べるようにしたり…しかし夏は血管詰まっちゃうから水いっぱい飲んでね〜ってことなのですが。
いろいろ私が苦しまないように鈍感になってくれている。
良いのか悪いのか…
そんなこんなで
なんとか自分のペースで活動中。
みなさまありがとうございます。
そして私の体よありがとう〜！
あんこです。
いよいよ退院し、いつもの生活がスタート。
今までとは違ういつもの生活。
家には酸素濃縮装置を設置。
外出時は酸素ボンベ。
退院する前に酸素会社の方が面会来る運びになっていて、
その時に、生活スタイルに合った在宅酸素療法用の機器を提案してくれます。
家で使う酸素濃縮装置にもいくつかの種類がありました。
携帯用は出勤にかかる時間からボンベサイズを決めました。
6サイズあって小さい方から2番目。
酸素ボンベは、本体高さ30cm。チューブが上向きに出てるので全長35cmくらいに。
酸素を節約する呼吸同調式デマンドバルブをつけるので横幅15cm。
重さ2.2kgといった大きさです。
就寝時1L
通勤時2L
でスタート。
1番の問題点。
よく年配の方が使用している酸素ボンベを引っ張るカート。
満員電車、駅の雑踏、階段も少しある。
カート連れて歩くのはちょっと厄介。
かわいくないし。
見られるのもツライ。
そんな事言ってる場合じゃないって話かもだけど。
お弁当持ったら両手ふさがるしな。
そんなこんなで
酸素ボンベはリュックに入れて背負って通勤スタイルに決定！
電源などの装置装着したボンベが重さ2.2kg。
リュックはフツーのもの。
PC収納可の背中にパットが入っているタイプをネットで購入。
ボンベが背中にあたって痛いかなと考えてのこと。
結果他の荷物を入れたりなんだかんだで５kgいく。
キツイがカート引くより手が空いていい。
これ結構人から酸素しているのが分からなみたい。
目立たない。マスクもしてるし。
わたし的にうれしい！ が…
なんと病院で酸素ボンベ使用時にはなかった、
酸素を節約するための呼吸同調式デマンドバルブ
（ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ これをボンベにはめる。）
というものが付いているがために、
酸素を供給するごとにカチッ、シューと音がします。
えぇ〜！です。
通勤電車に乗車中、急行待ちで止まっていると…聞こえてるよね〜？って
ドキドキしてしまう私。
呼吸のタイミングが変になったりして（笑）
先生にちょろっとグチったら、座っている時は止めちゃってもいいですよ。
ってことだったので、調整してます。
でも今はリュックに手を突っ込んでバルブひねって酸素流したり止めたりが
面倒くさくなり、シューシュー言わせています。
やっぱり酸素ボンベはリュックにつめて通勤しています。
重いけど！
コロナ禍で夏のマスク着用も怪しくない。
こんにちは、あんこです。
在宅酸素療法を導入するために、入院となりました。
入院が必要なんですね。
一週間
入院の目的
①酸素使用時の流量を決定する。
②酸素の使い方、生活の仕方に慣れる。
初めての入院、小さいスーツケースを購入し、病院から頂いた入院準備パンフを
見つつ少しでも快適に過ごせるようあれやこれや詰め込みました。
独自に持っていって良かったもの
枕カバー
（白いつるつるのシーツが苦手）
大判ストール
（羽織る、敷く、枕高さ調整に使う）
ハンガー
（備え付けでは不足）
マグネットのフック
①入院受付
↓
②病棟ナースステーション
↓
③病棟ロビーで案内待ち
病室へたどり着くまでが長かったです。
案内されたらパジャマに着替え待機でした。
いつ看護師やドクターがやってくるのかがわからず、
当日は落ち着かない感じでした。
入院中の検査
採血、レントゲン、呼吸機能、心エコー、24時間血中酸素濃度測定。
実際に、ドクターによる歩行時の酸素飽和度のチェックもありました。
休んでみては、どのくらいの時間で酸素飽和度が元の数値まで戻るかなども
チェック。
そして夜間も、モニターをつけて酸素飽和度をチェック。
それらによって、酸素の流量が決定しました。
酸素流量が決定すると、スタンドに設置された酸素ボンベがやってきました。
看護師さんに一通り使い方を教えてもらい、使用開始。
開始のタイミングでドクターによる
今度は酸素を使用した状態で歩行時の酸素飽和度チェック。
酸素の流量の最終決定をしました。
退院前
病院に酸素会社の担当の方がやってきて、
在宅酸素療法で使う機器について打ち合わせが行われました。
私の生活スタイルに合わせ、
在宅・外出時それぞれの機器について決定していきました。
いろいろな種類もあり、アドバイスももらうことができました。
退院日
自宅に営業の方が、酸素濃縮装置と酸素ボンベ、カート、
カニューレなど一式を届けてくれます。
使用済みボンベ交換依頼や細かい使用方法などについて説明を受けました。
もちろんお仕事にも行きますよ。
早く慣れるしかない。
ちょっとばかり不自由だけど。
あんこです。こんにちは。
睡眠中の酸素濃度が低い
体重減少が見られるようになった
他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、
生活の一部に酸素を取り入れることになった私。
在宅酸素療法をすることになりました。
少しでも長く元気でいられるように。
体力が落ちないように。
と言われました。
でも、
ショックでした。
なぜなら寿命が見えたような気がしたのです。
一段階悪い方へ進んでしまった。
先生には、「体が楽になるし、いいことだらけだよ！」
とも言われましたが、
とても大きな変化。
ちょっと始めたらそのまま、
あれよあれよという間に一日24時間酸素吸入生活突入になるのでは！？
とにかく私はもう先が確定した。コワイ。でいっぱいになりました。
病名確定時より、ショックで怖かった。
突然やってきた酸素吸入スタート。
呼吸機能がゆっくりと落ちてきたことで、
あまり苦しさを自覚できない。
普段もゆっくり歩いたり、階段・坂道を避けたりすることで、
自然と苦しさを感じる状況を避けて生活してきた。
酸素吸入なんて考えていなかった。
突然の酸素吸入。
受け入れがたいです。
在宅酸素療法を始めるにあたり、入院が必要になりました。
入院は初めて。
今まで一度も入院することなく健康に生きてきた私。
今は、病院にお世話になることばかり。
健康ということは、ほんとうにありがたいことなんだと実感する日々。
入院というからには、職場にも言わねばならないだろう。
今までLAMのことは必要もなかったため特に話さず働いてた私。
さすがに、一週間の休みの理由は隠せないだろうし、
いきなり酸素吸入しながら出勤してきたらビックリだろう。
そして不安でいっぱいでした。どう捉えられるのだろうか。派遣だし．．．
意を決して上司と面談。
いろいろ気をもんでいた私でしたが、
一週間の休みも希望通りとることができ、その後も続けられると確認できた。
そして、上司の前の職場にも酸素吸入をしながら働いている人がいたと聞かされる。
話すことで酸素吸入をしながら働いている人もいると知った。
一つづつ目の前のことをこなしていくうちに、自分の気持ちも整理されてきた。
そうすると、酸素吸入生活への拒否反応もだんだん薄れ、前向きな気持ちが少しづつ湧いてくるのでした。
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