ブログ見れるようになってます！
なかなか更新できず申し訳ありませんが、これからもよろしくお願いします。
11月から新しいデイを利用したり訪問看護を変更したり環境の変化がありましたが、ちゃまくんはそんな変化にも負けず相変わらず元気に過ごしております！
新しいデイと訪問看護を変更した理由は、
1.訪問看護の回数を減らしたい
2.訪問リハを増やしたい
これを相談員さんに相談したら1ヶ月もしないで解決してくれました！
訪問看護を減らすために、お風呂に入れてくれるデイに変更。
訪問リハを増やすために、PTさんがいる訪問看護に変更。
こんな感じです！
今までお世話になっていたデイと訪問看護は嫌で変えたわけではないのでお別れはすごく寂しかったです。
でもいろいろな人と関わっている以上、出会いと別れを繰り返していくことになりますもんね。
もっともっとありがとうを伝えたかったという心残りはありますが、これからも元気に楽しく過ごすことで恩返しになればいいなと思っています。
ブログ一時的に見れなくなっておりますが、私もちゃまくんも元気です！
見れるようになるまでお待ち下さい(*´꒳`*)
私には大好きな友達がたくさんいます。
友達にはとても感謝しているんです。
産まれた子が出産事故で脳性麻痺。
生活が一変した私と今までと何も変わりなく接してくれます。本当に普通に。
息子のことも健常の他の子と同じように接してくれるんです！可愛がってくれるんです！
もちろん私にとっても友達の子ども達は可愛い存在です。
私が孤独を感じないのは家族はもちろん友達の存在もかなり大きいです。会いたいなって思わせてくれることに感謝しています。
そして、会いたいと言ってくれることにも感謝しています。
コロナでなかなか会いにくい世の中ではありますが、タイミングを見計らってご飯食べに行ったり、うちに会いに来てくれたり友達とも楽しい時間を過ごしています。
もし私の大切な友達が何か悲しいことや辛いことがあった時には、今度は私も力になりたいし支えになるような存在でいたいなって思っています。
ちゃまくんデイでよくかくれんぼをしています。
気管切開をしていますが、なかなか大きい声が出るちゃまくん。
主治医に「お母さんから見て意思を持って声出してるようですか？」と聞かれたことがありますが、意思しかないと思います！と謎の返事をしました(笑)
と、まぁ、そんな感じでちゃまくんは声を出して意思表示してくれます。
それが仇となり…
かくれんぼ中も積極的に声を出して鬼にすぐ見つかってしまうのです。
それはいけない！と思い、まずはかくれんぼについての座学から始まり、実技の練習もしました。
その次の日、練習の成果もありかくれんぼ中静かにできたみたいなんですが、なんと賢い鬼さんだったようで「ちゃまくーん」と呼ばれて、ちゃまくんついついお返事をしてしまい見つかってしまったようです。
さすがにお名前呼ばれてもお返事しちゃだめだよとは教えていなかったので指導不足でした。
ちゃまくん最後まで見つからないのを目標にかくれんぼの練習もっと頑張ろうね！！！
そして、ちゃまくんついにかえるのオフロを卒業しました。
かえるのオフロ最終日、記念に写真を撮ったのですが、もう足が入り切らない状態です(笑)
かえるのオフロがもう小さいので引っ越しを機に卒業したいことを訪看さんと相談員さんに相談し、引っ越す数ヶ月前から新居での入浴方法を検討し始めました。
一つの訪問看護ステーションでは、一人が抱っこして浴槽に入ってくれるとのことだったのでそのままお願いすることになりました。
そしてもう一つの訪問看護ステーションでは、スタッフに入浴をさせられないという所長さんの方針があり、ちゃまくんを抱っこで入れてくれるヘルパーさんがいれば、その方と一緒に今まで通り訪問は可能とのことでした。
そのため相談員さんが抱っこで入浴してくれるヘルパーさんを探してくれて、幸いにも希望の時間で入ってくれるヘルパーさんが見つかったため引越し後も今まで通りの日時でヘルパーさん＋訪看さんでちゃまくんの入浴を開始することができました。
ちゃまくんは広いお風呂で足を伸ばしてぷかぷかゆらゆらしてて嬉しそうです。
訪看さんもヘルパーさんもちゃまくんのぷかぷか浮いているあんよがかわいい〜と言いながら入れてくれています。
そして、訪看さんにもすごい！と言ってもらえたのが、呼吸器本体を部屋から移動させずに呼吸器に繋いだまま入浴させられることです。
ちゃまくんの部屋の隣を洗面所にしてその奥に浴室があるので呼吸器の回路を少し長くすることで届いちゃうのです。
回路を延ばすことでその分今まで通りの空気が送り込まれなくなる可能性があるため、それでもしっかり換気されるように訪問診療の先生に呼吸器の設定で「入浴時用」を作ってもらいました。
入浴の時だけ回路を長いものに変更して、同時に呼吸器の設定も「入浴時用」に変更しています。
呼吸器を持たなくていいので、帰りもお風呂場からお部屋まで一人でちゃまくんを移動させられます。
ちゃまくんの部屋の隣をお風呂にするメリットの一つかなと思います。
そして、もう一つのメリットは洗面所の天井にホシ姫様を付けたので、洗濯物を干してドアを開けておけばちゃまくんのお部屋が加湿されることです。
人目につくリビングやお部屋に干すのは少し抵抗があったので洗面所に干すことにしたのですが、ちゃまくんのお部屋に干さずに加湿されるのは予定外に嬉しかったです。
こんな感じで新居でのお風呂・生活を満喫しています(*^^*)
いつからかな？ちゃまくん、筋緊張のお薬が切れると頻脈になるようになっちゃってて。
もう1年以上経つと思う。
1日4回定時で筋緊張のお薬入れてもすぐ脈が上がってきて、発汗、顔面紅潮、唾液増量、呼吸数上昇して、すごく苦しそうになるんです。
なので、定時のお薬とは別に上記のような症状が出たら頓用として同じ薬を追加していました。
頓用を使用すると落ち着きます。落ち着くと言っても、脈が落ち着くというよりは寝ちゃうって感じです。
起きている時間は頻脈で苦しそうにしていることが多かったので頓用の回数も増え…
一時は寝ている時間の方が多かったなっていう日もありました。
4回の定時のお薬の他に1日2〜3回は頓用のお薬を使っていました。
今までも先生と相談し、お薬の種類を変えてみたり、量を変えてみたり色々と試していました。
そして、先月からダントリウムという筋緊張のお薬を追加してみることになりました。
ダントリウムを開始して3週間が経ったあたりから、今まで頓用を入れていたような発汗や顔面紅潮が見られなくなったのです。
脈は高めだけど苦しくなさそうなので頓用を入れずに様子を見ているのですが、かれこれ2週間近くほぼ頓用使ってないんです！1日0〜1回です。
今までは起きていると頻脈で苦しそうにしていることが多かったのですが、今は起きているのに苦しそうな様子は見られません。
デイでも、しっかり起きて楽しく活動できました！頓用使っていません！という送りをよく聞くようになりました。
確実に状況は良くなっていると思います。
ちゃまくんにはダントリウムが合っていたのかな。このままいい状況が続くといいなと思っています。
もうすぐクリスマスですね🎄
新居の近くに美味しいケーキ屋さんがあるので早速クリスマスケーキ予約しました。楽しみです♡
ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。
どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。
それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったからだと思います。
そんなこともありちゃまくんはほぼずっと胃ろうと一緒に生きています。
胃ろうのおかげですくすく成長しています。
しかし、やはり人工物を入れているのでトラブルは付き物ですよね。
始まりは1歳直前。
見えにくいのですが、胃ろう周囲(13〜14時方向)に薄っすら亀裂が。
(まんまるのお腹きゃわすぎ♡)
この当時はリンデロンを塗って対応していました。
そして、これが上の写真の1年半後。
↓↓↓
亀裂が徐々に大きくなり気付いたらこんなに大きくなってしまいました。
これ、肉芽ではなく胃の内膜が出ちゃってるらしいんです。
ん？？？？？？どゆこと！？？
私もよくわからないのですが胃の内膜が出ちゃってるらしいんです(^_^;)
で、塩を塗るといいらしいんです。(上の写真少し塩ついてます笑)
初めて聞いたのでびっくりしました。
要はナメクジさんです。
塩かけると縮むやつです。
効く人と効かない人がいるみたいです。
時間はかかりましたが、ちゃまくんには効きました。
上の写真の1週間後がこれです。
↓↓↓
薄っすら膜ができたような。
このあとの写真がほぼなくて参考にならず申し訳ないのですが、
このあとは赤いところがぷっくりしている時は塩を、縮んでいるようならリンデロンを塗るように言われ、ずっと続けていました。
塩を塗り始めて約半年後。
↓↓↓
赤い部分がこんなに小さくなり、最近はほぼほぼ赤い部分がなくなりました。
↓↓↓
胃の内膜の場合は塩を塗っても痛くないらしいです。
傷口や肉芽の炎症が強い場合は痛いようなので注意が必要です。
一度胃ろう交換がうまくできず、ぐりぐり入れたので出血したことがありました。
その時は一時的に塩はお休みしてリンデロンで対応しました。
もし、こんな感じで胃ろうトラブルに困っている方がいたら先生と相談して塩を塗ってみるのもありだと思います！
最近注目記事にこれがランクインしています。
どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます！
今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。
この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今ではデパートで買った服もザクザク切っちゃってます(笑)
そして、少しリメイクの仕方も変えています。
縫い方とか雑なんですが、まぁいっか！って感じで適当にリメイクしちゃってます！
リメイクすればいいと思えばどんなお洋服も買えるので楽しいです(•͈⌔•͈⑅)♡
正直ちょっと…いや、結構、面倒ではあるんですけどね(^◇^;)笑
なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。
1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。
2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。
そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入れ方は無理！ってことで私が一緒に入りました。
去年の水着ピチピチ過ぎて脱がされました。水遊び用おむつ一丁なので諸々隠しますね(笑)
去年より大きなプールをこの日のために姉が買ってくれたので無事いとこたちと入れました。
そして、今年はちゃまくん初めて打ち上げ花火も見に行きました。
一昨年と去年は庭で手持ち花火をして、今年はついにチケットとって打ち上げ花火を見に行きました。
キラキラ光る夜空を見上げながら最初はおめめもキラキラしていたのですが、視界に入りきらない打ち上げ花火は音もすごくて、ちゃまくん途中から「うるさい！」と言わんばかりに泣いていました笑
別日のチケットとらずに見れる花火大会も遠くから見たりと今年も夏を満喫しました！
元々出不精の夫も、ちゃまくんのためならどこまでも行ってくれます。
夫もちゃまくんの成長と発達のために色々と経験させてあげたいと思っているのでしょう。
何よりちゃまくんに喜んでほしい楽しんでほしい一心です。
と言いつつ、いつも私自身がめちゃくちゃ楽しんでいます！笑
でも、それが一番大事なのかもしれないなぁ…と思ったり◌｡˚✩✩
普段あまり困っていることってないんですけど、唯一？ずっと困っていることがあります。
それはちゃまくんの隣で眠れないことです。
お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。
昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静かなところじゃないとなかなか眠れないんですよね。
だから昔から人がいるとなかなか眠れないんですけど、不思議なことに母だと眠れるんですよね。どんなにいびきがうるさくても(笑)
さすが元は一心同体だっただけありますよね。
あ、いびきで眠れなくて、うるさい！と怒ったことあったわ…（サイテー笑）
話を戻します。
ちゃまくんはぐっすり寝ているのに眠れないんです。それが辛い。
ちゃまくんの体動や呼吸のリズムが少し変わるだけで起きてしまいます。
持続吸引がジュルジュルって鳴ったら起きてしまいます。
どんだけ敏感よ！！！！って自分が嫌になります(^_^;)
相反して、夫はちゃまくんの隣でもぐっすり眠れるそうです。
ちゃまくんの多少の体動や呼吸のリズムの変化では起きないそうです。
しかし、ちゃまくんが泣いたり、吸引が必要だったり、アラーム音ではサッと起きられます。
すごすぎる！！！特殊能力だと思います(笑)
そんな感じなので、我が家では“ちゃまくん夜勤”は夫が毎日やってくれています。
たまーーーに私もやりますが、最近はほぼほぼ夫なので、ちゃまくんも夜はパパ！と思っていると思います。
私自身、持病があり疲れやすい体質なのですが、おかげで体調良く日中過ごすことができています。
でもパパが寝不足になったら困るのでたまには私も夜勤やりたいと思います！！！
