ロング・グッドバイ

先日入院中の母が嘔吐、CTを撮りました。

肺の一部に炎症、膜に水が溜まっていて栄養失調の可能性。卵巣に7センチの腫瘍があり、悪性なのか良性なのかわかりません。

 

医師から「母の状態では精密検査を含め治療は不可能。口からの食事量だけでは生命を維持できない状態なので、点滴は延命と言える。点滴を続けたいなら、特養ではなく療養型の病院へ移るように」と言われました。

点滴をせずに看取りをするなら特養に戻れる様ですが、人のいのちの終わりを決めることは簡単ではありません。

入院してから1度は嘔吐したものの、その後は苦しそうな様子もなく、むしろ点滴で水分が摂れているからかご機嫌で意識もはっきりしているし、食事はあまり進まなくても、アイスクリームやプリンは普通に食べてくれます。

 

口から食べれなくなったら延命はしないと家族で話し合って決めていましたが、それがだんだんと現実味を帯びてきました。

 

母がこの世からいなくなる。

 

アメリカでは認知症のことを「ロング・グッドバイ」と呼ぶそうです。

 

突然のさよならに比べたら心の準備をする時間はたくさんあったのに、いざ母の死が近づきその日を想像すると、とても悲しくなります。

だけどひとたび家に帰れば、なにかと忙しく、怒ったり、笑ったり、無心だったり。

大変だと言いつつも、日々の家事や子育てに救われています。

今日は何もしたくないなぁなんて時もありますが、やることがあってそれができることは幸せなことなんだと感じます。

 

専業主婦のお小遣い

昨日は土曜日でしたが授業参観があり学校へ。

午後からは次女とお友達が家の前の公園で遊んでいたんだけど、風もなくかなり暑かったので、熱中症が心配になり、庭に小さなプールを出すことに。

氷を浮かばせたプールに水風船を入れたり、魚釣りゲームをしたりしながら楽しく遊んでいました。

子どもと一緒に遊ぶのは苦手なんだけど、子どもが遊んでいるのを眺めるのは好き。

 

今日は午前中に買い物に行き、おやつに子どもと一緒にパンケーキを焼き、その後は外出せずに2時間程大学の課題をやっていました。

提出期限が迫っていて焦っているのに、何も手に着かない日もあったりします。

夏休みの最終日にいつも後悔するタイプの子どもでしたが大人になってもそれは変わらず。

 

子どもと毎日過ごせるのは幸せなことなんだけど、夫が土日や祝日休みじゃないのはやはり大変。

でも今回、私が通信制の大学に編入したことを夫には言っていない。

お小遣いをこつこつ貯めてそれを投資で結構増やせたので授業料もそこから出せるし、夫には内緒で卒業してびっくりさせようと思っています。

 

お小遣いと言っても我が家の場合、毎月決まった額ではなく、生活費の余りはご自由にどうぞって感じなので、月によって変動します。

子どもが夏休みだと外出が増えてあまり余らないこともあったりしますが、平均すると月に5万円くらいです。

使い道は美容費、服飾費、交際費等ですが、洋服とか毎月買うわけではないし、余ったら貯金しています。

 

いつもついつい夫の愚痴を言ってしまいますが、一馬力で働いてくれている夫に感謝です。

再び入院

またまた母が入院することになりました。

 

退院してから1週間程は元気だったのですが、ここ数日「食欲がなく活気がないので点滴を打っている」と特養から何度か連絡がありました。

前回は脱水から腎不全になってしまったので、今回は私から「入院させられないですか?」とお願いしました。

 

 

今日は母の面会に行ってきました。

更に痩せていましたが、私が行くと顔を上げてにこにこしてくれました。

私が母の手を握ると、その身体からは想像できないくらい強い力で握り返してきました。

 

まだこんな力を出せるならきっと大丈夫。

 

 

先日父は、母の状態が不安定なのに「お墓参りに行きたいから」と親戚の家に2泊3日で行っていました。

お墓参りと言いつつ、本当は麻雀が楽しみで毎年行っているのを私は知っている。

父が居たところで状況は何も変わらないので別にいいんだけど。

 

昔から麻雀が大好きな父。

若い頃は2日間寝ずにやったりもしていたらしい。

ブラックコーヒーとタバコで眠気を覚ましていたら、医者から胃潰瘍の初期だと言われて止めたみたいだけど。 

 

コロナが流行ってからは雀荘を貸し切りにしてまでやっていました。

「そこまでしてやりたい⁉️」と呆れていたけれど、麻雀をやっている人は認知症になりにくいとか。

 

父の麻雀仲間は高齢の人も多いけど皆さんすごくしっかりしているし、今年93歳になる父方の親戚も麻雀とパチンコが好きで、歩行器を使っているけど、頭はしっかりしている。

 

父曰く、麻雀は心理戦だし、会話をしながらやるから頭はフル回転しているそう。

確かに4人でコミュニケーションしながら、手先を動かすわけだから脳には良さそう。

 

 

数日前に帰ってきた父がお土産を持ってきてくれました。

 

チーズ饅頭

ゆで卵を縦に半分に切った様な形で、中には白餡が入っていて、チーズは控えめな感じでした。

 

落花生ロールケーキ

ビニールを開封すると、ピーナッツの香ばしい匂いが。

クリームもしつこくないし美味しい。

たくさん食べちゃいそうになるのをぐっと我慢。

 

甘いものを食べると脳内では神経伝達物質ドーパミンセロトニンが出ているそう。

一時的には幸福感を味わえるけれど、血糖値が乱高下し、ビタミンBを消費してしまうのでメンタルにもあまり良くないらしいです。

 

とは言え外食は気にせず楽しみたいし、食べ物を貰ったりしたら感想を伝える必要があるし(食べたいだけ)、パルムの新しい味が出たら買っちゃいます。

 

いつも食べた後は、歩いたり軽い運動はしてるけど、昨年買ったスカートを履こうとしたら若干きつい。

夏までに痩せなければ。

コロナ面会制限の嘘

今入所している特養は未だに見学不可、ボランティアの受け入れ不可、飲食不可、外出不可で、コロナが5類になった今もかなり厳し目で「たまには日光を浴びないと骨が脆くなるので散歩をさせたい」と言うと「コロナで医師がまだ駄目だと言っているのですみません」と。

人混みを散歩するわけではないのになぁと、ずっと不満に思っていました。

 

母の退院が木曜日に決まり、昨日医師と今後のことを話してきました。

 

直接話せる機会もそうそうないので、思いきって「面会制限を緩める考えはないですか?」と聞いてみました。

 

すると「まだ面会に制限かけてるの?」と言われ拍子抜け。

 

制限をかけていたのは、医師ではなく施設だったわけです。

 

私がケアマネにそのことを話すと、

「本当の理由は施設側の問題で、面会時の移動に手間がかかるからだ」と。

コロナは関係なかったわけです。

 

本当は施設側の都合なのに、コロナを盾に入居者や家族を納得させ、会う機会を奪うなんて。

ケアマネの話しでは、コロナの面会制限の厳しさから今まで何人か別の特養に移動しているそうです。

 

施設に対して腹が立ったけど、正直に話してくれたケアマネに怒りをぶつける気にもなれず、もやもやした気持ちのまま帰宅。

 

 

今日は次女の郊外学習だったけど、生憎の雨で再来週に延期に。

前々から楽しみにしていた次女は、天気の文句を言いながら登校していきました。

 

 

午後から休みだった夫が、仕事帰りにカラフルなメロンパンを買ってきました。

メロンパン好きの長女は大喜び。

長男は一口食べて終了。

次女は夕飯に響きそうなので半分だけ。

私は体型に響きそうなので半分だけ。

 

夫は仕事でどこかに行くといつも何かしら買ってきてくれます。

それはそれで嬉しいのですが、体重がじわりじわりと増えています。

体重増加を気にしているなら食べなければいい話しなのですが、日持ちしないのを理由に私がついつい食べてしまい困っています。

 

とりあえずそれを阻止する為に残ったメロンパンは冷凍しておきました。

 

別の特養への申し込み

約2年半前に私が特養の申し込みをした頃は、今より気持ちや時間に余裕がなかったこともあり、たいして調べることもなく、どこもそんなに大差ないだろうと、通いやすさで安易に特養を選んでしまいました。

 

その頃はまだコロナが騒がれていたので、どの施設も対面での面会はできないところばかりでしたが、2類から5類になり、現在ほとんどの施設で面会の条件をだいぶ緩和しています。

でも母の特養ではコロナが5類になった今も「医師からの指示で当面はこのまま(2週間に1度面会室、中学生以下は面会禁止)」と言われています。

 

今回次の特養を探すにあたって、面会条件やボランティアの受け入れ有無など良さそうなところに何件か連絡し、空き状況を確認すると、少し遠くなってしまうのですが、空きが出そうなところを見つけることができました。

 

今度の施設は予約なしで毎日面会ができて、居室で一緒に飲食も可能。散歩や外出もできて、子ども達も連れて行けます。

 

昨日見学をし、今の母の状態、食事についてもいろいろ話してきました。

 

今日申し込みをしてきたので、書類に問題がなければ、特養に現在の母の状況確認の連絡が入り、これから入所する特養のケアマネと母が面会し、受け入れ可能ということになれば、健康診断後に引っ越しとなります。

 

早くて1か月、遅くとも3か月後には入れそうです。

 

ただ母の場合、特養から特養への移動ということもあり、基本は緊急性のある方が優先されます。なのであくまでも今の時点での話しになります。

 

 

午後から母の病院へ面会に行きました。

 

車椅子で院内の中庭の見えるところ行き、二人でボーとするだけ。

 

母はどこで入手したのかわからない雑誌の納豆オムレツのページをじっと見つめている。

「食べたいのかな?」

 

時間帯は決められていて子どもは面会禁止だけど、毎日面会することができるので特養より病院の方が自由に母に会える。

予約も要らないし。

 

面会の後、下の子二人と公園で遊び、ロイホでおやつタイム。

すごく暑かったから冷たいパフェが食べたかったのに・・・

アイスの部分が少なく、冷たさをあまり感じなかった。

上に乗ってたナッツは美味しかったけど、

ちょっとがっかり。

 

ゴールデンウィークは毎年休めない夫。

そして毎日外出したがる子ども達。

夫は仕事だから仕方ないけど、

母の入院や特養とのトラブルも重なって、GWが始まったばかりだと言うのにもう既にヘトヘトです。

 

 

 

ブラックボックス

特養との話し合い。

重度の脱水症で腎不全になり入院した母について。

まずは病院への受診が遅れたことに対して、

私は率直に「もっと早く気付けたのではないですか?」と言いました。

すると「水分を拒否(母が)することがあるので」と言われました。

それはわかるのですが、今回は4日前から体調に異変があり、自分で動くことができないくらい衰弱していたのに、家族に連絡なし。意識が朦朧とした状態での入院。

 

私は受診の遅れを指摘しているのに、とんちんかんな回答です。

 

母の栄養補助食品の提供が遅れた理由については、ゼリーなどの栄養にはなるべく頼らず、しっかり食事を食べて欲しかったこと、

噛まずに飲み込めるものに慣れてしまうと、だんだんに普通の食事を摂れなくなってしまうと説明されました。

いまある能力を残してあげたい。そんな気持ちだったんだろうと思いましたが、

「それを聞いていたとしても、家族としては体重がある程度戻るまでは、食事と併用で食べさせて欲しかった」と伝えると、栄養士さんは「入院(母)してから考えな日はない」と、泣き出してしまいました。

泣きたいのはこっちなんだけどなぁ。

泣かれたらそれ以上何も言えなくなっちゃいます。

 

とりあえず、今後はミキサー食と栄養補助食品を併用し体重を戻して行くことにしました。

 

 

そして爪と水虫のこと。

看護師さんの説明では

 

看護師「足をバタバタさせて抵抗したらしく切れなかった様です」

言い方に違和感。

私「爪を切るのは看護師さんの仕事ではないですか?」

看護師「はい私が」

私「手の爪は大丈夫だったのですか?」

看護師「手は割りと」

私「足の爪は今までに何度挑戦しましたか?」

看護師「一回かな。回数まではちょっと覚えてないです」

私「先ほど抵抗されて切れなかった様だと言っていたので、人から聞いた話しなのかと思いましたが、本当に切ろうとしたことはありますか?」

看護師「他の看護師が対応したので」

私「・・・?」

看護師「その看護師から一度「爪を切れた」と聞いた気がします」

私「どうみても切った形跡はないです」

看護師「私の聞き間違いかもしれません」

 

 

次に水虫について聞くと「気付きませんでした」と今度はあっさり過ぎる回答。

 

あれだけ酷い水虫に気付かなかったのなら、爪が伸びているのも気付かなかったと言わないと辻褄が合わない。

 

爪に関しても気付かなかったと正直に言ってくれれば尋問みたいなことをしなくて済んだのに。

 

私はしどろもどろになっている看護師さんに「爪が伸びていたり、水虫に気付かなかったのは看護師さんだけの責任じゃないと思います。入浴介助や着替えさせていた人だって、看護師さんに報告できたはず」

看護師さんはやや安心した顔をしていましたが、私は「それだけたくさんの人が関わっていて、母の足を誰も問題にしないことに危機感を感じるし、爪が指の裏まで伸びている状態で歩行すれば、転倒のリスクがあがります」と言いいました。

「返す言葉がありせん。今後は皮膚科で治療をして報告します」と言ってくれました。

 

現在施設管理者は療養中で不在。

 

代理の40歳くらいの男性が謝罪してきましたが、言葉が薄っぺらい。

 

代理「うちはちょうど今改革する話し合いを進めていたところで」

 

私「どういった改革ですか?」

 

代理「入居者の方の見た目や衛生面の向上です」

 

確かに爪伸ばし放題。水虫ほったらかしですもんね。

問題点は以前から把握していたようです。

 

一応言い方には気を付けて自分の気持ちを話したつもりだったけど、泣かせてしまった栄養士さんと、尋問のようになってしまった看護師さんに最後に謝罪すると、看護師さんは「言われて当然のことばかりなので」と。

 

母はまだ少しこの施設でお世話になるわけだから、スタッフから憎まれるようなことはしないようにしないと。

 

私は母を別の特養に移すことをこの話し合いの最中にひそかに決めました。

 

 

母の認知症が重度になったここ数年、

母はもう楽になりたいのかもしれない。

そんなことを考えたりもします。

 

でもにこにこしている時もあるし、ご機嫌で歌を口ずさむこともある。

そんな母が一瞬でも見れるなら。

まだ生きていて欲しい。

 

なんだか家に帰りたくなくて2時間もカフェで過ごし、夕飯も作りたくなくて(これに関してはいつもだけど)お総菜を買い、帰りにお花やさんに寄って半額になっていた花を買いました。

 

「リトルエンジェル」という花です。

こんなに可愛いのに半額なんて花に失礼だ。

でもラッキー。

ささくれたこころを癒してくれそうな花。

 

 

今回の件(爪とか水虫)はたまたま家族の目についけど、多分氷山の一角に過ぎないのだと思う。

 

そもそも2週間に1度15分の面談室での面会、施設内見学不可。話せない母。完全なブラックボックス

 

謝ってもらったくらいで不信感は消えない。

 

母の入院と特養への不信感

先週、特養の看護師から「母が脱水症で入院することになった」と連絡が入りました。

 

すぐに病院に行き、医師から話を聞くと「重度脱水症で腎不全になっている」と言われました。

 

風邪で発熱していたり、胃腸炎になって嘔吐や下痢をしていたわけでもありません。

 

施設では水分量のチェックをしているはずなのに、なぜ?

 

コロナの面会制限で時間外だった為、入院当日は会えず翌日面会に行きました。

 

母は意識は戻っていましたが、力なく横たわり体を少しも動かしません。反応も悪く、私が話かけても頷くだけでした。

 

翌日、心配でほぼ眠れずに面会に行くと、母はベッドで起き上がり、にこにこしていました。

 

布団が捲れていたので直そうとした時、たまたま母の爪が見えました。

爪が1センチくらい伸びていて(親指に関しては2センチ以上)、右足の爪は変色し、指の皮膚はところどころくぼみがあり、足の裏も赤い斑点が出ており、右足全体がひどい状態になっていました。

多分水虫だと思います。

 

手の爪はいつも切られていたので、足までチェックしていませんでした。

 

特養は看護師がいますし、皮膚科が月1往診しているので、水虫などの疾患があっても、爪を切ったり薬を処方することもできたはずです。

 

施設スタッフにはいつも感謝をしていましたが、今回の脱水の件も含め不信感でいっぱいです。

 

食事が進まず体重が減少する母に「甘いものなら食べれるので、食事に栄養補助食品(プリンのようなもの)」を追加して欲しいと1月から何度かお願いしていたのに、提供が始まったのが3月27日から。

 

入所の際に栄養士に「体重減少を心配している」と言ったら「体重減少には栄養補助食品を追加できます」と説明されていました。

ですが相談する度に「食事をしっかりとれる良い方法がないか考えているところです」と言われ続けていました。

 

4月に入り体重は32キロになっていました。

 

今回の入院でさらに痩せたと思います。

 

いろいろな疑問が怒りに変わり、このまますぐにでも特養に行こうと思ったのですが、経験上、怒りで何かをすると後悔することが多いので、ここは一旦冷静になる為、家に帰りました。

 

翌日、特養のケアマネに「母のことで相談がある」とだけ連絡し、水分摂取量を閲覧させてもらました。そして尿の回数もチェックしました。

排尿は入院する4日前から1~2回と少なくなっていたので、かなり濃い色の尿になっていただろうし、水分量は900~1300mlと書いてありましたが、食事はほぼ残していました。

水分について「これは提供量ではなく、摂取量ですか?」と聞くと「提供量かもしれません」と。

 

血圧も入院する2日前から上がっており、

素人でも体調の変化に気付くと思うのですが、なぜ誰も気付かなかったのか?

なぜ爪切り&右足の治療をしなかったのか?

特養に入ってから体重減少が4キロ以上あり、家族が希望したにも関わらず、栄養補助食品の開始をなぜ遅らせたのか?

 

上記の説明を明日、看護師と栄養士から直接聞くことになったので特養に行くことになっています。

 

冷静に話せるか不安です。