再投稿・術後
先日書いた「術後」という記事を削除してしまったみたいです・・・。
思い出しつつ、削ったり、書き加えたりして再投稿です。
延期になっていたチュービングとアデノイド切除の再手術を終えました。
心配していた睡眠も睡眠薬を少し増やし、早めの時間に飲んで、面会終了の21時頃には眠れるように調整。
一言で調整と言ってもそんなに上手くはいかないけれど・・・
術後の疲れや痛み、朝起きてから面会時間まで家族に会えないという緊張の疲れからか、思っていたよりも良く眠ってくれました。
眠れなかった夜も何度かあったけれど、泣いたり騒いだりせずに私とバイバイをしてくれて・・・
でも、それはそれでちょと複雑な気持ち。
術前にCT検査で分かっていたことだけど、やはり鼓膜の中に空気はなく、思っていたよりも粘度の高い滲出液で鼓膜奥の空洞や骨の空洞に入ってしまっている滲出液が排出されるには少し時間が掛かるようです。
それでも聴力はある程度回復し、本人もよく聞こえる！と自覚があるようです。
そして退院後すぐに長男の警察学校卒業式がありました。
私たち夫婦とちゃみぃとで参列してきました。
ちゃみぃは大好きな兄が憧れの警察官になり、制服を着た姿をみてホントに嬉しそう・・・。
あんなに小さかったのに、こんなに大きくなって・・・ミニカーに向かって一人で会話して、ゲームしながら一人で会話して、小食で体も小さく、小学校時代は成績優秀、中学に入り成績ガタ落ち、週末の度にハーフパイプに明け暮れて・・・この子は一体どうなるんだろうか？社会に適応していけるのか？と本気で心配していたのが嘘のような立派な姿でした。
ちゃみぃは卒業式の次の日から元気に登校。
今週半ばからは夏休みです。
子供にとっては天国のような日々、親にとっては試練の日々・・・・
そんな１ヶ月の始まりです。
再手術
またまたかなり間が空いてしまいました。
GW、夜のお薬を飲んだ後から耳を痛がりだしたちゃみぃ。
がっつりと中耳炎になってしまいました。
救急外来でGW分の薬をもらい、GW明けにいつもの大学病院耳鼻科へ。
追加で薬を出してもらい、１週間後に再診。
その時に「中耳炎になっていたのもあるとは思うけど、ちょっとまた滲出液が溜まっているね」と言われ、またお薬を出してもらって、翌週再診。
少し前から声をかけても聞こえていないことが時々あるな・・・程度だったものが、みるみるうちに会話が思うように出来なくなり、聴力が低下しているのがわかりました。
再診、やはり滲出液が溜まってるので、CTを撮り帰宅。
翌週の再診時に聴力検査と鼓膜の振動を見る検査。
滲出液は鼓膜の中、その奥の空洞にまで達していました。
鼓膜奥の空洞を取り囲む骨に空いている空洞の中にも滲出液が見られ、聴力はかなり低下しており、音は届いていても言葉としてどこまで聞こえているのか・・・といった感じ。
声をかけても聞こえていない、テレビの音をどんどん上げてしまって大音量で観ていたり、会話の中での聞き返しや何言ってるかわかんないよ！との訴えもかなり多くなっています。
６月１日入院、２日手術で予定を組んだのですが、前の週の術前検診で喘息の小発作状態、喘鳴が聞こえるとのことで、手術は延期。
喘息の発作が出ると１ヶ月は全身麻酔がかけられないとのことで７月に延期になりました。
喘息の場合20％の人が全身麻酔に対する重篤な副反応があるとのこと。
引き続き、喘息の治療、耳の治療、睡眠障害に対する対処療法で手術が出来る７月まで待つことになりました。
心配なのは聴力低下による音の習得の困難です。
もともと、聴力低下による音の習得ができていない期間が長く、音を覚えることにかなりの苦手があったのですが、今回の聴力低下で習得できていた音も曖昧になってしまいます。
例えば「は」
は行が"h"ではなく"k"に置き換わってしまうことの多いちゃみぃは、せっかく覚えたひらがな「は」を見て「ha」と覚えていたのに聞こえてくる音は、ボンヤリしている。
「ha」なのか「ka」なのかわからない。
結果的にやっと「ハイチュウ」と言えるようになっていたのに、最近はまた「カイチュウ」になってしまいます。
"T"も"k"に置き換わることが多く「今日、楽しかったよ」と本人は言いたいのに、「今日、か"の"しかったよ」と言います。
この"の"ははっきりとした"の"ではなく、かなり曖昧に発音されるので完全に「悲しかった」に聞こえてしまうのです。
1日も早い手術をと思っていますが、とにかく７月まではどうすることも出来ずです。
もう一つの心配事は入院。
入院中の睡眠がとっても心配。
最近は薬の効果もあり11時半〜12時くらいには入眠できるようになってきたけれど、病院では環境の違いで脳が興奮状態になって入眠に時間がかかるだろうし、夜中の覚醒も考えらえるし、その時にパニックにならないかも心配。
なので、一応個室入院を検討中だけれど、個室入院の場合、差額ベット代が1日¥15,000-もかかる！
これはなかなか痛い出費です。
7月までじっくり考えます…
ADHD治療薬ストラテラ
しばらく間が空いてしまいました・・・
入学してから、お迎えの時間に振り回され、生活のペースが掴みきれずにいます。
なんだか時間に追われて生活している感じ。
それでも、毎日学校へ行き、「給食おいしかったー」と帰ってくるちゃみぃー。
先日、先生からのお手紙が連絡帳に・・・。
毎日給食をお代わりして美味しそうに食べていること、席から離れることなく、ウロウロ歩き回らずに授業を受けていること・・・
でも、ここ数日後ろを向いて私語をしている姿が多く見られるようになったことが書いてありました。
帰ってきたちゃみぃに「授業中はおしゃべりをしないこと、後ろを向かないこと、お友達の勉強の邪魔をしないこと」を話しました。
翌日、学校へ行く前にも同じ話をして送り出しました。
数日後、先生にお会いした時に「お母さまがお話ししてくださったとすぐにわかりましたよ。翌日から後ろを向いてのお喋りが一切なくなりました。お母さまは偉大だなと改めて思いましたよ。素晴らしいです」と・・・。
ちゃみぃさん、少し話しただけで分かってくれたなんてすごいじゃないの！とびっくりしましたが・・・
少し前から飲み始めたストラテラ、今月半ばからは量も増え、効果が現れるとされてる20mg/1dayになっています。
その効果もあり、集中出来る時間も増えていたり、衝動を抑えることができてるのかな・・・。
そうでなければ、注意された次の日から一切なくなるなんて考えられない(笑)
これは少しは効果が出ているのか・・・
でも、遊んでいる姿や家での行動をみていると、そんなに効果があるようには思えなかったり・・・。
ドンドンとテンションが上がっていき、大変な騒ぎになってしまうことも多々あるし、制止しても、聞かず暴走してしまうことも。
次男・るぅくには全く効果を感じられず、副作用が強くて頭痛や目眩、吐き気、手の震えがあり投薬を中止しているけれど、ちゃみぃには副作用はなさそう。
どの程度が効果ありなのか、確かに効果を感じられる！と言えるほどの変化は見られないけど、こんなもんなのか・・・。
明日、薬の効果について確認するための診察があるので、コンサータに切り替えるのか、もう少しストラテラで様子を見るのかDr.と話をしなくては・・・。
ひらがな・数字の読み書き
まだ20字程度の平仮名しか覚えていないちゃみぃさん。
入学前に名前の読み書きはできなきゃいけないって事で、名は読み書き出来るようになったけど、姓が５文字と長く濁点も入るので本人のやる気が出ず・・・。
視覚優位なので視覚的に興味の引くものと合わせて覚える。
例えば、「アンパンマンの"あ"」「ミッキーの"み"」というように本人の知っているキャラクターや動物、物などと関連付けて。
イラストと四角のポストイットに書いた平仮名を使う。
イラストの上に少しズラして、平仮名を書いたポストイットを貼り「アンパンマンの"あ"」と教える。
2文字分用意して、交互にやって「こっちはなに？」と何度か繰り返す。
今度はイラストが隠れるように貼り、何度か繰り返す。
この3分程度の行程で覚えてしまう。
翌日やっても前日の平仮名は覚えているし、翌週にやっても覚えている。
たった数分の行程で2文字覚えられるのに、本人がやりたがらない。
無理やり座らせてやらせても本人が楽しめなければ勉強に嫌なイメージしか持てなくなるのでそれはしたくない。
覚えるのとは別なところで時間がかかっているけれど、本人のやりたい！を待つしかない。
来週からは平仮名の勉強が始まるから、同級生に刺激されて"やってみようかな"と思ってくれるのでは・・・？と期待してる。
数字は・・・、1~10まで読めて、書けるけれども、イメージ／概念との擦り合わせが出来てない。
どういう事かというと、目の前にブロックを5個並べて「何個？」と聞くと
パッと手を広げて「これだけ！」と元気良く答えてくれる。
「じゃ、これだけって言葉で言うと何個？」と聞くと考え込んでしまう。
目で見ている数、頭の中にある数を言葉で"口に出す"のが難しい。
頭の中に数の概念は出来ている。
右手で３、左手で４を作り、「3＋4は？」と聞くと「これだけ！」と両手を使って「7」を出す。
引き算も同様。
足し算引き算もできるけれど、それが幾つなのか言葉に出すことが難しい。
先週くらいからは紙に書いた数字"5"を見て指折数え「1,2,3,4,5...5 !」と答えられるようになってきた。
数字の"5"を見てパッと「5 !」と答えが出てくるわけでなく、イメージとして頭の中にある1~10までの数字の中から何番目の数字と形が一致するのか、1から数えてみなければ分からない。
擦り合わせが出来ていないので頭の中にある数や目で見ている数、紙に書いた数字、言葉として発音される数がバラバラに存在している感じ。
とにかく何度も何度も繰り返しやっていくことで、擦り合わせていくしかない。
明日は保護者会・・・
役員をやるのかどうかが最大の悩み(笑)
入学式＆新学期
今週月曜日に無事に入学式を終えました。
２時間弱の間、ちゃんと座っていられたことがなにより驚き！
時々、後ろを見ては私と夫氏を確認していたけれど、立ち上がってウロウロなんてこともなく、椅子の下に隠れることもなく、とにかく、お尻は椅子の上！
本当にホッとしました。
良かった・・・。
そして担任の先生はベテラン先生。
入学前に校長先生と「ご両親としてはどんな先生がいいとかご希望ありますか？必ず希望に添えるとお約束は出来ないですが、もしご希望があれば。」と聞かれていたので
ダメなものはダメとはっきりしていて、芯のブレない先生がいいとお伝えしました。
今回担任をしてくださるのはベテラン先生で、夫氏が英語教師ボランティアをしていた時にもその先生のクラスを受け持っていて交流があり、なかなかいい先生だとの事。
ホッと一安心。
入学式の後は我が家恒例のお食事会。
入学を迎えた子だけを連れて３人でランチに行きます。
夫氏の元職場で、ちょっと高級なお店へ。
どの子もその店の雰囲気に「これは只事ではない・・・」と思うようですが、ちゃみぃはさすが大物。
車のドアを開けて出迎えてくれるボーイさんに「こんにちわ〜、１年生になりました〜」と挨拶。
店の入り口で出迎えてくれたフロントの女性、担当の方やソムリエにも「ぼく、１年生なのぉ〜」と手を上げて大きな声で・・・。
食事をする部屋へ通されると大きくてキラキラの鉄板を触りたい！
火をつける前に触らせてもらい満足＆納得して着席。
飲み物と食事をオーダー。
大きなワイングラスで飲みたい！と何度も主張していたけれど、「このグラスだと大きすぎるから小学生のお兄さん用のグラスがあるからそっちを使ってみない？これは小学生のお兄さんにしか出さない特別なグラスなんだけど・・・」と言われてすんなり納得。
大好きなコーンスープは「しぇかいいち おいしー」と絶賛しておりました。
大きなアスパラやオマールも気に入り、ちゃんとフォークとナイフを使ってもりもり食べて、ステーキはなんと120gをペロリと平らげました。
食事中何度か椅子の上に立ち上がったり、私の椅子へ移動しようとしたり・・・とあったけれど、無事に食事を終え、２Fへ移動してデザート。
すべての食事を終えて、みなさまに駐車場までお見送りしてもらい、ランドセルを披露して、記念写真を撮ってご満悦で帰宅。
この恒例の入学式後の高級店での食事は「大人になる準備、大人になるための練習の場」である小学校へ入学したことで、これからは大人になっていくために、たくさんの事を学び、親から少しづつ巣立っていく・・・その一歩としてこの店へ行きます。
親とセットの"お子様"ではなく、一人の人として尊重され、大人と同じようにマナーを守り、丁寧に作られた美味しい食事を味わって食べ、感謝し、感謝される・・・それを体験する初めての場です。
途中、何度もマナー違反はあったけれど・・・笑
きちんとフォークとナイフを使って食事をして、大人の気分を少し味わいました。
そして、６年生になったるぅくは、なんと"代表委員"をやるそうです・・・。
大丈夫なのか？？？？
母は大いに心配ですが、本人はやる気の様子。
もうなってしまったものは仕方ない。
頑張ってもらうしかない。
娘は新しく赴任してきた先生が担任になり、不満顔。
でも、大親友とは同じクラスになれたようで毎日楽しそうに登校してます。
なにはともあれ、新学期のスタート。
試合観戦
先週木曜日から３日間、るぅくが毎年楽しみにしているバスケの試合があったので観戦に・・・。
明成や福岡第一などのバスケ強豪校が16校出場するのでそれはそれは楽しみ。
問題はちゃみぃだ・・・。
土曜日は保育園お休みなのでバスケなど全く持って興味のないちゃみぃを連れて行かなくてはならない。
静かに座っていてもらうのはなかなかの難題だ。
でも、３日目の決勝を見逃すわけにはいかない。
・・・って事で、万全の準備をしてのバスケ観戦！
まずは、こんな時しか登場しない３DS！
るぅくがポケモンXをちゃみぃにお下がりしてくれた。
と言うか、バスケを見るために貢いだと言った方が正しい。
そしていつものiPad。
PIXARの映画は何本か入っているけど、もう何百回と見てるので飽きちゃうかも・・・って事で、先週見たナイトミュージアムが気に入ったようなのでナイトミュージアム２とアメリカンヒーロー好きなのでアベンジャーズをレンタル。
リュックにはお菓子とジュースも詰め込んで出発。
会場はすぐ近くだけれど車を停める場所がないので家からバスで隣の駅まで・・・。
駅からは無料送迎バスで。
４月からバス通学になるちゃみぃの練習も兼ねてのバス移動。
バスの乗り方は完璧。
あとはバスの乗車マナー。
気になるとなんでも触って確かめたいし、疑問はなんでも遠慮なく大きな声で聞いてくる。
すぐには改善できない課題。
会場に着くと入り口にお菓子やホットスナック、お弁当が売られてる。
そこで妖怪ウォッチのドーナッツと唐揚げ棒を買って中に入る。
空いた席に座って、まずは唐揚げ棒・・・。
お腹が満たされたら３DS。
お昼に長男が合流して、一緒にお弁当を食べる。
１週間ぶりに会ったのに感動もそこそこに、映画が観たくて仕方のないちゃみぃ。
午後からはヘッドホンをして映画鑑賞。
目からの情報に強く、視覚刺激が好きなちゃみぃは映画がとにかく好き。
放っておけば何時間でも観ている。
言語は日本語でも英語でもOK。
字幕版で観てもストーリーを理解してるようなので、なるべく字幕版で観せている。
普段は時間を決めたり、本数を決めたりしているけれど、こんな時には本当に助かる。
何試合もあるので途中で落ち着かなくなったり、映画に集中出来ずにグズったりするかなぁと思っていたけど、がっつり視覚刺激に集中。
さすがです…。
当然ながら途中何度かトイレに行ったけど、１度目のトイレは一緒に行き、２度目からは一人で行った。
子供携帯を首からぶら下げているので、「今トイレに着いたよ〜」とか「トイレ終わって、ちゃんと手を洗ったよ。今から帰るね〜」とか・・・
しょっちゅう電話が掛かってくるけど、ちょっと安心。
これも成長。
調子が悪かったのは次男の方だった。
「今日はなんか調子が悪い。集中できない。じっとしてられない。動きたい」と言ってなんだかモソモソと落ち着かない様子。
そのうち大きな柱を背にして、小さくジャンプしながら試合を観ていた。
暫くすると戻ってきて「よし、俺も自分と戦う」と言って座って試合を観ていた。
時々足が貧乏ゆすりを始めるが、自分で気づいて我慢しているのがわかった。
大好きなバスケの試合でもこうして集中出来ないこともあるのか・・・と驚いたが、それでも自分で戦う姿勢が見られたのはよかった。
彼も彼なりに戦っているんだなぁと・・・。
帰りは駅前まで行って、本屋で本を物色。
るぅくは量子論の本を買い、ちゃみぃは絵本を・・・。
３人で大好きなプレッツェルを食べて帰ってきた。
ちゃみぃは映画を２本も観て、絵本も買い、プレッツェルも食べてご満悦。
るぅくは帰りの道中、バスケの話が止まらず、延々と話し続け、帰ってからは買ってきた本にかじりついていた。
私はるぅくが自分の多動性や衝動性と戦っている姿をみて、なんとも言えない気持ちになったが、そうやって自分と向き合っている姿は彼のこれからを感じた。
自分と向き合い、時には戦い、色んな特性を持つ自分を認め、時には修正しつつ、成長していってほしいと思う。
私と似た特性を持つ姿を見ると、さすが私の子！と思うが、最近アインシュタインや量子論、物理学・・・そんな本ばかり読んでいる彼はとても私から産み出されたとは信じがたい(笑)
そんなことを思うそんな週末・・・。
歯医者さん
小さい時から病院通いが日常だったせいか、歯医者さん、耳鼻科、レントゲンに心電図、鼻からカメラだってへっちゃら。
血液検査もなんのその・・・なんでもこぉ〜いっ！なちゃみぃさん。
今日は奥歯に出来てしまった虫歯の治療をしに歯医者さんへ。
最近、落ち着きのなさがかなり目立つので、静かにしてなきゃいけないところへ連れて行くのは大変。
気になったものはなんでも確かめてみなきゃ気が済まないちゃみぃさんは、診察台のところにある歯を削る機械や唾液を吸う機械、紙コップを置くと水出てくる蛇口、口の中を見る鏡・・・。
すべてが気になって仕方がない。
触ってみないと気が済まない。
どうして水が勝手に出てくるのか、どの条件で水が出るのか・・・。
水が入ったコップを持ち上げてまた置いてみる。
水は出ない。
その水で"ぐちゅぐちゅぺっ"をして、コップを置く。
水が出た。
空のコップに水が溜まると今度は"ぐちゅぐちゅぺっ"としたところから水が出て、シンクが流されていく・・・。
「ほぉほぉ〜！こーなるんですなぁ」と一人で納得。
Dr.が来て治療開始。
口の中を照らすライトの真ん中が鏡になっていて、その鏡で治療している口の中を確かめているちゃみぃさん。
ちょっとズレると「見えない！ちゃんと見えるようにして！」と要求。
Dr.が新しい器具を持ち出す度に手を出して確かめようとする。
「それなに？なにするやつ？どうやって使うの?!見せて！」と騒ぐ。
そんなちゃみぃさんを見て、Dr.は何か始める前に器具の説明をしてくれるようになった。
「これはね、小さな耳掻きみたいはやつだよ。これで虫歯の中のばい菌を取るよ」とか
「今度はね、このお水が出る機械で虫歯の中を洗うよ。手を出してごらん？ほら水が出るでしょ？これで洗うんだよ。そしてこっちはお口の掃除機。ほら触ってごらん？掃除機みたいに吸われちゃうでしょ？これでこっちから出てきたお水を吸うんだよ。やってみよう！」
本人に説明して、可能な限り触らせて、確かめさせて納得してから始めてくれる。
親から見ても、こりゃ面倒な患者だ・・・。
そんな親切丁寧なDr.に悲劇が起きた。
ちょっとくらい落ち着きがなくても、嫌な顔一つせず、なんでも確かめないと気が済まないちゃみぃのために丁寧に一つづつ説明して、触らせて本人が納得するまで付き合ってくれているそんな優しいDr.なのに・・・。
虫歯になにやら薬を塗って、乾くまで口を開けてなきゃいけないので、口の中に唾液を吸うための小さな丸太のようなガーゼを入れてDr.が抑えてくれている時、その悲劇は起きた。
口の中を抑えられながらもじっとしていられずもぞもぞ動き出すちゃみぃ。
口の中にDr.の手が入っているのにお構いなしにしゃべろうとするちゃみぃ。
当然、思うように喋れない。
あれ？なんか口の中にあるぞ？と思ったのか、Dr.の指の感触とガーゼの感触の違いを確かめたくなったのか・・・
Dr.の指をベロベロ舐め始めた・・・
動揺を隠せないDr.
「ちょっ、ちょっとそれは・・・。ちょっ、ちょっとそれは〜。ちゃみぃくん?!」
ちょっとやそっとのことでは動じない私もさすがにびっくり。
「それはやめて〜」と裏返った声で連呼。
本当に小っ恥ずかしかった。
Dr.の指の感触も確かめられて大満足なちゃみぃさんは最後に治療の終わった歯を見せてもらって納得の出来だったらしく「せんしぇ〜、上手だね・・・」と上から目線の褒め言葉を残しつつ、最後に「ありがとーごじゃいました」とお礼も忘れずに診察室を後にする・・・。
車に戻って、私の友人から貰ったドラえもんと何やら謎の会話をしつつ帰宅。
今日も無事に予定をこなした。
そして、このblogを書いている現在午前1時39分
ちゃみぃさんはまだ眠れずにベッドの中でゴロゴロしている。
歯医者さんに行ったので、たぶん眠れないだろうとは思っていたけれど、やっぱり眠れないちゃみぃさん。
刺激の多い事をした今日のような日は薬の効き方もイマイチ。
そしてタイミングも逃してしまったのだろう。
添い寝をしてしまうと余計に眠れなくなるので、少し離れたところから様子を伺いつつ、寝るのを待つしかない。
今夜は夜泣きも酷そうだ・・・。
