はる伝記

小脳萎縮変性 アラフォー独女の伝記・・・ごくふつーの日々です。

変化したこと

最大の出来事は、素晴らしい彼氏さんができたことです。

彼にはすべてお話して、そのうえでお付き合いしてます。

まだほやほやなんで、気は抜けないですが(笑)

 

私の気持ちも変化しました。「子供を産みたい」と。。

私の場合、なんの型かが結局わかってません。私の血液は『J-CAT脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症バンク)』に登録してあるので、いつかもしかしたら判明するかも。。しれませんが(-_-;)

症状が「小脳のみの萎縮」「若年」「進行が緩やか」ということで「遺伝性」と言われていますが、それも絶対ではないでしょう?

子供を産むかどうかはまだわかりません。

産みたい気持ちが芽生えたのは事実です。

1年・・ご無沙汰(笑)

昨年の検査入院から、離れてましたね~

結局、全身超健康優良児、でした。小脳萎縮以外は(;'∀')

入院は2週間程でした。

一番きつかったのが、髄液検査・・髄液をとったあと3日は頭痛がひどくて、起き上がれないくらいでした(涙)

小脳萎縮がほかの内臓に影響をしていることも

何かほかの臓器が原因で小脳萎縮に影響していることも

「ない」ことが判明しました。

 

それから1年。

相変わらずの日々です。

先月、2年ぶりにMRIを撮りました。その診断と診察が来週あります。

2年前の小脳と全く同じ、だといいなぁ・・

検査1日目

朝から、眼検査でした。

片眼でほぼ重なって二重に、両目で離れて二重に見えます。これが、目の問題か、脳の影響かを確認するためです。

眼科では、弱冠の斜視があるが、よくある程度で眼は問題ないとの事でした。

次はRI検査。

脳の血流を見る検査で、CTみたいな機械でした。点滴でクスリを入れながら、数十分間そのまま。その後、脚の付け根から採血しました。なんでだろ?

点滴したクスリは放射性医薬品なので、被爆を抑えるために、ヨウ化カリウム丸を飲んでたみたいです。

 

検査入院

おー!4ヶ月ぶりの更新て……

3日前から、検査入院で、初めての入院生活です。

初日は金曜日でした。

入院早々、身長体重、血液を30ccくらいとり、心電図とレントゲンを撮りました。健診みたい……

本格的には、今日から始まります。

検査のために、初日の夜から「ヨウ化カリウム丸」を飲んでます。

今日は、RI検査で脳内の血流を診るそうです。

あと、眼科も受診します。

 

途中経過

難病申請、受理されたようです。

申請して2ヶ月。なにも連絡がないので、県の書類を提出したところに行って、問い合わせました。

途中経過をいつでも確認できるらしいです。

今の状態は、申請は受理されていて、カード発行や諸々の手続き進行中だと言われました。

あと、2週間くらいで完了するそうです。

 

これで、この病気に関わる医療費は2割負担で良くなります。

 

 

約1ヶ月半

セレジストを飲みだして、50日を越えました。

実は、元日夜から高熱を出し、2日夜に夜間救急に……

まぁ、インフルエンザでしたが( ̄▽ ̄;)

薬剤師の方に、セレジストを飲み続けても構わないと言われましたが、インフルエンザが抜けきるまでは服用しませんでした。

 

薬の効果、かはわかりませんが、飲みはじめて2週間くらいは喉の乾きや胸焼けに似たムカつきやら。。

気の持ちようかな、とも思いますが、食欲がなくなったりもしました。

ただ、ふらつきや歩きにくいなどが軽減してます。階段は壁や手すりがないと無理ですが、それでも軽く触るくらいで大丈夫です。

今は、胸焼けもなくなり、特に問題ありません。

1度、階段降りようとするとき、またあのジェットコースター症状がきてしまいました。その日の朝分を飲んでなかったのを思い出して、昼でしたがすぐ飲みました。

それからは、ほぼ欠かさず。。

1回飲まなかったから、とかですぐに症状が出てしまうなんてことは、ないと思いますが、影響はあるのかもしれません。