2年ぶりのMRI
結果を、忘れてました~
2年前と、ほぼ……てか、全く(?)変化無し!
でした~
「萎縮……したんじゃなくて、育たなかったとか……?」
なーんて、おバカな推測したり。
とりあえず、セレジストを飲んでます。
(この薬が影響することはないですけどね)
1年・・ご無沙汰(笑)
昨年の検査入院から、離れてましたね~
結局、全身超健康優良児、でした。小脳萎縮以外は(;'∀')
入院は2週間程でした。
一番きつかったのが、髄液検査・・髄液をとったあと3日は頭痛がひどくて、起き上がれないくらいでした(涙)
小脳萎縮がほかの内臓に影響をしていることも
何かほかの臓器が原因で小脳萎縮に影響していることも
「ない」ことが判明しました。
それから1年。
相変わらずの日々です。
先月、2年ぶりにMRIを撮りました。その診断と診察が来週あります。
2年前の小脳と全く同じ、だといいなぁ・・
途中経過
難病申請、受理されたようです。
申請して2ヶ月。なにも連絡がないので、県の書類を提出したところに行って、問い合わせました。
途中経過をいつでも確認できるらしいです。
今の状態は、申請は受理されていて、カード発行や諸々の手続き進行中だと言われました。
あと、2週間くらいで完了するそうです。
これで、この病気に関わる医療費は2割負担で良くなります。
約1ヶ月半
セレジストを飲みだして、50日を越えました。
実は、元日夜から高熱を出し、2日夜に夜間救急に……
まぁ、インフルエンザでしたが( ̄▽ ̄;)
薬剤師の方に、セレジストを飲み続けても構わないと言われましたが、インフルエンザが抜けきるまでは服用しませんでした。
薬の効果、かはわかりませんが、飲みはじめて2週間くらいは喉の乾きや胸焼けに似たムカつきやら。。
気の持ちようかな、とも思いますが、食欲がなくなったりもしました。
ただ、ふらつきや歩きにくいなどが軽減してます。階段は壁や手すりがないと無理ですが、それでも軽く触るくらいで大丈夫です。
今は、胸焼けもなくなり、特に問題ありません。
1度、階段降りようとするとき、またあのジェットコースター症状がきてしまいました。その日の朝分を飲んでなかったのを思い出して、昼でしたがすぐ飲みました。
それからは、ほぼ欠かさず。。
1回飲まなかったから、とかですぐに症状が出てしまうなんてことは、ないと思いますが、影響はあるのかもしれません。