夫が飲んでいるサプリメントオイルについて
私の夫はALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気です。
ALSは進行性の病気で、最終的には命に係わる病気でありながらも、いまだに根治させる薬や、治療法が確立されていません。
ALS当事者は徐々に動かなくなる身体を抱えながら、人工呼吸器を装着して延命を希望するかどうかを考えなくてはなりません。
そんな過酷な難病になった私の夫。
簡単に諦める人ではなく、いまだに「ALSからの復活」の為に努力しています。
色々な薬を調べました。
サプリメントも飲みました。
再生医療にもチャレンジしてみました。
どれも、これといった効果を感じることができませんでした。
でも、今試しているサプリが一番効果を感じています。
【服用から１ヶ月。効果を感じた点】
このサプリオイルを飲み始めて、約１ヶ月が経ちました。
そこで感じた効果を書いてみたいと思います。
① 痛みの軽減
まず、一番強く感じるのが「痛み」が減ったことです。
夫は首の筋力が低下してきたころから、頭を支えるために首が痛くなることが多かったです。
もう、頭を少し動かすだけで、顔をしかるので、立ち上がる時や、入浴後に顔を拭くだけでも痛くて辛そうでした。
頭を持ち上げることも痛みでできなかったのです。
それが、オイルを服用した夜から、痛みに顔をしかめることが無くなりました。
痛みが無くなったため、介助をする私も、とても助かります。
ベッドから身体を起こす時、立ち上がる時、入浴中首や顔を洗う時。
今までは痛みがあったため、とても気を遣いながらの介助をしても、痛そうで、どうしたらいいのかと思っていたけれど。
様々な場面で痛みが無いので、介助もとてもやりやすくなりました。
痛みが強い場合、服用により軽減されるのではないかと思います。
②筋肉のこわばりが無くなる
ALSは筋肉に問題はありません。
ただ、筋肉を動かす指令を伝達する運動ニューロンが死滅してしまい、筋肉を動かすことができなくなってしまいます。
動かない足や腕なのに、筋肉はとても張っていて、ふくらはぎなどはカチコチだったのです。
もともとスポーツマンだった夫なので、より筋肉量は多く、足全体が固まりのように硬かったのです。
その足を動かそうとするから、攣ってしまいます。
攣ったときはとても痛くて・・・
オイル服用後、服ラバ着の筋肉が驚くほど柔らかくなりました。
確かに、筋肉は痩せているので、脚は細いのですが。
カチコチで動かしにくそうな脚が、柔らかく、スムーズに動かせるようになったのです。
そして、思った通り、こむら返り、脚が攣ることが激減しました。
痛みから解放されたのです。
サプリメントオイルの効果はまだまだあります。
また書いてみたいと思います。
【サプリメントオイルとは何？】
夫が服用しているサプリメントオイルとは、CBDオイルというものです。
２０１９年２月に販売が解禁されたばかりのオイルです。
カンナビノイドという成分は身体の中にもともと存在しています。
しかし、病気やストレスなどによって、カンナビノイドが使われてしまい、身体の中から減少してしまうのです。
そのため、外部からカンナビノイドを補うための、サプリメントオイルがCBDオイルなのです。
【CBDオイルの原料は？】
カンナビノイドの事を少しでも知っている方は、このオイルは大麻由来のものではないか？と心配されることでしょう。
今まで、カンナビノイドは大麻からしか抽出できないと思われていました。
しかし、一部のホップ(ビールの原料にも使われています)からもカンナビノイドが抽出できることが分かりました。
様々な検査等を経て、安全性、効果また、服用による副作用のないことなどを証明されています。
まだ、販売開始から間もないので、服用されている方は近くに居ないかもしれません。
でも、CBDオイルを服用しているひとにはがん患者さんなども多くいます。
体調、病状が改善されている方もいるようです。
CBDオイル、気になる方、詳しく話を聞いてみたいと思う方が居ましたら、私のもう一つのブログからメッセージを送ってください。
こちらでもALS(筋萎縮性側索硬化症)について書いています。
アメブロです。こちらからメッセージを送ってください。
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ALSになって試したサプリ
ALS(筋委縮性側索硬化症)を発症して２年が過ぎました。
確定診断から１年３か月です。
今の夫の身体の状況です。
歩行は歩行器を使用して数メートル歩けます。
ですがここ数日で身体の筋力低下が著しく、室内でも９割車いす移動になりました。
左腕も筋力が低下し、食事も大変そうです。
夫は今でもALSの進行を遅らせる、治ることを諦めていません。
一般的な治療法のリルテック、メコバラミンは服用していますが、ラジカットは拘束時間が長い割に効果がまったく感じられないため、点滴を５クールで中止しました。
夫は熱心にサプリメントや健康食品などを調べて、効果を確かめています。
今現在服用しているサプリの一例を紹介します。
【栄養バランスのよいスピルリナ】
約３５億年前の地球に誕生した藍藻類の一種で、古代からアフリカ、メキシコの自生地周辺で食用に利用されてきました。
タンパク質、脂質、糖質、食物繊維、ベータカロチン、ビタミンB１B2、B6、B１２、ビタミンEなど９種類のビタミン及びその他の成分をバランスよく含んでいる栄養食品です。
また、クロロフィルやフィコシアニンなどの天然色素や核酸なども含まれています。
５代栄養素がバランスよく含まれているため、不足しがちな栄養を補うために服用しています。
【ノニジュース】
ノニはアカネ科の植物です。
ノニジュースは独特の味と強いにおいが特徴で、原液のまま飲むことは難しいでしょう。
夫は１００%ジュースと混ぜて飲んでいます。
ノニは古来から高血圧、がん、白内障、吐き気、など、様々な病気に効くと言われてきました。
しかし、これらの効果、作用などをヒトに対して行った研究はありません。
そのため、飲用にかんしては、ご自身で効果、成分などを調べ、ご自身の判断で飲まれることをお勧めします。
以下は、夫が服用した時の効果、感想です。効果や感想には個人差があります。
夫は以前、ノニジュースを飲んでいたことがあったそうです。
それを思い出し、飲み始めました。
飲む以前は動かない右足のむくみがひどく、歩きにくい状態でした。
それば、飲み始めた途端、足のむくみが取れ、右足のだるさ、重さも軽くなったと話してました。
足のむくみが減ったことに関してはPTもとても驚いていました。
【サプリメントを服用する目的】
夫はALSからの復活を本気であきらめていません。
でも残念ながら、ALSは完治する薬や治療薬はなく、どんどん進行していきます。
すこしでも気を抜いたら・・・後ろ向きな考えになり、表情も暗く、将来を悲観してしまいます。
マイナス思考は免疫力を低下させてしまいます。
するとALSの症状はさらに加速して進行してしまうかもしれません。
それを防ぐのが「前を向くモチベーションの維持」です。
夫がマイナス思考の状態だと、一緒に過ごし、日常を手伝う私もつらくなります。
夫なりの「ALSと闘う手段」として、医療に頼らず治療する方法を探しているのです。
今後、ALSに対してサプリ等を考えている場合、効果、成分、医療機関から処方されている薬との相性などをしっかりご自身で調べてから服用してください。
そして、「治る」効果ばかりに期待せず「治そう」という強い気持ちを支える手段と捉えられたらと、私は思います。
次回は、「一番効果を感じた新しいサプリ」について書きます。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者を介護するポイント①
私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経難病です。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが障害されてしまう病気です。
筋肉を動かす伝達がうまく行かないため、筋肉を動かすことができず、筋肉は次第に痩せてしまいます。
進行が進むと、腕や脚を動かすことができなくなります。
さらに、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行は身体全体に進み、手足のみならず、喉、舌の筋肉の痩せから、話せない、呑み込めないという障害が出てきます。
さらに、呼吸筋も動かなくなると、自発呼吸ができなくなり、ALS患者は人工呼吸器による延命を行うかどうかを選択しなければなりません。
【ALS患者の介護と高齢者介護の違い】
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の介護は高齢者の介護とは異なる面があります。
それは、高齢者は高齢に伴って介護状態となるのに対し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は病気の進行によって介護状態になることによる違いです。
それほど大きな違いに感じないと思いますが、実は大きな違いがあります。
まず、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の場合、発症に伴って身体が動かなくなってきます。
発症部位は患者により異なり、手足の指先からの発症や、話しにくさ、飲み込みづらさから発症することもあります。
発症後、しばらくすると要介護状態になり、身体介助や食事面の介助が始まります。
しかし、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は知能、思考、触覚は障害されません。
身体は動かなくなるけど、痒さ、痛みはしっかり感じ、また、発症以前と同じように考えることができるのです。
なかには、高齢になってからのALSの発症の場合、認知症を伴うこともありますが、おおくの場合、認知症のような問題行動はあまり起きません。
身体は動かなくなっていくけれど、思考はクリアな状態というところにALS(筋萎縮性側索硬化症)の介護の難しさがでてくるのです。
【進行性の難病ALSを介護するポイント 進行初期編 】
・ 先を考えて行動する
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行は早く、一度筋力低下を感じた部位はみるみるうちに筋肉が痩せ、可動域が狭くなっていきます。
「昨日できたことが、今日は出来ない」そういった場面が何度も訪れるのです。
例えば、ズボンを立って履いていたのに、今日はよろけてしまい転んでしまったというように、小さな変化が大きな怪我につながることがあるのです。
そんな変化に対応づるためには、「先を考えて先手を打つ」ことが大事です。
≪具体例≫
・着替えスペースには椅子を用意し、いつでも座って着替えられるように置いておく
・歩くときに足がひっかかるものがないか、歩く導線を見直してみる(荷物、カーペットなど)
・使っている食器や歯ブラシなど、使いやすいもの、軽いものに替えていく。(プラスチックのスプーン、フォーク、ストローなど)
・今まで出来ていたから、ずっとできると思わず、困っていることが無いか、日ごろから感じ取るようにする。
・食べやすい食事形態を探し、呑み込みやすい食事を作る
・栄養補助食品等も積極的に使ってみる
ALS発症初期はまだまだ日常生活を自分の力で送ることができる時期です。
しかし、少しずつ筋力は低下しています。
無理をして筋肉に疲労がたまらないように、先回りをして準備を始めるとよいかと思います。
・ 積極的に情報を集める
ALS(筋委縮性側索硬化症)はまだまだ解明されていないことの多い病気です。
医療として行えることも少なく、医者も多くの事を教えてはくれません。
患者本人や家族が積極的に情報を収集することが必要です。
≪具体例≫
・治験情報を集める
・日常の生活していくコツなどを調べる
患者会はALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんや家族と会って話せる貴重な機会です。
各県に支部がありますので、参加してみるのも良いと思います。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に関しては、現在も研究が進み、治験も多く行っています。
治験の多くは発症初期の患者を対象にしていることも多いので、ぜひ調べながら、参加できそうなものは主治医に相談してみましょう。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行性の病気であるとともに、その進行速度や発症部位などは個人差が大きいです。
そのため、日常生活における不自由な面もその患者の年齢や家族構成、家庭環境によって大きく変わります。
インターネットなどを使って、様々な情報を発症初期から得ることで、今後起こり得る障害や不自由にも迅速に対応することができます。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者を介護するポイントの続きは次回になります。
車いすマークのある駐車場に駐車する健常者
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私の夫はＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)という病気です。
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉を動かすように指令を出す運動ニューロンが死滅し、筋肉を動かすことができなくなる病気です。
進行は早く、発症後２〜３年で歩けなくなり、５年後には人工呼吸器を装着するかどうかを考えなくてはなりません。
現在、私の夫は外出するときは車いすを使用しています。
通常、デパートや病院などで見かける自走用の車いすではなく、ヘッドレストがついている、比較的大きなサイズの車いすです。
外出するときは車いすを車に乗せ、車での外出です。
そこで重要になるのが、駐車場です。
夫を乗せる車は、ヴォクシーですが、助手席が車の車外にせり出し、車いすから乗りやすくなっている福祉車両です。
この車でないと、もう夫は外出もできません。
助手席がせり出すため、助手席のドアを全開にしなければなりません。
そのため、夫が車を乗り降りするためには車いすマークの駐車場が必要なのです。
最近では、お店や公共機関では車いすマークの駐車場があることが多く、大変助かっています。
しかし、時には車いすマークの駐車場が満車なこともあって・・・
【車いすマークの駐車場から降りてきたのは普通に歩いている中年女性だった】
つい先日、車の税金のことで、自動車税務署に行ってきました。
そこは全部で１０台ほどが停まれる駐車場の中に、一つだけ車いすマークの駐車場がありました。
「よかった、停められる」と思って入庫すると、前の車がその車いすマークの駐車場に停め始めました。
まぁ、その駐車場を利用しようとしているひとが複数重なることもあります。
仕方なく、路上駐車して夫と車いすだけ降ろしてから、一般の駐車場に入れようと動き出した時です。
その車いす駐車場に停めた車から、中年の女性が降りてきました。
残念なことに・・・健常者でした。
私は降りてきた方が、健常者だったことを確認したので、「車椅子なので、ここしか停められないので、移動してもらえますか？」とお願いしました。
私の車には、車いす利用者が同乗していることを表す車いすマークが張られています。
それを見て、「今どかしますから」と、その女性は一般駐車場に移動してくれました。
どうして、一般の駐車場は他にいくつも空いているのに、わざわざ唯一の車いすマークの駐車場に停めるのでしょうか？
高齢者なら停めてもよいと理解して、停めたのか、いや、高齢者のマークは車に貼られていなかったし、降りてきた女性の雰囲気もまだ６０歳前後じゃないかと思いました。
おそらく、その後一般駐車場に停めた車の様子から、車庫入れが得意ではないようです。
もしかしたら、車いすマークの駐車場は車庫幅も広くとられているので、停めやすかったのかもしれません。
【車いすマークの駐車場とは？】
最近、公共のお店などで常設されるようになった車いすマークの駐車場。
この車いすのマークの正式名称は「国際シンボルマーク」といいます。
このマークは１９６９年に国際リハビリテーション協会によって制定されました。
全世界で使用されています。
この国際シンボルマークのある駐車場は『思いやり駐車場』や『パーキングパーミッド』などと呼ばれています。
【思いやり駐車場、パーキングパーミッドと一般的な駐車場との違いは？】
思いやり駐車場、パーキングパーミッドは普通の駐車場に比べ、とても幅が広く作られています。
また、入り口にも近い場所に設置されています。
一般的な駐車場のサイズは幅３ｍ×長さ５．５ｍ前後となっています。
それに対し、思いやり駐車場、パーキングパーミッドのサイズは幅３．５ｍ以上となっています。
また、思いやり駐車場、パーキングパーミッドは入り口付近に設置され、そのパーキングパーミッドがある場所も標識や色を付けるなどをして、分かりやすく表示されています。
【思いやり駐車場、パーキングパーミッドをしようできるのは誰？】
思いやり駐車場、パーキングパーミッドをだれが使えて、だれが使ってはいけないと法律で定まってはいません。
それぞれの駐車場の管理者の判断のよるところ、また、駐車場を利用する人のモラルによるところが大きいようです。
しかし最近では思いやり駐車場を利用できる許可証を発行する自治体も多くあります。
思いやり駐車場、パーキングパーミッドに停めた時には車内に許可証を掲示します。
【思いやり駐車場、パーキングパーミッドの今後の課題】
やはり、この思いやり駐車場、パーキングパーミッドを利用したいと思っている人が確実に利用できる環境をつくることではないでしょうか？
例えば、大きなショッピングモールではどうしても思いやり駐車場、パーキングパーミッドが足りないことがあります。
また、本来利用するべきではない健常者が利用してしまうことで、本当に利用したい人が使えないという状況もあります。
また、見た目には健常者に見えてしまうが、本当は思いやり駐車場、パーキングパーミッドを必要としている人であることもあります。
思いやり駐車場、パーキングパーミッドを利用できる許可証の発行と掲示が定着することでだれが駐車しているのかが分かりやすくなるのではないでしょうか。
車いすと自家用車
私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経の難病です。
車いすを使いだしてから約半年。
ただいま、電動車いすの購入を検討しています。
【車いすと電動車いすの違いはなに？】
街を歩いていると時々目にする車いす。
実は車いすにも様々な機能や違があるのです。
・ 車いすにも種類がある
まず、車いすには大きく分けて３種類あります。
車いすを使う人の身体の状態によって、使用する車いすが決まっていきます。
・ 自走用車いす
自走用車いすは、使用者本人が車いすを動かすタイプの車いすです。
一般的によく目にする車いすで、背もたれは肩のしたあたりまでしかありません。
大きなタイヤに沿って、使用者がタイヤを回すためのハンドリムがついています。
使用者本人が漕ぐため、比較的軽量で、コンパクトになっています。
日常で使用するため、小回りも効くのがポイントです。
使用者本人が自走しますが、介助者が押すことができるように、押手とブレーキが付いています。
・ 介助用車いす
介助用車いすは、車いす使用者本人ではなく、介助する人が車いすを押すことを前提に作られた車いすです。
使用者は車いすを漕ぐことはないので、タイヤは２０インチや１６インチと小さめになっています。
タイヤが小さいと、万が一使用者の手が車体からはみ出てしまっても、タイヤに指が巻き込まれる心配がありません。
また、ハンドリムが付いていないので、折りたたんだ時に少しコンパクトになります。
・ 電動車いす
使用者が何らかの事情で、タイヤを回して動かすできない場合、電動モーターを搭載し、手元の操作で車いすを動かします。
電動車いすを動かすスイッチの種類は様々で、ジョイスティック式、ボタン式、など、指１本で動かせるタイプもあります。
使用者の身体に大きな負担を掛けることなく車いすを動かすことができます。
大きな障害を身体に抱えた方でも、一人で行動できるようになります。
半面、バッテリーを搭載しているため、車体の重量は４０㎏〜１００㎏超えるものなど、とても重たくなります。
【車いすの機能】
・ ティルト機能
ティルト機能とは、車いすの車体を傾けることができる機能です。
車体を後ろに傾けることにより、使用者が車いす前方に落ちる心配が少なくなります。
また、体圧をお尻から背中までに分散させることができるので、使用者の身体への負担が減り、褥瘡予防にもなります。
ティルト機能が付くことにより、車体が大きくなります。
ティルト機能が無いものよりも、小回りが利かなくなります。
・ リクライニング機能
リクライニング機能は、車いすの背もたれが倒れる機能です。
ティルト機能は背もたれと座面の角度は変わらずに、車体が後ろに倒れます。
リクライニング機能は座面と背もたれの角度が変わるので、最大１７０度近くまで倒れます。
足も持ち上げることができ、車いすのまま、ベッドのように使用者が横になることができます。
使用者の身体の状態に合わせた座位姿勢が取れます。
・ ヘッドレスト
ティルト機能、リクライニング機能付きの車いすの多くについています。
頭を持たせかけることができ、首が不安定な使用者でも安心して車いすに乗っていられます。
・ 電動アシスト機能
電動アシスト機能とは、介助者が車いすを押すときに電動モーターでアシストする機能です。
坂道や押し出し始めの時に、重たい車いすも軽い力で押すことができます。
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【自家用車を決めるポイント】
各種車いすを決めるポイントは身体の状態になります。
同時に、車いすを運ぶ車も考慮する必要があります。
車いすを車のどこに積むのか。
使用者はどの座席に座るのか。
または、車いすごと車に乗り込むのか。
重たい車いすを車に乗せこむことができるのか。
スロープやウィンチなどを使って車に乗せるのか。
車いすの種類や使用者の身体の状態に大きく関わってきますが、せっかくの車いすも車に乗せられなければ、使用できないこともあります。
可能であるならば、車いすを決めてから、その車いすを乗せられる車を選ぶ方が望ましいようです。
電動歯ブラシを使ってみて ALS(筋委縮性側索硬化症)になってためしたこと
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の筋肉と自由と食べること、話すこと、呼吸をすること奪っていく神経性の難病です。
発症すると、手足の筋肉が痩せ、動かせなくなります。
喉や舌の筋力低下により、話すことができなくなり、食べ物を飲み込むことが難しくなっていきます。
徐々に変わっていく身体でも日常生活を送れるように、色々な道具を工夫して生活していきます。
今回は、手の動きが悪くなってから使い始めた電動歯ブラシです。
【電動歯ブラシを使うようになったきっかけ】
電動歯ブラシを使うようになったきっかけは、腕の筋力低下により、歯ブラシで歯を磨くと疲れてしまうからです。
元々右利きの夫ですが、右手から発症したためすぐに右手が上がらなくなり、左手で歯磨きをするようになりました。
そして、左手にALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状が出始めると、左手で歯磨きをしていると疲れてしまうようになりました。
口元まで腕を持ち上げること、細かく前後左右に動かすこと、これができなくなったので、電動歯ブラシに切り替えることにしました。
【電動歯ブラシに変えてから変わったこと】
普通の歯ブラシから、電動歯ブラシに変更してから変わったことがあります。
・ 歯磨き時間が大幅に短くなった
電動歯ブラシは細かく動き、効率よく歯磨きが出来るので、歯磨きをしている時間がとても短くなりました。
もともと１５分くらいかけて歯磨きをしていたのが、５，６分に短縮です。
歯磨き時間が短くなったことで、少し眠る時間も早まり、また、腕の疲労もかなり軽減されました。
・ 腕の疲労が減った
普通の歯ブラシで一番大変だったのが、腕を上げ続けながら歯ブラシを動かし続けることによる疲労です。
電動歯ブラシを使うことによって、歯磨き時間の短縮から腕の疲労が減りました。
また、細かく歯ブラシを動かす動きも、手の筋力低下により難しくなっていました。
電動歯ブラシを歯に当てるだけで、細かく振動し、歯磨きができます。
細かい動きができなくなった時にはとても助かっていました。
・ 隅々まできれいに磨けるようになった
手の動きに制限が出ると、歯の奥まで磨きにくそうでした。
腕を口の高さまで持ち上げているだけでも精一杯なので、その奥までは難しいのです。
電動歯ブラシならば、細かく磨いてくれるのます。
・ 歯磨き粉の使用量が減った
電動歯ブラシはかなり細かく振動するので、たくさん歯磨き粉を付けると、唾液と一緒に飛び散ってしまうようです。
少量を付けるくらいでちょうどよい。
なので、歯磨き粉も長持ちします。
【電動歯ブラシを使うメリット】
電動歯ブラシのメリットは何より歯磨きの手軽さです。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉が痩せて動かなくなっていく病気です。
普通の歯ブラシを持ち、細かく動かす動きはだんだんと出来なくなっていきます。
次第に嫌になって、面倒になってしまうのです。
それが手軽にできる電動歯ブラシ。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を手や腕に感じ始めたら、導入するべきです。
【電動歯ブラシのデメリット】
手軽に歯磨きできる電動歯ブラシにもデメリットがあります。
それは、重さ。
電動歯ブラシの重さは約１００g前後です。
それほど重くないのでは？と思いますが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)によって筋力が低下している腕には少しでも軽い方が負担が少なくなります。
重さのほとんどがバッテリーですので、軽い電動歯ブラシだと充電してからの使用時間が短くなってしまうこともあります。
【電動歯ブラシを購入するときのポイント】
電動歯ブラシを購入するときに考慮したほうがいいポイントです。
・できるだけ軽い電動歯ブラシを選ぶ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者にとって重さは重要です。
バッテリーの容量による使用時間の長さよりも、軽くて腕に負担のない重さのものを選びましょう。
できるだけ、筋肉に負担を掛けないことが大切です。
・ブラシの動きを確認する
電動歯ブラシのブラシの動きは２種類あります。
回転する動きと前後の動きです。
ブラシを回転させて磨く電動歯ブラシは、歯と歯の間などどうしても磨き残しが出てしまうようです。
前後に動く電動歯ブラシの方が、歯と歯の隙間や歯茎付近、奥歯までしっかり磨けます。
電動歯ブラシのブラシの動きもチェックしましょう。
・替えブラシの購入しやすさを考慮する
電動歯ブラシでもブラシは消耗品です。適宜、交換する必要があります。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者は、自分で買い物に行くことも難しくなります。
消耗品である替えブラシも簡単に購入できる品、介護者でも購入できる品であることも大切なポイントです。
【まとめ】
歯は一生ものです。食べるためになくてはならないもの。ずっと自分の歯で食べていくためには歯磨きは欠かせません。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者は腕や手の筋力が低下し、歯磨きですら、疲労を感じてできなくなってしまいます。
そこで歯磨きをあきらめるのではなく、また、介護者に歯磨きをしてもらうのではなく、できる限り自分自身で歯磨きをするために電動歯ブラシを導入しましょう。
軽い電動歯ブラシを選ぶことによって、しっかりきれいに歯を磨けます。
何より、自分で磨ける安心感。
それを叶えてくれるのが電動歯ブラシです。
ALSの再生医療を行ってみて②
ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための幹細胞をもちいた再生医療を今年１月に行いました。
その時の体験記を綴ってみます。
初回診察時に主治医からのカウンセリングを受けました。
そして次の受診時に神経内科医から、再生医療での治療前の身体の状態の確認がありました。
そして、再生医療を行うことを決断し、お腹の皮下脂肪から細胞を接種しました。
【幹細胞を培養で増殖させる】
細胞を接種してからは、病院で幹細胞を培養します。
私たちは、日常生活を送りながら、必要数の幹細胞が培養されたという連絡が来るのを待つのみです。
・幹細胞とは
幹細胞とは、傷ついた細胞を修復し、死んでしまった細胞を補う力があります。
幹細胞が細胞分裂し、新たな細胞を作り出すことによって、ヒトの身体を健康に保っているのです。
私の夫が脂肪から細胞を接種したのは１２月半ばだったため、年末年始のお休みがありました。
その期間は細胞の培養もお休みになり、培養中の細胞も冷凍保存されていたそうです。
年が明け、細胞の培養が再開されました。
そして、１月半ばに病院から「静脈静注できるだけの細胞が培養できました。」と連絡が入りました。
そして、今年１月１８日に皮下脂肪から接種した細胞を培養し、幹細胞を静脈静注する再生医療を実施することになりました。
【再生医療治療当日の様子】
都内の病院までは自宅から電車で３時間ほどかかります。
カウンセリング、神経内科医の受診時にその病院に行った時も電車でした。
毎回、私は夫がしっかり歩けるか、満員電車で立っていられるか、心配していました。
しかし、最初の２回の電車での通院は意外にあっさりとしっかり歩け、階段もゆっくりだけど、昇り降りができました。
そして、再生医療を行う３回目の通院時、地元駅から歩けなくなっていました。
わずか１ヶ月間の間に、足と首の筋力にALS(筋委縮性側索硬化症)が進行していたのです。
病院までの片道３時間、往復６時間、ずっと夫を支えながら歩いていました。
まだ車椅子をもっていなかった時期だったので、車椅子の必要性を実感した時です。
【再生医療を開始する前】
病院に着いてから、主治医と話がありました。
そして、細胞の培養の過程の説明です。
皮下脂肪から接種した細胞を夫の体重６０キロ前後に換算すると大体１億２千～３千個ほどの幹細胞が必要になるそうです。
年末年始の冷凍保存期間を経て、その数まで増殖した様子を画像で確認しました。
血圧、体調等を確認し、増殖させた幹細胞を点滴となります。
点滴時間は１時間から１時間半くらいかかりました。
【再生医療の点滴治療後】
点滴終了後はそのまま帰宅となります。
２カ月ごとに通院し、神経内科医にALS(筋委縮性側索硬化症)の進行の具合をチェックするそうです。
点滴後、帰宅する道中に夫は「朝行くときよりも身体が軽く感じる」と話していました。
しかし、その後もALS(筋委縮性側索硬化症)の進行は進み続けました。
【再生医療前と後ALSの進行について】
再生医療の前の身体の様子です。
右腕 少し上がる
右手 握力４キロ
左腕 少しずつ筋力低下を感じ始める
歩行 一人でも歩ける
再生医療から２カ月後の身体の様子です。
右腕 上がらない
右手 親指、人差し指が動く
左腕 肩より上に腕を上げられない
歩行 数十メートルなら歩ける
外出時は車いす使用
再生医療から４ヶ月(現在)の身体の様子
右腕 脱力状態
右手 親指が少し動く
左腕 １０センチほど上がる
左手 握力２０キロ
歩行 自力歩行不可
車いす、歩行器が必須
上記のように、病気による身体の筋力低下は変わらずに進行しました。
そして現在も日々進行し、筋力が低下している様子が目に見えてわかるようです。
残念ながら、私の夫の場合、幹細胞を使った再生医療は効果なかったようです。
【再生医療によるメリット】
ALSの進行に関してはあまり効果を感じることができませんでした。
しかし、それ以外の所で再生医療の効果を感じることができることもありました。
・ 身体があたたかく、寒さを感じにくかった。
この冬は暖冬だったとはいえ、冬は寒いものです。
再生医療により、細胞が活性化したおかげでしょうか？
夫は寒さをあまり感じなかったようです。
今までは毎年履いていたタイツを履かず、薄手のジャンパーで済みました。
ALS(筋委縮性側索硬化症)が進行すると、衣服の着脱もトイレも苦労します。
薄着で過ごせたことはとても助かることでした。
・風邪をひかなかった
我が家には子どもが４人います。
冬にはどうしてもそれぞれ風邪菌を持ち込んできます。
幸いにも、この冬、夫は体調を崩すことが一度もありませんでした。
再生医療を受ける少し前に、夫が風邪を引いたことがあります。
咳がひどく、痰がからみ、むせてご飯が食べられず、ALSが進行したきっかけになったようでした。
とても苦痛な風邪、一度もひかずに冬を乗り切れ、一安心しました。
・ 介護保険、障害認定など社会サービスを受け入れる気持ちになれた
これが一番大きな効果だったと思っています。
夫はまだ４７歳。介護保険を使うということ、他人の介護を受けるということにとても抵抗があったように思います。
「再生医療で回復したら」
この思いが強かったのでしょう。
再生医療という、大きな賭けをして、その後もALS(筋委縮性側索硬化症)は進行してしまった。
ショックではありましたが、病気を受け入れ、動かなくなっていく身体でどう生きていくかを考えるきっかけになりました。
実際に、再生医療後に介護認定を受け、車いすや介護用ベッドなどを使うようになりました。
【まとめ】
幹細胞を用いた再生医療は夫の場合、ALSに関してあまり効果は感じられませんでした。
それ以外の点では、効果があると感じられるところもありました。
再生医療はまだ始まったばかりで、ALSに対しての治療も効果が多くあれば先進医療として認められていくそうです。
ALSの進行も個人差が大きく、そのため、再生医療の効果にも個人差がでるそうです。
決定的な治療法がないALS。
大きな金額がかかる再生医療ですが、何もしないで進行していくより、何かしたい。
そう思って踏み切りました。
結果、大きな効果は感じられませんでしたが、大きな金額を掛けた治療があったからこそ、前向きにALSと向き合えるのだと思います。
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