もうダメだ②病気、障がい、介護が重なり絶望してしまった時期
父の若年性アルツハイマーは進行性の病気で治ることはない。
息子の障がいも治らない。
そして自分のメニエール病も治るか分からない。
日常生活に支障が出るほどのめまいと難聴。
この状況では、もう働けるのかさえ分からない。
将来のことを考えると恐ろしくて、希望など持てる状態ではなかった。
もうダメだ。
私の人生は詰んでしまっているのではないか。
どうやって未来に希望を見出せというのか。
絶望的じゃないか。
母や主人は私が倒れてから、休みを沢山とってしまい、仕事が余計に忙しくとても相談できる状況ではなかった。
一人で毎日ネガティブなことを考えてしまい、ついに
もう消えたいと思うようになった。
いやダメだ。
消えたい、でもダメだ、という葛藤を毎日のように繰り返していた。
そのようなことばかりを考えてしまい、息子や父に当たってしまうこともあった。
だけど、こんな絶望的な状況の中で手を差し伸べてくれた人がいて私は救われた。
（次回に続く）
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もうダメだ①病気、障がい、介護が重なり絶望してしまった時期
父の介護、息子の自閉症に加えて、自分自身もいつ治るか分からないような病気になってしまった。
一日中不快な耳鳴りとめまいに襲われるのは、大変なストレスだった。
父が私の代わりに英太を沢山見てくれて、本当に助けてもらった。
だけど、父の物忘れは悪くなる一方で、水を流せば流しっぱなしにしてしまったり、
冷蔵庫を開けたら、冷蔵庫の警報が鳴ってても開けっぱなしにしてしまったりと、
声かけが必要な状況だった。
私は息子が自閉症の疑いがあると判明してからすぐに、メニエール病になってしまった。
その為、家族と息子の病気についてきちんと話す間も無く、めまい発作がおきてしまい、誰かと会話するのもままならなくなってしまった。
父の状況についても、めまい発作が起きるまでは、息子の病院や療育の手続きなどで手一杯で考える暇もなかった。
めまい発作でほとんど動けない状況になってからは、嫌なことばかりが頭に浮かんだ。
父の病気のこと、息子の将来のこと、自分の病気のこと、、
寝たきりになって何も出来ないでいると、マイナスなことばかり考えてしまい、
これまでもギリギリの精神状態だったのに、さらに自分自身を追い込んでしまうことになった。
（次回に続く）
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メニエール病⑤
メニエール病になってから、日常生活を送るのが困難になった。
歩くこともままならないので、這って移動。
常に吐き気があり洗面器が手放せなかった。
横になっても目が回ってしまう。
目を瞑っても、部屋が斜めになっている感覚がして中々眠ることも出来なかった。
起きていても、寝ていてもずっと目が回っている。
主人と母が交代で仕事を休んで英太を見てくれていた。
でもメニエール病は短期間で完治する病気ではないので、
二人にこれ以上仕事を休んでもらうわけにもいかず、
父と英太と三人で過ごすことした。
（次回に続く）
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メニエール病④
メニエール病の発作の怖さはこれだけではなかった。
五時間、強烈な目眩に耐えた後、私の三半規管が完全におかしくなってしまった。
強烈な目眩がおさまっても、数ヶ月間フワフワ宙に浮いているような目眩はおさまらなかった。
まっすぐ歩けない。
常に揺れている感じがする。
さらにこの病気の厄介なところは、この発作を繰り返してしまうのだ。
発作が起きてから四ヶ月後には完治と言われたが、その二ヶ月後すぐに再発した。
再発と完治を何度も繰り返しながら、ようやくめまいがほとんどなくなったと感じたのは3年後になる。
それでも、エレベーターやエスカレーターといった日常で使うような乗り物に乗っただけですぐに酔ってしまうし、天気が悪い日は少しクラクラしてしまうこともある。
もうメニエール病になる前の体には戻れないのだと思う。
だから、めまいと上手く付き合いながら日常生活を送っている。
当時の発作は、人生の中でもとても恐ろしい経験で、もう二度と経験したくないようなトラウマになった。
この発作が起きてから数ヶ月間、私は這って育児をすることになってしまった。
（次回に続く）
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メニエール病③ ついに起きためまい発作
ついに恐れていたメニエール病の発作が起きてしまった。
まるでバンジージャンプをずっと繰り返しているような気持ちの悪さだった。
今まで経験したことのないような、目が回る感覚だった。
床から頭を一ミリも動かせない。
めまい発作は五時間近く続いた。
一歩も動く事が出来なかった。
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メニエール病②
聴力が低下すると、聞こえにくいことに加えて
耳鳴りがしたり、音の距離感が全く掴めなくなった。
どこで音がしているのかが全く分からなくなってしまった。
遠くで聞こえるはずの音が耳元で大音量で聞こえたり、
耳鳴りが激しく、真冬なのに常に鈴虫や蝉が鳴いているような音が耳から聞こえた。
耳鳴りは眠る時は特に気になってしまい、中々寝付けずに睡眠不足になった。
そしてついに恐れていたメニエール病のめまい発作が起きてしまった。
（次回に続く）
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メニエール病①
一週間前から耳が聞こえにくくなっていたけど、そのうち治るだろうと思って
病院に行かなかった。
一週間後にさらに聴力が落ちてしまい、低い音がほとんど聞こえなくなってしまった。
病院に行くと、「メニエール病」と診断された。
めまいと難聴の病気と聞いて、とても怖かったけど、その時はめまいの自覚は無かった。
メニエール病の治療薬が処方された。
いつめまい発作が起きてしまうのか、聴力は元に戻るのかとても不安だった。
（次回に続く）
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発達外来②ついに自閉症の疑いと告げられる
発達外来にて、英太に自閉症の疑いがあることが判明した。
一歳半検診受けてから、頭の中では、おそらく英太は自閉症なのだろうと分かっていたけど、心のどこかで、何かの間違いであって欲しいと願っていた。
家族みんなに英太が発達障がいだって分かって欲しい気持ちと、病院の先生から「発達障がいじゃありません」と否定してもらいたいという矛盾した気持ちをずっと抱えていた。
「自閉症の可能性が高い」と告げられて、
「早めに分かって良かったです」と
先生の前ではそう言ったけど、心の中はとてもじゃないけど受け入れたくないという気持ちが強かった。
嘘だ。
何かの間違いだ。
絶対に違う。
そんなはずない。
先生の言葉を全否定するような言葉が頭に浮かんでいた。
私が英太を早めに病院に連れて行きたかったのは、きっと英太は発達障がいじゃないって安心したかったからなのだと分かった。
私は障がいを受け入れる覚悟で病院に来たはずなのに、本当は受け入れる覚悟など全く出来ていなかった。
病院に来る前は、
私が英太は発達障がいがあるかもしれないと言っても、中々信じてくれなかった主人に
「だから私の言った通りでしょ」とか
私が正しかったんだ、間違っていなかったんだと言いたい気持ちだった。
でも、いざ病院で自閉症の疑いと判明したら、そんなことはどうでも良くなった。
頭が真っ白になるというのはこのことだ。
先生から細かい説明や根拠などの話をしてもらったけど、上の空で全く話が耳に入ってこなかった。
障がいを受け入れるのは、そう簡単なことではない。
何なら、今でも時々英太が自閉症じゃなかったらと考えてしまう。
幼稚園で他の子供を見た時、公園でお友達と楽しそうに遊ぶ子供を見た時、
羨ましく思う気持ちはある。
自分は自分、英太は英太。
人と違っても良い。
英太は英太で素敵なものをたくさん持っている。
頭では分かってるつもりでも、ふとした時に、他人と比べてしまう。
きっと私はこの気持ちと一生戦っていくのだと思う。
思考の癖を変えるのも、とても大変な作業だ。
だけど、この気持ちと戦いながら、いつか必ず乗り越えていきたい。
子供に障がいがあって良かったとは、到底思えない。
でも、英太と出会わなかったら
「人と比べないように生きていこう」とは思わなかったと思う。
人と比べないことで、イラストもそうだけど色々な事にチャレンジできるようになった。
半年前、英太がお遊戯会で一生懸命頑張る姿を見て、
「人と比べる必要なんてない」と強く思った。
英太はとても頑張っていた。
最初のお遊戯会では号泣して舞台に立てなかったのに、
その時のお遊戯会では舞台に立って少し踊ることができた。
とても成長していると勇気をもらった。
そこから私も、もう一度人と比べないでイラストを描いてみようと思い始めた。
もう一度イラストを始めたいと思ってから、この半年間私は毎日何かしらの絵を描いている。
英太は、私が昔絵を描くことが好きだったという気持ちを思い出させてくれた。
人と比べて絵を描くのを辞めてしまったけど、また絵を描いてみようと思わせてくれた。
英太はみんなより発達は遅いかもしれない。
だけど確実に昨日よりも成長している。
ブランコだって、体幹が弱くて、後ろから支えていないと乗れなかったのに、公園で少しずつ練習したら最近やっと漕げるようになった。
人よりも出来ないことは多いかもしれない。
でも出来るようになることも沢山あるのだと英太が教えてくれた。
英太が頑張ってチャレンジする姿を見ると、私だって負けないと思える。
だから私も「もう二度と人と比べて、好きな事を諦めたりしない」と思えた。
私も英太も、これから乗り越えなければならないことは沢山ある。
英太と一緒に少しずつ、少しずつ人間として成長していけたらと思う。
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発達外来①
英太の発達外来の日、私は
「これでやっと皆んなが英太の発達障がいを認めてくれるはずだ」
と思っていた。
病院では家庭での様子や生まれてからの発達の様子などの問診があった。
その後、先生はおもちゃのある部屋に行き、英太の遊ぶ様子を見ていた。
十分ほどして先生から
「自閉症の疑いがある」と告げられた。
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児童発達支援を利用するまでの流れ
前回のブログにて「児童発達支援見学」について記載したので、今回は児童発達支援を利用するまでの流れをまとめました。
あくまでも、私の住む地域の利用の流れをまとめたものなので、お住まいの自治体にご確認いただければと思います。
①利用を希望する事業所を決める
私の住む地域の場合は、障がい福祉課にて「事業所一覧表」を作成しており、窓口でもらうことができます。
私の場合は、そもそも「児童発達支援」自体を知りませんでした。
息子が通っている事業所のホームページを偶然見つけて、利用したい事業所を決めた上で市役所に行きました。
今思えば、最初に福祉課に行き、どんな事業所があるのか相談した方が、他の事業者を比較検討しやすかったかと思っています。
市役所の障がい福祉課に行き、事業所一覧表で利用してみたい事業所を確認という流れの方が、時間と手間はかかるけど、様々な事業所を比較検討出来ると思います。
これも後から知ったのですが、県のホームページにも事業者一覧が記載されていました。
児童発達支援の利用を検討する場合は、まず市役所に行ったり、各県のホームページを確認するとスムーズなのではないかと思います。
また個人的な意見としては、療育園などで出会った同じ障がいを持つお子さんを育てているお父さん、お母さんからの情報はとても有益で、
「ここの事業所はこんな療育をしているよ」
「ここはこういった特徴があるよ」
など実体験の情報を貰えるので、とても有難かったです。
そういった意味でも親同士のコミュニケーションはとても重要なものだと思います。
もし事業所を検討している段階で、周りに相談できる方がいたら一度相談してみるのも良いかと思います。
②事業所の問い合わせ、見学
利用を検討したい事業所が見つかったら、各事業所に問い合わせをし、見学の予約をします。
見学の際は、お子さんの発達状態や日常生活で困っていることをメモなどにまとめておくとスムーズかと思います。
息子の場合は、日常的にパニックになることが多かったので、正確に事業所に現在の状態を伝えられない可能性があったため、メモにまとめてから見学に行きました。
事業所にてお子さんの発達状態の確認、利用の必要性の有無などを相談していきます。
どのような療育、支援を行なって頂けるのかを確認します。
児童発達支援の事業所は、事業所によって特色は様々あります。
各ご家庭によって、児童発達支援を利用した方がいい、家庭で療育を行った方いいなど様々なご家庭の教育方針があるかと思います。
利用した方が良い悪いということは、様々な価値基準によって異なりますので、私からは言及しかねますが、個人的な意見としては、子供の伸ばしたい部分と療育環境がマッチしていれば、児童発達支援施設を利用してみる価値はあるのではないかと思います。
実際に、息子は運動が著しく苦手なので、運動面をメインで指導して頂ける事業所に通っています。
家庭で取り組めることも沢山ありますが、療育施設では、トランポリンや鉄棒、マット運動、平均台など家庭では用意しにくいものを施設では用意してくれています。
様々な設備が揃った環境の元指導して頂けるのは、息子の可能性を伸ばすのに有益なものだと考えています。
しかし、療育園にてママ友から教えてもらった情報の中には、事業所によっては良くない情報もありました。（具体的には控えますが、例えば職員の対応の問題や衛生面の問題など）
私の場合は、偶然にも息子の特性にあった事業所に巡り合い、その場で契約し現在も利用を継続しておりますが、様々な事業所を比較検討してみると良いかと思います。（私は様々な事業所を比較しようと思っていた矢先に自分が病気になってしまい、比較できませんでした(⌒-⌒; )）
同じ会社名の事業所でも、場所によって特色や療育内容が異なっていることもあるので、ホームページで内容を確認したり、実際に見学に行って療育内容、施設の雰囲気などを一度確認してみるとよろしいかと思います。
③受給者証の発行
受給者証の必要性の有無を市役所で判定してもらいます。
私の住む地域の場合は、サービス利用の申請書を提出後に、市役所にて子供の生活状況などの聞き取り調査がありました。
その後、計画案の提出、支給決定という流れで申請し、約1ヶ月後に受給者証の支給が決定されました。（市の案内では1ヶ月から2ヶ月ほどかかると案内がありました。）
その後受給者証が郵送で届き、次は事業所と契約となります。
④事業所との契約
事業所と契約を行います。
内容は事業所によって異なるかと思いますが、契約は一時間ほどで終わりました。
⑤サービスの利用開始
私の場合は、見学してから約1ヶ月ちょっとでサービスの利用開始となりました。
見学後も様々な手続きがあり、すぐに利用できるわけではありません。
面談、見学は息子を連れて行くので、パニックになる息子を見つつ話をするのは毎回大変でした(⌒-⌒; )
しかし、事前に息子の生活の様子をメモにまとめておいたので、息子をあやしている間、担当の方にメモを見ていただいて、足りない部分を質問して頂くという形だったので、メモがとても役に立ちました。
また、事業所には子供の好きなおもちゃが置いてある場合がほとんどですが、市役所での面談では、市役所内におもちゃが無いこともあるので、子供が愚図った時に遊べるようなおもちゃを持参しておくと良いかと思います。
利用にあたっては、何度も市役所や事業所に行ったり、様々な書類を提出しなければならないので、とても体力が入ります。
各事業所のホームページ等には、簡単な流れを記載してありますが、実際に手続きを行った私の体験談が少しでも役に立てればと思います。
今回は私の経験を元に、児童発達支援の利用流れを記載しましたが、手続きの流れは各事業所や自治体にご確認いただければと思います。
読んでいただきありがとうございました。
（次回は発達外来のお話を書く予定です）
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児童発達支援の見学
初めて英太の成長について「一緒に考えよう」と言ってくれる人に出会えた。
これまで英太の発達障がいについて様々な人から
「様子見」と言われ続けていた。
私一人で頑張るしかないと思っていたけど、児童発達支援の先生が寄り添ってくれて、
一歳半検診の直後に先生に出会えていたら、どんなに心強かっただろうと思った。
（次回に続く）
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寝たきりになりたいと思った夜⑤
英太の誕生日プレゼントを買いに市外のおもちゃ屋さんに行った。
帰りに信号待ちをしていると、「発達外来」と看板に書いてあるのを見つけた。
県内で発達を診てもらえるのは、大きな病院しかないものだと思い込んでいたため、小児科でも診てもらえる所があるのだととても驚いた。
電話で問い合わせると、英太は数ヶ月後に発達専門の大きな病院の初診を控えていたため、診断はできないけど、心配なら発達の様子を診てもらえるとのことだった。
偶然キャンセルが出て数日後に診てもらえることになった。
大きな病院の初診を数ヶ月後に控えていたけど、当時の私はとにかく英太が話さない理由やコミュニケーションが取れない理由を一刻も早く知りたかったので、発達を診てもらえることはとてもありがたいことだった。
私の住む地域は田舎で、発達を診てもらえる病院はなかったけど、市外ならあったのだと初めて知った。
これも、もっと早く知りたかった情報の一つだった。
大病院の発達外来は半年以上待たないと予約が取れない。
こういった情報も、私は自分で偶発的に見つけて獲得したが、もっと早く知りたかった。
発達障がいに関する情報は、一人で探しても中々見つかりにくいものだと実感した。
（次回に続く）
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前回のお話
寝たきりになりたいと思った夜④
心も体もボロボロなのに、
「まだ大丈夫」
「耳鳴りもそのうち治るはず」と放置してしまった。
精神的に限界になってしまうと、
「人に頼る」
「相談する」
という行為さえ出来なくなってしまうのだと分かった。
人に頼るのも、人に悩みを話すのも、実はとても体力、気力がいることだと思う。
当時は、具体的に
「何が辛いのか」
「今後どうしたいのか」
など頭の中で自分の考えをまとめることが出来ない状態だった。
ただただ毎日が辛い。
ただただ父の病気や息子の障がいについて考えると、未来がどうなるか分からなくて辛い。
漠然とした悩みほど、
「誰かに話しても解決するものではない」と思ってしまった。
だから
何を人に相談したらいいのか、どう伝えればいいのか分からずに、
家族、親しい友人にも
「誰にも相談しない」という選択肢を選んでしまった。
今思えば、もっと早い段階から、
父の介護の件は地域包括支援センターに頼るべきだったと思う。
当時は何の知識もなく日々を過ごしていたため、頼りにできる機関があることを知らなかった。
だからもし介護の件で悩んでいる方がいたら、相談できる機関として「地域包括支援センター」というものがあることを知って欲しいし、
今後介護の事で悩んだ時は、頭の片隅に頼れる機関が存在する事を覚えておいて頂けたらと思う。
（次回に続く）
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寝たきりになりたいと思った夜③
泣きながら寝た夜、起きると体に異変が起きていた。
片耳に水が入ったような感覚で、人の声（特に低い声）が聞こえにくくなっていた。
でもその時は、耳に水が入ったのだと勘違いして、一週間も放置してしまった。
そして、片耳からは常に蝉の鳴き声のような音がしていた。
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