osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

お知らせ

皆さん、お久しぶりです。

だいぶ投稿せずにすみません。

 

まず近況報告をしたいと思います。

DBSという手術を受けることにしました。

先日DBS前の検査入院をし、オペ適応となり恐らく今年中にはDBSをすることになると思います。

入院中のことなどはYouTubeにアップしています。

良かったらご覧下さい。

 

Limの方は大きく動いているわけではありませんが、学校や企業で講演をしたりYouTubeや執筆を通してパーキンソン病を広めています。

 

 

そして、はてなブログの方ですが以前からトラブル?がありなかなか解決できないため、Limのサイト内にあるブログに移行したいと思います。

 

このブログは発症してから一番辛い時期に始めていて、今の私やLimが生まれるきっかけとなりました。

私にとってはかけがえのないブログなので、このまま残しておきたいと思います。 

 

読書の皆さま、長い間osamantha's ブログを読んでくださりありがとうございました。

 

 

 

 

コントロール

私の友人が言っていた。

 

「人生にはコントロールできることと、コントロールできないことがある」と…

 

パーキンソン病になったのはコントロールできなかった。

私のせいではないし、誰かのせいでもない。

パーキンソン病になりやすい性格とかあるみたいだけど、誰も「パーキンソン病になるかもしれないからこの性格をどうにかしよう」なんて

思わない。

 

だから、コントロールできないことに対し、深刻に考えるのは程々にしよう。

だってどうしようもないから。

 

でも、ストレスを溜めないようにする、運動をする、早く寝る…

そういうのはコントロールできる。

 

コントロールできることをしていこう😊

 

 

🍀Limのサイトです。良かったら覗いてください🍀

https://lim-parkin.com/

 

 

 

#若年性パーキンソン病

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これから先は

最近、頭の中で色々と考え…

病気の進と共に考え方も変わってきたし、コロナの影響ももちろんある。

まとまりきれてないけど、これからチョコチョコ吐きますーー

 

今までは、多くの人が生活しやすいように便利を追求してきた。

 

でもパーキンソン病になってまだまだ生活しにくいことは沢山あることに気付いた。

 

そんな中、コロナウイルスの流行。

 

この終わりの見えないコロナとの生活の中、

今まで不自由ないと感じていた人たちも何となく寂しさや満たされない部分に気付いていると思う。

 

これから先は、こう言う部分が大切になってくると思う。

こう言う部分って…

 

 

 

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緩やかなオフって?

私はよく「緩やかなオフ」って言うことがあるけど、他の人はどんな表現してるんだろう…

そもそも「緩やかなオフって?」

と言う感じなのかなぁ?

 

私がどんな時にこの表現を使うかと言うと…

薬を飲んでも効きが悪く、ずーーーっとオフが続いてる状態の時。

 

じゃあ、緩やかなオフとオフの違いは?

 

例えば…

 

緩やかなオフは歩きにくさはあるけど意外と歩ける(距離)、でも靴を履くなど指先の細かい動きは時間がかかる。

地声だと歌うこともできる。

時間でいうと最大11時間続いたことがある💦

 

オフは歩くこと自体かなりキツイし、それ以前に起き上がることすら大変。靴を履くことは困難極める。指先は固まった状態。

歌うと言うより、声を出すことで精一杯。

時間でいうと1時間〜2時間くらい。

 

オフはもちろん嫌だけど緩やかなオフはメンタルにかなりくる。

時間が長い分、このまま動かないんじゃないかと言う不安とそれに加え、私が動けないと家庭のバランスが悪くなる。

 

そして数日前から緩やかなオフが出始めてる。

 

 

 

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#パーキンソン病

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クリスマスコンサートに向けて

先日無事にSpringコンサート(リモート)が終わったので、次はクリスマスコンサートに向けて参加者を募集します😊

 

f:id:osamantha:20210505015354p:image

 

皆さんと楽しく歌うことができたらな…思っています♫

 

YouTubeでも配信しているので良かったら観てください😊

 

https://youtu.be/BX450R6X6ts

 

 

 

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https://lim-parkin.com/

 

 

 

#若年性パーキンソン病

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#Lim

#起業

#リモートコーラス

リモートコーラス クローバー🍀

昨年10月にパーキンソン病の仲間と結成したリモートコーラス クローバー

 

ついに本日、YouTubeで配信しました

 

発声しにくい、表情が固くなる、体幹バランスが取りにくいなど大変なこともあったけど、1つの目標に向かって皆んなで頑張ってこれたことは

大きな財産になりました😊

 

さあ、次は男声パートも参加です‼️

もう少ししたら募集しまーす✨✨

 

 

では、第1回リモートコーラス クローバーの歌声をお楽しみください♫

https://youtu.be/9eLE0nbIHJ4