ナルコレプシー経過日記

睡眠障害や精神疾患について

モディオダール服用1ヶ月目

こんばんは。
本当はもっと細かに記録していく予定だったのですが、色々と考え込んでいたらだいぶ時が過ぎてしまっていました…
正確には1ヶ月半目くらいです。

内服2週間までは副作用がつらくて、日常生活に支障をきたしていたのですが、3週間ほどで落ち着き…今は動悸以外はさほど気にすることはなくなりました。
しかし、疲れる!!!
連日内服していると休みの日に影響が出ますね。
前までは休みの日も10時前くらいには起きれるようになっていたんですけど、全くベッドから出れない(笑)
目が覚めても起き上がれないので、夕方まで横になっていることもざらで…親に怒られました。
なので休みの日は飲まないようにしていたのですが、先生に相談してみたところ、どんなに疲れていても生活リズムが崩れるのが1番良くないとのことで、休みの日も飲みなさいと注意を受けてしまいました…
ここ1週間は、なんとか気合いで午前中には起きて、なるべく毎日内服できています。
起きるのは辛いですが。

飲み慣れるまでここまでかかるとは正直思っていなくて、飲むだけでこんなにエネルギーが奪われる薬ってあるんですね。無理やり覚醒を促す薬なので仕方がないのかもしれませんが、キツい。
しかし、前みたいに自分の意識とは関係なく居眠りしそうになることはなくなった気がします。
飲み始めのときが嘘のように普通に眠気はありますが、何とか起きれてるという感じですかね。
完全に慣れるにはまだまだ先かな〜?という印象です。

わたしは毎朝2錠(200)を内服しているのですが、覚醒し過ぎ、もしくは眠気が強すぎるという場合は、先生と相談して内服量を変えてみるのも手だと思います。
わたしはとりあえず2錠のまま様子見です。

そして、この1ヶ月考えていたことで、1つ発覚したことがあるので、全く病気とは関係ないことなんですけど、次の記事に書いてみようかなと思います。
読まれる方の中では不快に感じる方もいると思うので、そこは自己責任でお願いします。

また、この記事もあくまで個人の感想に過ぎないので、こんな奴もいるよという感覚で読んでいただけると嬉しいです。

ぽぴー

うつ病についても少し。


最初の記事でも同じようなことを書きましたが、診断を受け、治療を始めたからといって変わるのか?と言う方に、声を大にして言いたいのですが、診断を受けないのと受けるのとでは、自分の気持ちの持ちようが全く変わってきます!

いつまでも治らないと思ってくすぶっているよりは、さっさと診断を受け、治る可能性にかけた方がマシです。
因みにわたしは長年のネガティヴを治したいと思い、鬱だとかは頭にないまま精神科に突撃しました。自分を責めるだけでは何も変わりませんし、気付かないうちに周りに迷惑をかけてしまっていることが多々あるので。(自覚のない迷惑行為は厄介ですよね…)
わたしの場合は周りがハッキリ言ってくれる優しい方が多かったのが幸いでした。

また、他の親御さんがどうかはわかりませんが、親でさえ理解を得るのが難しいこともあります。
わたしは学生時代重度とまではいかなくても、相当うつが酷かったのですが(希死念慮自傷、嘔吐、動けない、部屋から出られない…など)、親にいくら言っても理解は得られませんでした。
そんなのお前の根性がないからだ!もっと気合いを入れろ!の一点張りで、特に今の日本を支えてきた団塊世代の男の人だと全て精神論で片付けられてしまうことも。
終いには薬を飲んでるからダメなんだと言われ、病院にも行けず断薬しました。
そのときには鬱症状がそこまで酷くなかったのでよかったのですが、よくよく考えればバカみたいですよね(笑)ずーーっと引きこもってました。
経済的に一人暮らしが難しいので、現在は実家暮らしなのですが、正直両親と過ごす日々が辛く感じることもあります。
1人もつらいけど、まだマシだった…と思ってしまいます。
今はわたしが大爆発を起こしたからか、病院に通わせてくれるようにはなりましたが…荒治療も一種の手ですね(笑)
普段はとても優しい両親なのですが、健康が取り柄のような人たちなので病気に関しては厳しいんです…なかなか自分が経験したことのないことに対して寛容になるのは難しいので、仕方ないと思います。
実際わたしもたくさん迷惑をかけているので、両親が悪いわけではないです。

ここからは当事者ではない、第三者の方に読んでいただきたいことなのですが、
世の中、精神論で片付けられることばかりではありません。
人それぞれ考え方や感じ方、ストレスへの耐久性など全く違います。
同じようなストレスを受け続けていても、耐えられる人と耐えられない人がいます。
もし、似たような症状のお子さんがいたら、先ずは責めたりせず優しく話しを聞いてあげてください。
世の中がどれだけ冷たくても、1人でもわかってくれる人がいると救われて前向きになれることもあるんです。
精神疾患系の薬は副作用が酷いものが多く、治療しているはずなのにさらに辛くなることもあります。(重度ではないわたしでさえ辛かったので、重度の方はどれだけ辛いのでしょうか…)
完全に理解するのは、当事者でさえ難しいので置いときましょう。
話をしなくても、しんどい時に隣にいてくれる人がいるととても安心します。
しかし、心配なのはわかりますが、干渉のしすぎは禁物です。(難しいんですけどね…ついついわたしもやってしまいます…)
根掘り葉掘り聞かれるのは誰でも気分が良いものではないですよね?1人になりたい、というときは1人にしてあげるのも大事です。
また、急に元気になったときは要注意です。その時が1番自殺の可能性が高い。自殺まではいかなくてもいつの間にか自傷しているなんてことも…(酷い時は自傷するパワーさえないのです)
でも時には叱責することも大事です。頭ごなしに怒鳴るのではなく、いけないことをしているときはハッキリと伝えましょう。本人自覚がないことが多々あります。
それと、自分に対しても気を遣ってあげてくださいね。話を聞いてくれると嬉しくて、ついつい頼りがちになってしまうのですが、相談を受けすぎると自分がしんどくなってしまうこともあるので。ご自身ができる範囲で、無理なときは他の人にバトンタッチしましょう。何でも受け入れる必要はありません。1番大事なのは自分自身です。
(しかし正直なところ、最終的には気の持ちようが大事になってくるので精神論は間違っていないと思うんですけどね…上手くいかないものです。)

普通の生活を送っていると、精神疾患について知る機会がなかなかないと思うのですが、少しでもこのブログを読んで何かを感じ取っていただけると嬉しいです。

辛いとき、塞ぎこまずに、無理のない程度に人の少ない場所を選んで少しだけでも散歩に出ましょう。
眠れないときは無理して寝ようとしない。逆に辛くなってしまうので、好きなことをして気を紛らわせた方がまだマシです。
そして、気分の良いときは積極的に理解のある友達と遊びに出かけましょう!1人だと症状が悪化したときに大変なことになります…
趣味が楽しめなくなったと落ち込むのではなく、今までと違うことに目を向けてみると、世界が広がることもありますよ。
酷い時はベッドから動けないときもありますよね。それはそれでいいんです。心も体も悲鳴を上げている証拠なので思う存分休ませてあげましょう。

なかなか難しい病気ですが、自分なりのうまく付き合うコツを見つけられると徐々に良くはなります。長い道のりではありますが…実際わたしもまだまだです。
あと、断薬は絶対にダメです。副作用が辛すぎてよくやりましたが、病院に逆戻りする羽目になった上、増薬されました。副作用が酷い場合は、断薬ではなく、先生に相談して内容を変更していきましょう。良くなれば徐々に薬も減っていきます。
また、先生との相性も大事で、病院探しは意外とネックなのでご注意を。この先生相性悪いかも?と思った場合、スパッと病院を変えてみましょう。わたしはうだうだしてて大失敗しました。
完治は難しくても、いつか軽くはなりますので、自分なりの向き合い方を少しずつ探していくと、また酷くなったとき気が楽になります。
頼るのも甘えるのも逃げることも、時には大事です。しかし、やりすぎは注意です。

わたしに救いの手を差し伸べてくださった先生が言っていましたが、病気は個性だそうです。
背が高いことや、髪の毛が薄いこととなんら変わりがない個性。
病気だから、と気に病むのではなく、上手に付き合っていく方法を見つけていくことが大事。いくら気に食わないと言っても、自分の見た目と折り合いをつけながら一生付き合っていかなければいけないのと同じです。
前向きな思考を持ち合わせていないので、なかなか難しいですが、そう思うと少し世界が明るく見えませんか?
本当の自分を見つけてくれる人が絶対に1人はいるものです。

ナルコレプシーと関係なくなってしまいましたが、またもや長文失礼致しました。

※あくまで、わたし個人の体験に基づく話になりますので、誰しも当てはまるわけではありません。



ぽぴー

モディオダールを服用してみて

※あくまで個人の見解です

こんにちは。
モディオダールを服用し始めてから1週間以上経過しました。
いやー…ここまで重い薬だとは思ってもみませんでした(笑)
ドクターにそんなに副作用は重くないからね〜と言われていたので気を抜いていましたが、向精神薬ですもんね…仕方ないです。
頭をこじ開けられているような頭痛と、嘔気、食欲不振、動悸、不眠。リンパの腫れや喉の痛みも出てしまって、一瞬過敏症か!?とも思ったんですけど、飲み始めに風邪も引いてたみたいで単純に免疫力がガタ落ちしたんだと思います。
眠気がビックリする程なくなって、普通の人はこんな風なんだ!と衝撃を受けたところまではよかったんですけど、2日間丸々眠れず…お昼寝もしませんでした。体は疲れているので眠い気はするんですけど、それ以上に無理やり頭をこじ開けられている感覚が強くて。それが5日間程続きました。
嘔気と食欲不振も1週間程続きましたね。

やっと落ち着いては来たのですが、見事に生活リズムが崩れまして、また整えて行くのが大変そうです。
初期程ではないのですが、頭痛と動悸は残ってます。
動悸に関しては慣れてる方なんですけど、常に心臓がバッコンバッコンしてる感覚は何とも言えないです…
初めて安定剤を飲んだとき、動悸が落ち着いた時があって、その時は衝撃を受けました。
動悸がない世界はなんて素晴らしいんだ!!って友達に言ったら、は?って言われたのを覚えてます(笑)

また、眠気が前より酷くはないとは言え、他の方も言っていたように意識状態がクリアになるわけではないんですね…
ボーッとしている時間が逆に増えたような気がします。
昼寝の心配は薄れたとしても、これはこれでどうなんだ?と思う日々です。

わたしは精神薬に対する副作用が酷く現れる体質なので、他の人にも当てはまるかと言ったら違うかもしれませんが一応参考になれば。
副作用ってきついですよね。うつ病の時もそうでしたが、治療しない方がマシだったんじゃないかと思う時もありますけど、しなければしないで酷いので仕方ないと思うことにします。
また酷くなるようであればドクターに相談かな。

自分の経過観察のためにも、経過報告続けていきたいと思います。


ぽぴー

ナルコレプシーと診断を受けた話


こんにちは。
少しでも眠気に悩まされている方のお力になれればと思いブログを書くことにしました。

完全なる自分語りにはなってしまうのですが、ナルコレプシーの症状の出具合も人によって様々みたいなのでこんなやつもいるよ、と少しでも参考になれば嬉しいです。

わたしは昔から座っている場では特に、起きていられたことがありませんでした。
夜どれだけ寝ても眠い。
さっき授業で寝てたはずなのにもう眠い。酷いときは、と言うよりも、大体休み時間も寝ていました。学校で起きてる時間はトータルしても、2時間いかなかったのではないかと思います。
元々、熟眠障害があり、夜の睡眠時間が人より少ないというのもありましたが。
起きる努力も最初はしていたんですが、何をしてもダメで、結局自分はやる気のないダメなやつと、半ば諦めて開き直ってました。
(実際人より怠け者気質なのは否定しませんが)
因みにシャーペンを身体中の至るところに刺しまくる痛み療法なるものをよくやっていたのですが、全く効きませんね。おかげでこの頃は全身傷だらけでした(笑)
なので、散々怒られては呆れられてを繰り返してきましたね〜
そんなこんなで、この時期から色々と拗らせていきます…明るかったはずの性格が身を潜め、どこに行ったのやら…

それでも、学生の頃は眠くても何とかなった。
眠くなったら寝ても怒られるだけなので…。
しかし、社会人ともなると眠いなんて言っていられない。仕事をしなければいけない。お給料を頂いているのだから。
もちろん、お昼寝の時間なんてないし、職業柄昼休みは短く突然呼び出されることもしょっちゅうでした。
ある日突然限界がきます。
眠くて立っていられない。思考回路ははちゃめちゃ。ずっと歩き回っている上、ミスは許されない職業だったので致命的ですね。
そしてそれで思い悩んでいたのもあり、夜も眠いのに眠れない日々が続きます。
学生時代うつ病を患っていたのもあり、それがまた悪化したのか…と思い治療を再開しました。
休職をしたり、就業時間を短くしたりして、様子を見ていたのですが一向に良くならず、職場が合っていないのかと思い転職を決意します。
しかし、転職をしても一向に良くなる気配がない。逆に酷くなって倒れそうになる始末。
眠いはずなのに夜も眠れない日々が続き、体調は最悪です。悪循環でさらに気持ち的に落ち込みます。
そこでは、鬱だと初めから申告していたので、一回仕事を辞めて治療に専念したらどうか?と提案され、辞めました。
しかし、仕事を辞め、治療に専念し夜眠れるようになっても良くなる気配はなく、終いには家族にまで、なんで大人になってまでそんなにだらしがないんだ!と責められる日々。
昔から希死念慮が強かったのもあり、さらに毎日毎日死ぬことばかり考えていました。
死ねたらどんなに楽か。こんな使い物にならない自分なんていらないんじゃないか。
仕事もしていない体たらくのくせに、こんなこと言っていいはずないのですが、本当につらかったです。
それでも小さな頃からの夢だった職業にやっとつけて、諦めたくなくて、先ずは働くのではなくまた働くための講習を受けてみようと、ある先生と出会います。
その先生との出会いが今までの認識を変えました。

先生はわたしの今までの悩みを全て受け止めてくださいました。
なんで治療を受けているのに良くならないのか。最近は1日中寝ているのになんでこんなに眠いのか。相談をしていると、先生から思いもしない言葉が出たのです。
『もしかしたら、うつ病ではなくてナルコレプシーかもしれないよ。』
ナルコレプシーのことは知っていましたが、眠気が強く自分の意識関係なく急に脱力してしまう病気、だと認識していたので、自分がそうだとは思ってもみませんでした。
わたしは藁にもすがる思いで、睡眠外来に突撃します。
そして長い検査期間も終わり、やっと結果が出て、なんと!ナルコレプシーの診断をつい先日受けました🙌
病気と診断されて喜ぶなんて変な話なんですが、
長い間眠いのは自分がだらしないせいだから…と責め続けていたので、少し救われた気持ちになりました。
これで眠気に対する治療を受けることができます。
本当に本当に嬉しいです。未来が少し明るくなった気さえします。

わたしの場合、以前うつ病だと診断を受けていたのもあり、全て鬱のせいだと思っていました。
しかし、うつ病への治療は卒業と同時に一旦終了していました。
仕事を始めてから、再発との診断を受けましたが、わたし自身の感覚からすると、学生時代とは全く違った状態で、え?本当に再発?と思って休職している時期もずっともやもやしていました。
わたしは元の思考回路が大分抑うつ的なので多少のことは当たり前なのですが、うつ病の時は今生きているのが不思議なくらい酷かったので、本当に不思議でした。(うつ病にもレベルはありますが)

睡眠時間が少なくて眠いのは誰でも当たり前です。時折、眠たくなることも当たり前。
しかし、眠っても眠っても眠い。自分で寝ているつもりがなくても、いつの間にか寝落ちしている。入眠時に体は動かなくても頭が起きている。などの症状に長年悩まされている方は一度、検査を受けてみてはいかがでしょうか?
ナルコレプシー自体がメジャーな病気ではない上、突然の脱力(カタプレキシー)という症状に目が行きがちです。
それはナルコレプシーの中でも特に酷い症状であって、その症状がない場合も多いのです。
もし、このブログを読んでくださった方で、周りに眠気が酷くて困っている人がいれば、こういう病気もあるみたいだよと教えてあげてくださると嬉しいです。

眠気が強い場合、大体がだらしがなくやる気がない怠け者と思われがちなので、思い悩んでる方も多いと思います。
わたしの場合はそう言われて育ってきたので、本当につらかったです。なんでこんなに昔から希死念慮が強いんだろう?と思っていたのですが、いくら開き直っててもそんなことを言われ続けてたら生きてる価値なんて感じられないなと思います。
元からネガティヴなのもありますが、わたしの場合、学生時代最後の1年、ほぼ毎日眠れない日々が続いていたので、ナルコレプシーを拗らせてうつ病に発展したのだと思います。
また、過眠症をうつ病の症状だと思い治療しているけど一向に治る気配がない…という方は、症状をチェックしてみて、当てはまるようなら一度検査を受けてみることをお勧めします。
うつ病は治っているが、ベースにナルコレプシーがある。という、わたしみたいなケースもあるかもしれないので。
うつ病睡眠障害を合併しやすいのでどっちもということもありますが、どちらが原因での発症かで対処法が変わってくると思います。
しかし、一般的な睡眠障害のイメージは不眠なんですよね…
過眠に対しては、鬱でやる気が出ないせいだから、しばらくはしっかり休んで様子見ようね、と基本的に言われます。後は、睡眠作用の弱い薬への変更や、熟眠障害と言われ強い眠剤が出される、なんてことも。
ナルコレプシーの他にも、突発性過眠症睡眠時無呼吸症候群などもあるので、そちらの症状も調べてみてください。マイナーな病気だと専門科以外では見つからないこともあるので、睡眠に関する悩みは睡眠外来に行かれた方が発覚が早いと思います。

また、兆候のある方はぜひ学生のうちに!
学生のうちにわかっていたらどれだけ楽だったか。
性格が今とは全く違ったかもしれません。病気だと知れれば、自分を卑下し続けてふさぎ込むことも、投げかけられる言葉たちに傷付くことも少なかったかもしれない。(今の自分を病気のせいにするつもりはありませんが、考え方・気持ちの持ちようは変わっていたかもしれないなと言う話です)
また、眠気が強いと勉強が大変ですよね。授業を聞けるだけでも成績が変わりますし、テストを途中で寝落ちする心配もなくなります。もしかしたら、勉強時間が増えて成績が格段とアップするかも。
早いうちから自分の傾向を知ることはとっても大事です。社会に出るまでにいくらでも対策が打てます。将来を変えることができます。子供だけに許された時間を有効に使ってください。

モディオダールを使った薬物療法が始まったので、良くなるのかはわかりませんが、ここで経過報告も行なっていくつもりです。


世の中には性格の問題だけではなく、実は病気だったというケースが多くあります。
敏感になりすぎるのは良くありませんが、今はネットという便利なものがあるので、一度原因を調べてみるといいと思います。
対処法の有無に関わらず、原因がわかると気持ち的に楽になることもあるはず。
病気がわかったからと言って、周りの理解が得られるかと言ったら違うのが悲しいところですけどね…この話はまた今度に。
特にお子さんは調べる方法もわからず、1人で抱え込んでしまっていることもあるので、親御さんはしっかり様子を見ていてあげてください。SOSを出しているかもしれませんよ。

長文失礼致しました。
読みにくい文章になってしまい申し訳ありません。



 ぽぴー