ポテトのクローン病blog

こんにちは?クローン病患者のポテトと申します。クローン病について綴っていきます。

【超久しぶり投稿】人生6回目の手術なう

前回のストーマ増設術から5年。

今回は残存直腸除去術という手術のため、計画入院となりました。

所謂永久ストーマということになりますね^^;

 

ストーマ生活は順調で、痔瘻の苦しみや食べ物による腹痛による苦しみから解放され幸せに過ごせています。

これで自分にはストーマが合ってることを確信して肛門をクローズする決断ができたと思う。

 

今はいいけど、年寄りになるとストーマ管理は大変だろうな大丈夫かなという不安はありますが、娘が産まれた今こそコンディション良好に生きたいものね。後のことは考えてる場合じゃない笑

 

クローン病とも24年の付き合いだが、色んな対処法が出てきてる。当時はエレンタールか切るかの二択だった笑

後悔のない選択をしていきたいね。

【久しぶり投稿】葛折り〜現在の自分【食事編】

15歳の頃クローン病に罹り、20年以上の長い月日が過ぎた。

開腹手術は5回、ストーマ増設。

薬もエレンタール、ラコール、レミケード、ペンタサ、ステロイド、漢方等等 あらゆるものを試してきた。

今は合う薬の常時服用で安定しているが、発症時から今でも日々苦慮していることがある。

それが、食事🍽である。

クローン患者の永遠の課題、不治の病なので恐らく死ぬまで付き合っていかねばならないのが毎日の食事をどうするかである。

食事制限しないで何でも食べてるクローン患者はいないと思う。(いるとすればすぐ再発もしくは、よほどの軽症患者である)

合う食べ物、合わない食べ物も人によって違う。

僕の場合は、まず「米」が合わない(^-^;

日本に住んでてNO米LIFEは何かと辛い(^-^;

よって、主食は「小麦」。うどんやパン🍞、パスタ🍝で生きている。

また、クローン患者共通のNG食「脂質」「香辛料」「アルコール」「生野菜」が全般不可である。

「脂質」は皆と同じく、肉は鶏肉🍖、魚メイン、乳製品や洋菓子は食べない(ミルク🥛は豆乳変更・洋菓子は和菓子変更)にして慣れてきてさほど辛いことがなくなった(^^)

たまーに、ラーメン🍜や揚げ物が食べてみたいと思うこともあるが笑

「香辛料」の代表は、カレー🍛。もちろん食べない(^^)

「アルコール」は飲まない。今思えば20歳くらいの頃はビール🍺を一日にジョッキー10杯くらい飲んでたな。(どんだけ無謀だったんだ(^-^;

「なまもの」も全く食べなくなった。肉、魚、野菜には必ず火を通す。

現在は総じてこんな食生活で生きている。

ただ、再燃時の頃は食事をエレンタールやウィダインゼリーで代用し、絶食を繰り返していた。

あの頃の辛さやストレスに比べたら。

合う薬、合う食べ物また年をとると体調は落ち着いてくる病と感じる。今辛い人も未来を諦めないで欲しいと思う。

ストーマ患者が炭酸を飲んでみた

ストーマ患者は、パウチという袋をお腹につけている。

つまり、食べたもの飲んだものは腸を介さず袋に出る。

 

金曜日の朝、炭酸レモン🍋をぐびぐび飲んで会社に行ってみた。

その日は会議が多い日だった!

 

 

 

 

ぐるぅぅぅ〜   ぐるぅぅぅ〜  ブゥーブゥー

 

いつもよりガスが多い!しまった!炭酸だぁぁ!

 

 

 

後は、ご承知の通り、冷や汗💦気疲れ💧青い顔色😰

 

皆さま、お気をつけてくださいね笑

 

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シュークリームを食べてみた

駅ナカにあるビアードパパの作りたて工房のシュークリームを買ってみた。

 

もぐもぐ、美味い😋

 

数分後、お腹痛い…

 

クリームのミルク🥛か?パイ生地のマーガリンか?

冒険はしない方がいいようだ。

 

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久しぶりの投稿

残暑が続くこの季節。皆さまいかがお過ごしでしょうか?

投稿がしばらくなかったという事は、病状も落ち着いてて忙しくしていたという事かな、それはそれでよし。

 

さて、ストーマにして良く注意してることとクローン患者全体に言えることがあるので共有します。

それは、夏は脱水症になりやすいから気をつけないといけないのです。

当たり前のことかと思われがちですが、腸の病気がある人は普通の人より消化吸収が良くないから脱水症になりやすいのです。

 

水分は1日あたり2リットル摂ると良いらしく、さらにミネラルを補給することが大切。

お茶🍵は吸収しないで出ちゃうし、ストーマ患者さんはすぐパウチに水が溜まるのを避けようと飲まないのも悪い👎

 

ミネラルは水分を捕まえて吸収を助けることができるので、水分プラスミネラルを補給することが大切。

例をあげると、麦茶・味噌汁・アボカド🥑・ポカリ・トマト🍅ジュース・スイカ🍉などなど。

 

残りわずかな夏を満喫できるよう頑張ります!

イレオストミーあるある?

イレオストミーの僕は、飲み物を飲み過ぎると便が完全に水便になる。

 

寝る前にたくさん飲むと特にパウチに溜まるので、ストーマ周辺がかゆくなる。痛くなる。😥

 

しかしながら、イレオストミーは水分補給を人一倍しなさい(1日2リットル以上!?)と、以前栄養士さんから言われたので、日中は水分取らなきゃ😥

 

せめて夕飯後には、飲み物を控えよう!!

ストーマ の装具記録

ログとして簡単に書いておこう。

 

10月 手術

 

11月 再手術

 

12月 退院

 

1月    ←今ココ

 あれこれ装具を試した結果、

 

①正中創傷の膿が出なくなるまでは

「アルケア イレファイン ワンピース」

→傷に面板がかからない&しっかり張り付くから。

 

②膿が出なくなれば

 「ダンサック ノバ ワンピース」

→アルケアだとしっかり張り付くが、皮膚が痛くなる(粘着が強いのか?)

傷がなくなれば面板貼れる&皮膚に優しいため。

種類の異なる腹痛にも要注意!

クローン病では、食べ物によって腹痛がよく出ます。

 

脂質の高いものや刺激物やアルコールやジャンクフードなどいわゆる美味しい物を食べると腹痛が出るのはわかっているので、気をつけてます。

 

が、最近は別の意味で腹痛がよく出ます(泣  

 

そ・れ・は・

 

食べ過ぎによる詰まりの腹痛なのです!

 

家で自分で作ったり、お腹に優しいものを買う癖が出てるので安心してパクパク満腹に食べると、やはり痛くなる…

 

1日3食をやめて2食にしてみたりしたけど、夕飯たくさん食べたからか痛くなった…

(おそらく煮物のジャガイモ🥔を食べ過ぎたか…)

 

安心和食とはいえ、油断は禁物ですね泣

 

これからは和食でも腹8分目にしなきゃなぁ。

 

CRP上がってませんよーに!

遂にこの時が来た…

2017年12月26日午前4時、

ふらっとトイレに起きた。

 

何か違和感があった。

臭うような、冷たいような?

 

…あぁ、漏れてる!

 

過去最大規模の漏れだ泣

 

ストーマベルト、tシャツ はべっしょり。

上のパーカーにも少々。

下のスウェットズボンとパンツはちょっとだけだった。

 

つまり完全なる横漏れ💩

 

メス入れした正中の傷からまだ浸出液が出てるから、面板が剥がれやすいのだ。

 

まだまだガーゼをこまめに当てなきゃなあ。

 

ちなみにこの日は、ワンピースイレファインパウチを使っていた。

 

だってツーピースは高いんだ。

持ってるダンサックツーピースは面板リング5枚で4500円、袋(開放式)は10枚で3800円。

役所からの月額補助は9000円。

予算の範囲内で収めるには、ワンピースがいいとしたのが仇となったのだ。

 

大人しくツーピースを買うことにするよ。

ストーマの交換について

自宅ではやはりお風呂場でやるに限る。

 

部屋で替えて、う◯ちが飛び出したら悲惨なので笑

 

最近は夕飯前に替えるようにしてる。

 

その方がストマちゃんがおとなしくしてる(気がする。)

 

今日も交換日!

夕飯前にお風呂溜めなきゃ🛁

僕が医療保険に入らない理由

正確に言うと、入れないのではあるが笑

 

以前、民間の医療保険に入ろうとFPに相談した事があった。

その時、クローン病の方はほぼ入れませんと言われた。

しかし、三井生命など数個の保険が条件付きでクローン病の方でも医療保険に入れると知った。

その条件とは、

『申請時において、過去二年以内に入院・手術がない事』でした。

 

僕は毎年入院しているので、条件クリア出来ず、保険に入れなかった。

 

しかし最近思うには、クローン病には特定疾患の医療証があるので、やはり加入不要に思える。

 

手術のある月には特定疾患の医療証がないと100万円以上の医療費がかかる。(普通の健康保険証があれば3割負担、高額医療限度額証があればさらに負担減ではあるが、それでも高い)

 

しかし、特定疾患の医療証があるなら、月の限度額がせいぜい5千円である。

 

しかもクローン病は、内科ないしは外科で入院するため、この限度額で基本的な疾患の治療までカバーしてくれる。

 

クローン病は非常に大変な病気ではあるが、この福祉医療の恩恵は継続してもらいたい。

明日は再手術

10/3につけた人工肛門が陥没して、早くもダメになってしまったので、いよいよ明日11/7に再増設となった。

 

この1ヶ月、長いようで短いような時間だったなぁ。

 

ずっと病院にいて、僕はテレビは見ないので、あっという間に時は流れたように感じた。

 

窓側なので、外の天気は毎日見てた。

雨だったり、晴れだったり…

やっぱり晴れの日は気分良く感じた。

特に朝!清々しい気分になれた。

 

退院して家に帰ったら、朝はカーテンを全開にしていこう☺️

その前に明日の再手術。

無事に、今度こそ上手くいくように願って、今日は早く寝よう。

 

おやすみなさい🌙