「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

楽しみであり 不安であり

韓国語教室に通いだし もうすぐ3年め。

저는  BTS가 종아요. 

(わたしはBTSが好きです)

という言葉のみしか知らなかった当時を思うと少しは上達したかなあ。

 

ただ講師の方が年末にケガをされて3月いっぱいまでお休み 4月から講師が代わって再開。

3ヶ月ぶりになる。

 

前からジスキネキジアがあり 授業中ごそごそしていたが ひさびさに座って授業となると 

じっと座っていられるだろうか

と 不安になる。

オフになると 最近では字が書きづらく 何を書いてるかわからなくなるので それも困るし。

 

まあ なるようにしかならんなあ。

 

それよりも 今から悩ましい課題が。

ケアマネージャーの資格。

あれ 5年ごと? 更新のための研修を受けなければならない。

ケアマネージャーはしないなあと20年近く放置していたのだけど 今後 必要となり 更新研修受けることに。

(これが年に1回しかやっておらず しかも終了までに半年かかる。研修代金も高いし。)

 

ほぼEラーニングだが 3日だけ会場で朝から夕方までの講義がある。

 

それを受けることができるのか?

 

朝から電車乗り 体調変化に気を取られ 研修どころじゃないんじゃ?

 

何がつらいって こういうときがつらい。

 

受診日でした & エッセイ受賞

火曜日は受診日でした。

いつもの主治医の問いかけには最近

 

大きな変化はないけど 調子は日による

 

としか答えてない気がする。

でも事実だし。

 

調子がよければ定時の内服時間になっても効いてるし 悪ければ待たずしてオフになりつつある。

調子がよければジスキネキジアがでてるし 悪ければジスキネキジアはさほどでもない。

 

その話しも繰り返し ジスキネキジアに対してアマンタジンという薬の話しもでるけど 

わたしはジスキネキジアはつらいけど いろいろなパーキンソン病の人をみている主治医からすれば

 

まだこの程度は許容範囲

(この感覚はわたしもよくわかっているが)

 

なわけで であれば内服はまだ不要とわたしは判断する。

薬についてはイヤな思いでしかなく とくに2022年末に飲んでいたアーデンは最悪で そんなこんなで現状維持が望ましい。

 

次は主治医が系列病院に異動するので そちらに移るか この病院で新しい主治医に診てもらうか決めるようにいわれていたが わたしも系列病院に異動(といっても元に戻るだけだけど)することにした。

 

7年にわたるお付き合いだし 主治医は間違ったことはいわないこともわかっているから。

 

自宅から距離は遠くなったけど。

 

次は4月。

 

あと 応募したエッセイが受賞しました。f:id:ryokanamama:20240321070945j:image

第25回 愛惠エッセイ

<テーマ>
豊かな福祉社会を創るために -わかりあえたらなぁ- 一般の部

 

 

ただより高いものはない。

ただより高いものはない。

 

親切に見返りもなく接してもらうことがあったとしても それは継続するものでもないし 継続しなかったからといって こちらから責められるものでもない。

 

たとえば 最近 パーキンソン病専門施設のコマーシャルをよくみるけど なぜパーキンソン病専門なのか?

 

パーキンソン病特定疾患でなくなれば きっと淘汰されると思う。

 

昨日 新聞でパーキンソン病患者の方とその奥様の闘病についての映画記事が載っていて その開催にあたり NPO法人が運営するいたけど NPO法人パーキンソン病の関わりがわからず なんとなく違和感が残った。

 

人は生きていくためにはお金がいる。

ビジネスにするのはぜんぜん構わない。

 

モヤモヤするのは 甘い顔して 利益について隠されているところは あまり信用ならないなあと思う。

 

 

子どもはいいものです

最近よく若い子たちに

 

子どもは欲しいかどうか

 

とインタビューしているニュースをみる。

 

意図的なのか ほんとにそうなのかわからんけど

 

子どもは欲しいです!

 

って子はおらず だいたい

 

お金がかかる

自分の時間がなくなる

 

といって

 

子どもはいらない

 

って人ばかり。

 

こういうニュースみると

 

子どもをモノ扱いしてることに腹が立つし

子育てって楽しいっていう姿をみせてきてないからだよな

 

と反省する。

 

たしかに学費のために働いてきたし とても忙しく 毎日バタンキューな生活だったけど 

子どもがいることのほうが比べものにならないぐらい楽しいし 生きがいだ。

 

といいつつ 我が子に

 

結婚しなくてもいいし 好きなように生きなさい

 

といいつつ 

 

わが子も

 

子どもはお金がかかるし

 

とかいわれたら ショックだろうなと思う。

 

モノじゃないのに。

 

 

 

パーキンソン病と胃の働き

パーキンソン病になると胃の働きが低下しやすいらしい。

胃の働きとは 消化すること。

 

食道から運ばれたものを 消化して十二指腸へ送る。

 

胃になにもなければ動かない。

 

パーキンソン病の内服は 十二指腸から小腸吸収である。

 

デュオドーパは胃にチューブ通しているが チューブ先は十二指腸に届いている。

(胃ろうより腸ろうのほうがケアがしやすいのだと思われる)

 

パーキンソン病患者にとって 薬の吸収能力は症状コントロールするためにも 進行見極めるためにもとても大事。

 

でも これは身をもってわかったこと。

 

教科書にも こんなことあまり載っていない。

 

胃などの消化能力を判断せずに 薬の効き具合や進行度を見極めるのは難しい。

 

もちろんパーキンソン病でも胃の機能に問題がない人もいるだろう。

わたしが今のところ臭覚に問題がないように。

 

最近 友人知人とランチする機会が多く 昼頃から少なくとも5.6時間は過ごすのだけど ずっと座りっぱなし。

 

食後 次の内服が効かない もしくはかなーり遅れて効いてくるがすぐ薬効がさがったり。

楽しく話しがしたいのに カチカチになった状態で座っていることの疲労度がだんだん大きくなりつつある。

 

ランチに限ったことではなく 普段の食事 わたしの場合18時過ぎが最終なので とくに昼食後の内服は効くのか効かないのかギャンブルである。

 

ただ 食後でなければ薬が効いているので 胃の機能の問題レベルなんだと認識している。

 

このことは主治医にも相談していて 食前にビタミンC処方してもらったり 吐き気のひどいときは六君心湯やガスモチンも内服していたけど 以前よりは落ち着き 今は内服していない。

 

主治医からは薬効の波を落ち着かせるようにいわれるが 胃の機能ばかりはどうしようもない。

 

毎日毎日ギャンブル状態にも疲れる。

 

デュオドーパや持続皮下注射治療もケアや手技が必要だけど 理にかなった治療方法だなと思う。

 

順当にいくと…

墓問題。

 

わたしの方は姉妹 ダンナは男女2人ずつの兄妹姉妹。

 

わたしの方は 2人のも嫁ぎ 実家にはいないので仏壇は終い 墓は妹夫婦が墓守してくれると決まった。

 

ダンナのほうは 墓 仏壇も熊本にあるが 長男である舅ななくなった後 姑が関西にきており 現在は舅の妹がみている。

 

こちらもどうするか この前 法事で今後のことを決めるとなった。

(わたしはいかず ダンナのみ参列)

 

そのときに 自分が死んだあと どうしてほしいのかと考えさせられた。

 

わたしはもともとから 散骨希望。

 

法事や 墓参りやの話のたびに 子どもたちには 

 

もしお母さんが死んだら 散骨してな。

で たまに思い出してくれるだけでいいから。 

 

と話してきた。

 

最近 実家に泊まりがけでいくようになり 母が入院してからも 空気入れ替えがてら 仏壇のおまいりを母のしていたことを見よう見まねでしている。

 

やってみると 

 

あー これはこれで心のよりどころになるかも

 

と思うが この年齢たがらの境地だろうとも思う。

追われるように生活していたときに 朝 仏壇をあけて お茶をかえ ときには仏花をかえて

毎月のお参りに お寺さんに心づけ。

 

心のよりどころ <   負担 ではないか。

 

人によってはさときの考えは不謹慎な考えといわれそうだけど かといって粗末にできないし。

 

うちにはみんなが見えるところに なくなった父親と舅の写真を飾り 掃除のたびに周囲もきれいするようにしている。

 

むかし 母が子どものお世話に来てくれたとき 写真をみながら

 

おじいさんはこうやって写真を飾ってもらっていいね しあわせやね

 

といったのをいつまでも思い出す。

 

わたしも 子どもたちには写真飾ってとはいわないが 法事とかしなくても 化けてないから

ときどき思い出してくれる程度でいい と伝えている。

 

その考えを 法事に参列するダンナに伝えた。

ダンナはどうしたいかも聞いておかないと まだ違う動きになるからね。

 

そのとき  

 

今のところは順当にいくと わたしの方が先に死ぬことになると思うけど

 

と話した。

 

まだ54歳。

もう54歳,

 

若いころには見えなかった景色がみえる。

 

 

 

ストレスで病気する理由

病気の原因のひとつは 過剰にストレスがかかる状態にいることだと思う。

 

ストレスって 目に見えないし 感覚的なものだから これ! と言いにくいけど この歳になり つくづく 

 

ストレスは万病のもと

 

と 体感している。

 

まったくストレスのない生活はよくないらしいし ありえないだろうけど 過剰なストレスにさらされると 

 

コルチゾールと  

 

いうホルモンが多く分泌され 病気する。

 

でも ストレスのかかってるときって 当の本人はわかってないんだよね。

 

病気したりして 初めて分かったりするんだよなあ。

 

パーキンソン病は原因不明な疾患だけど わたしはストレスが原因なんじゃないかなと思っている。

 

120%の力で日々 1人で格闘し過ごした時間。

 

 

いい思い出もたくさんあるけど 自分の力量がわかってなかったんだと思う。

 

今日から3月。

 

ダンナには わたしが我慢しないといけない生活は送らない宣言している。

パーキンソン病とわかってから宣言しているが さほど変わってないが〕   

 

今月もやりたいことを 臆することなくやる。

 

楽しみ。

 

3月。