難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

お久しぶりです。

ご無沙汰しています。

 

なつめです。

 

先月の胸部レントゲンから気になる点が見つかり心エコーと心電図を撮りました。

 

どうやら合併症である肝嚢胞のせいで肝臓が肥大して胃どころか心臓の右側を圧迫してしまっているみたいです。

 

収縮は出来てるけど押されて開ききれてないそうで…

 

最近は息も直ぐ上がるし動悸するしちょっと痛みもあります。

 

この1年くらいでお腹が急激に出てきたとは思ってましたがここまで深刻な状態だったとは。

 

来週に循環器科の先生の立ち会いのもと、心臓のMRIします。

 

心臓の右側の静脈に干渉してるかどうかとか詳しく診るそうです。

 

その結果によって今後の治療方針を決めるそうです。

 

調べてたら外科治療とか出てきて怖いのですが今はとにかく苦しい方が勝っていてそれどころじゃなくなってきてます。

 

日常生活のちょっとした事にも気を遣えなくなってます。

 

早くMRIしてもらいたいです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

サムスカ 通院日 9月、10月、11月。

9月21日、10月12日、11月16日は腎臓内科の通院日でした。

 


9月は最近水分が足りてなかったのが数値に出てました。

 


10月は少し意識して水分を摂ったのでちょっとだけですが改善してました。

 


11月は腎エコーがありました。

 


特に問題なかったです。

 


嚢胞の容量の計算してくれると思ってましたが今回はしてもらえませんでした。

 


あと、やっぱり水を飲んだら腎機能が良くなります。

 


水分も前よりお腹の張りが気になって思うように摂れなくなってきましたが頑張ります。

 


胃が圧迫されて痛い時があるので相談しましたが、胃薬出したら腎臓の方に影響あるし出せないと言われました。

 


肝臓の嚢胞も増えてますが治療法がないので経過観察です。

 


肝臓に圧迫されて胃の辺りからポコっと出て見た目が気になって仕方ないですが、肝臓の治療は東京で入院になるそうで見た目ももっと出るし日常生活に支障が出る程になって初めて治療を検討するそう。

 


ちょっとお腹が出たくらいでは治療はしないって(;´・ω・)

 


圧迫されて苦しいのは苦しいけど今までと同じようにはいかないのは当然なので上手に付き合っていくしかないようです。

 

ブログお休みしてる間に造影剤による腎臓の撮影と血糖値の検査、腹部CTもしました。

 


検査盛りだくさんでした。

 


γ-GPRの値も上がったり、腎機能が悪くなったりと色々ありましたが、様子見で特に指導は受けてません。

 


特に腎機能の低下はここ数ヶ月で急激に悪化したので、今までも段々と悪化はしてたけどその時は自覚症状はなかったのに動悸息切れでやっと気付きました。

 


少し歩いただけで脈拍が上がるのが日常生活に支障が出てるので困ります。

 


息が上がるので運動は控えてましたが8月に買った本によると逆でウォーキングと軽い筋トレはした方が腎臓にはいいみたいです。

 


ウォーキングも1人では行きづらいので家族と一緒にと思ってたら家族にも都合があるし雨も重なったりで本に書いてある週に4回のウォーキングすら行けなくて情けないです(´;ω;`)

 


あと賢見神社って言う山の中の神社で意識を失いそうになったのでヘルプマークを市役所でもらってきました。

 


嫌がらせされたとか聞くので遠慮してましたが1人で外出中にいきなり倒れたら困るので持つ事にしました。

 


氏名、血液型、病名、して欲しい事、家族の連絡先を書きました。

 


お世話になる事がない事を祈ってお守り代わりに鞄に付けてます。

 


では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 


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e-GFR

先程e-GFRの値が悪いって書きましたが、

 

いつから悪いのかと前のデータを探してみましたが間が抜けてて推移が見れませんでした。

 

次の通院日にお願いして見せてもらおうと思います。

 

今年の2月は71だったのが3月には63になってました。

 

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その後の4月〜7月が見当たらないので何とも言えませんが、

2月〜3月辺りからどんどん悪化していった感じですかね。

 

6月から自覚症状出てたのでその頃にはかなり進行してたのかもしれません。

 

主治医にe-GFRの数値をグラフ化してもらえるか訊いてみます。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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サムスカ 通院日 2022.08

お久しぶりです、なつめです。

 

新しいブログに慣れなくてやっぱり戻ってきました。

 

そもそも引っ越した理由がここのコメント欄の不調だったので…

 

まだコメント欄の対処してないので申し訳ありませんがコメント欄は閉じさせてもらいました。

 

更新してない間、色々ありました。

 

婦人科の方はまだ定期的に検診に行ってます。

 

腎臓の方はちょっと良くないかもしれません。

 

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動悸がしたり足がぱんぱんに浮腫んでその度に通院しましたが、まぁ頻繁じゃないならそういう事もあるよね、で済まされました。

 

先月、本を買いました。

 

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やっと昨日読み始めました。

 

この本、読みやすいしわかりやすいのですごくいいです。

 

それで遅すぎますがeGFRの値も意識しないといけないのを知りました。

 

主治医に毎回肝機能と肝機能は問題ないと言われてましたが、たまにさらっと説明される程度だったeGFRの値が去年の7月が70台だったのがこの8月は57でステージがG3a(軽度〜中等度低下)と自分が思ってた以上に悪化していました。

 

このステージになると自覚症状として、動悸、浮腫み、息切れが出るそうです。

 

どれも心当たりがあります。

 

家の階段を少し上がっただけで息切れします。

 

息切れは夏バテで体力が落ちたせいだと思ってました。

 

減塩はしてますが、普段薄味だから減塩料理もたまにしか作ってなかったのと、糖分の方は全く意識してなかったです。

 


夏前からボ◯ィメンテを箱買いしてずっと飲んでたのも影響していると思います。

 

γ-GTPと血糖値もブログお休みしてる間はずっと悪くて主治医にも指摘されてたのもあって自分の判断で軽い運動をしてましたが動悸のため今は休んでます。

 

血圧も朝に降圧剤を飲んでる割には高いので増量になりました。

 

ムスカも時期は忘れましたが増量してます。

 

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あと、お腹が硬い所があるのが心配で多発性嚢胞腎を見つけてくれたクリニックに行ってきました。

 


触診でお腹全体が張ってると言われました。

 


以前診た時より腎臓と肝臓に水疱が増えて肝臓は圧迫されて中心に寄ってしまってるそう。

 

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硬い所があるのはその影響じゃないかなって言われました。


腎臓内科の主治医によると腎臓は肥大しても見た目の影響は出にくいけど、肝臓は肥大すると胃?みぞおち?辺りが出るそう。

 


年配になると生活にも支障が出るくらいお腹が出てくるそうで、そうなると東京で処置しないといけなくなるみたいです。

 


処置の名前は忘れました…

 


見た目が気になる程度では処置はしないみたいです。

 


来週、通院なのでまた更新します。

 


それまでに本の続き読んで勉強します。

 


ではまた(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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サムスカ 通院日 4月。

こんにちは、なつめです。

 

4月14日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

先月受けた腹部CT、腎容量の検査結果ですが…

 

去年右877→974、左681→690で去年小さくなってたから減塩料理をほとんど作らなかったツケが結果として現れてました。

 

クッ○パッドの料理は美味しいけどやっぱり減塩せずサムスカのみに頼るのは厳しいですね。

 

降圧剤も増えたし減塩頑張ってと言われたので頑張ってます。

 

体重が増えて困ってると先月書きましたが、γ-GTPは下がったので運動は無駄ではなかったので気持ち的に救われました。

 

それから運動苦手なのでサボってしまったので次の数値に出るだろうなと思ってます。

 

心配事がなくなったのでしっかり身体動かします。

 

あと胆嚢ポリープは特に変わりなかったのですが、卵巣が腫れてると言われました。

 

婦人科に紹介状書くので詳しく調べてもらってくださいって。

 

後ほど別記事で婦人科の検査の事も書きます。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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↓Michi様への返信↓ 

お返事遅くなりましたm(_ _)m

 

ご心配いただきありがとうございます。

 

運動苦手で運動するくらいなら食べないってすぐ楽な方に逃げてしまいます。

 

その積み重ねで基礎代謝が下がってる可能性があります。

 

健康に痩せるために運動をしないといけないのは分かってますがなかなか続きません。

 

どっちにしても意思はかなり弱いです(;´・ω・)

Michi様への返信です。

Michi様

こんにちは。コメントありがとうございます。

元々食が細く、太り始めてから3分の1まで食事量を減らしてるので、栄養士さんからはもっと食べて運動するように指導されてます。

子供は中高生なので残り物を食べる事もありません。

猫背で正しい姿勢をキープするのが苦手で筋肉量が少ないのが原因だと思われます。

骨盤の運動をしたらウエストが細くなりました…!

これ以上食事量を減らすのは断食とかになってしまうので、栄養士さんにも栄養が足りてないと止められてるのでその方法は考えてません。

申し訳ありません。

本日診察でしたが、体重は増えてましたがγーgtpの数値は下がっていたので運動は無駄ではありませんでした。

筋肉を付けると体重は増えますが、健康になれるなら別にいいかなとも思っています。

 

サムスカ 通院日 1〜3月。

こんにちは、なつめです。

 

年度末はバタバタしてまとめるのをすっかり忘れていました。

 

1〜3月のまとめです。(画像は12〜3月)

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

1月と2月は月1のモノで尿検査が出来ませんでしたが、いつも塩分が9g超えていて血圧も高いから1月から今飲んでる降圧剤のブロプレスにノルバスクをプラスしました。

 

飲み始めてあまり血圧が下がってないし塩分も9g超えだったので3月の診察時に減塩をしっかりとするように言われました。

 

現在は減塩せずにちょっと意識して塩分を控えてる程度なので、やっぱりそれでは塩分は多いようです。

 

4月に腹部CTなのですが、様子を見てサムスカの増量を検討するそうです。

 

減塩よりも気にしてるのが体重増加です。

 

現在服用してる薬は

 

腎臓内科→サムスカ90mg、プロプレス(降圧剤)、ノルバスク2.5mg(降圧剤)

 

心療内科エビリファイ3mg、モサプリドクエン酸塩錠5mg(胃薬)

 

エビリファイ心療内科の薬の中でも太りにくい薬で私はくよくよ悩む時間を短くするために服用しています。

 

ムスカの副作用には太るとは書かれてないし、主治医には年齢的な物では?と言われています。

 

水分の取りすぎでむくんでる訳でもないし、水分で増える量は一般的には確か1〜2kgだったと思います。

 

1日4リットル飲水してますが、単純に4kg増えたとかじゃなくてサムスカを飲み始めて14kg増えました。

 

食事量も栄養士さんに指導受けた時にもっと増やしてと言われたくらいで少なめだし、そのまま食事量を増やさずにキープしてます。

 

体重は一気に増えた訳じゃなくてジリジリ増えていってます。

 

2月から筋トレしてますが、それにも関わらず腹囲も体重も増えてます。

 

精神的にキツイです。

 

服着てもきまらないし、そもそもきつくなってるし。

 

このままだと夏に薄着になるのが怖いです。

 

ほんとになんなんでしょうね。

 

外出時にガラスにうつった自分の姿を見てゾッとしてます。

 

たまにはピザとかハンバーガーも食べますが、その時に1kgくらい増えてそれから戻らないのも意味が分からないです。

 

代謝ってこんなに落ちるモノ…?

 

運動嫌いで若い時に全くしてなかったツケなんでしょうか?

 

減塩頑張ったら痩せたりするんでしょうか?

 

心療内科と腎臓内科の主治医には相談済みですが、どっちも違うとは言われましたが、

この増加の仕方と運動してもこうも成果が出ないと疑ってしまう…

 

サプリも相談しないと勝手に飲めないし、

運動して頑張るしかないんですよね。

 

成果ってどれぐらいで出るの…

 

凹んでるので励ましてください…

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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