しょるだーの日記

母の闘病生活と、私と家族の日々。

振り返りと今年の目標

もう少し早くに更新する予定でしたが、身内にご不幸がありバタバタしておりましたので更新が遅れました。2017年がスタートしましたね。

 

まず2016年を振り返り。
2016年、
仕事面としては社会人2年目で、少し積極性も重要とされてきてしんどくもあり、やり甲斐を感じた1年でした。1年目ではなく少しベースも分かってきての挑戦..大変で泣いたときもありましたが、大きく体調を崩し仕事を休むこともなく頑張れたように思います。

家族のこととしては、母のことがやはり大きいですね。兄が帰ってきてくれた年でもあり、母が少し進行していることもあり...短いようで、長い戦いの1年でした。

プライベートでは、仕事の残業が増えたこともあり、友人との交流は2015年に比べれば減ったように思います。適度に仲良い友達とは遊んではいますが。

2016年は本当に色々ありました。
兄が帰ってきてくれ家族が4人となり、大きく助かった1年でしたね。


そんなとき、新年明けに身内に不幸がありました。親しくして頂いていた叔父さんの奥さんです。奥さんとは深い深い関係があったわけではありませんが、叔父さんには私はお世話になっていたので、何度かお顔も見たこともありますし、それなりの仲だったように思います。

30日に家族全員の休みがあい、顔を見に行ったときは自力でお話はできていたのですが..年が明け、私が友達と初詣に行っているときに、叔母さんが危篤状態だと連絡がはいりました。そこからは早くに色々ことがすすみ、4日がお通夜でした。5日(本日)は私が仕事始めでお休みができなく告別式には出席できなかったのですが...

満56歳という若さもあり、少ししか違わない母からしたらショックが大きかったようです。私も心にずんと重りがのったようでした。
そこで改めて、人間って永遠ではないのだなぁ。今の一瞬はもう戻って来ないのだなと思いました。


母は杖をし、兄と私の補助付きで出席はしましたが、途中で足が固まってしまったりとしんどいなりに無理をしていたようです。

 

そんなご不幸もありましたが、気持ちを新たに、思いを強くもつことでスタートした2017年。


今年は私にとって色々と「行動」の年になることかと思います。

今年いっぱいで今の仕事を辞め、全く異なる業種への転職を考えています。

もちろん新しい業種につくにあたりの資格をもっているわけでもなく、いまはまだ、転職サイトに目を通すだけの本格的な動きはしていませんが。職場に辞めると意思を伝えるところからですね。


転職とは、必ずしもいいところに就けると

は限らないし、前の職場がよかったと思うことも多いとお聞きしています。

ですが、1度きりの人生なので後悔するかもしれませんが挑戦していこうと思います。


家族の件では、祖母の手助けにもっとなれるよう、母の介助にも無理ない程度にできたらなと思います。少しでも後悔がないように。


ストレスの溜まるまた1年になるとは思いますが、自分で決めた道、頑張って進みたいと思います。

 

 

クリスマス🎅

 

昨日母と喧嘩をしましたが、

その日の夜一緒に夜ご飯をつくりながら言いすぎてしまったことを、後悔しないようにしっかりと謝りました。

  大好きだよ、ということもちゃんと伝えました。

 

イライラすることもまたあるとは思いますが、母がいない人生が想像もつかないので、沢山これからも母に感謝をしていきたいです。今まで愛情たっぷり育てた母への恩返しもしたいです。

 

 

 

 

今日はクリスマスですね。

お昼頃から友人と息抜きに出掛けました。

買い物をしたり、カラオケをしたり..美味しい海鮮料理を食べたりしました。

 

 

高校の時の友人なのですが、みんな大人っぽくなって同じように変わらず社会人を頑張っていました。

 

3人で遊んだのですが、まだ高校卒業しても会える仲間にも感謝ですね。

 

仕事では一番下っ端なので常に敬語ですが、こういう友人は使わなくて沢山の話ができてストレス発散になりました。

 

 

とっても楽しい時間でした。

 

 

 

 

病気の現状

 

 

診断されてからは、

東京で働いていた兄が戻ってきてくれて、今では実家から通える距離の仕事に転機し、私も社会人2年目となり4人で祖母家にくらしています。

 

 

 

現状ですが、

介護用箸とベット、イスをお借りして母は家にいます。(病院を嫌がったので)

家に手すりをつけて、少し母が歩きやすくしました。

 

 

母は最近は、すり歩きで歩幅も狭いですが、まだ歩けている状態です。

食事も介護用箸をつかい、こちらが1口サイズにきり食べています。

 

お風呂は見ないと入れません。

私が頭と体を洗っています。(仕事で遅くないときですが)

 

普段は兄も私も仕事があるので、今は在宅もせず、祖母が母の面倒をみています。

 

 

「普通は逆なのに、情けない」と母が涙をしています。

 

 

この間検査入院が終わって退院したのですが、母が気落ちするほど進行はそれほど早くしていないそうですが、毎日見る度に私は胸が苦しく、何とも言えない気持ちになります。

 

 

細く、背中が小さくなっていく母をみると、いつも現実逃避をしたくなります。自分の母親の弱い所をみることって辛いものがあるのだと、初めて実感をしました。

 

 

母は、病気をしてからよく泣くようになりました。私に対して、怒ることも増えました。

我慢ができず、私も家を避けたり、酷いことを言ってしまうことも沢山あります。今日も言ってしまいました。

 

 

 

普段からこういった暗いオーラをだしているわけではなく、むしろ友人の前など外では「明るくしなきゃ!」という思いが強くあり、内面の悩みは言ったことはありません。

 

でもせめて文字として書かないと、自分がもっとマイナス思考になってしまう気がするので、こうして書くことにしました。

  

このような状況ですが、沢山の方に励まされて頑張ろうと思っています。

 

 

母の病気

 

 

ここでは、母の病気と今の現状を書いておきます。

 

 

母は、2016年2月2日に正式に「多系統萎縮症」と診断されました。

 

 

診断されたのは2016年でしたが、症状がおこりはじめたのは2年前になります。

私の家庭環境はあまりいいものではなく、父親が暴力的であったり、アルコール中毒であったり、いい印象はありません。少し年の離れた兄がいるのですが、兄も幼い頃から殴られたこともあり(そう毎日でもありませんが)兄も母も私も、父があまり好きではありませんでした。

 

 

そんな中、3年前に両親が離婚をしました。

私はまだ当時大学生だったので、突然苗字が変わり周りに変な気を遣ってもらっていたことを覚えています。

 

 

その不幸を引き金に、母方の祖父がなくなりました。不幸とは続くものなのでしょうか。

 

そんな精神的に疲れることがあったこともあり、ようやく落ち着いたであろう2年前に、発症が始まりました。

 

最初は周りにもバレない程度の右手の震えでした。私がたまたま震えに気がつき、病院にいくようすすめたのです。

 

当時は、パーキンソン病と言われました。

治ることはありませんが、大きな病気でもなく震えを和らげることはできるそうでした。

母が何かの病気だと言われると思っていなかったので、目の前が真っ暗になったのを今でも覚えています。

 

ショックでしたが、命に別状がないとわかり、少し安堵もしました。薬を飲んでいけば、マシにはなると誰もが信じていたからです。

 

 

原因は過度のストレスからくるだろうとのことでした。離婚をし、母は本格的にパートではなく常勤として働いたり、夜勤があったりという体力の疲れもあったのでしょうね。

 

 

震えて仕事ができないもどかしさもあったので、これを機にその職から離れしばらく休むことにしました。

 

 

薬を飲み続けたのですが、パーキンソン病に効くはずの効果が母には全く現れず、再検査をしたときのことでした。

 

仕事中、病院から電話がかかってきて、今日の夕方ご家族に話をしたいとのことでした。

仕事はまだ残っていましたが、突然のことに泣き崩れてしまい、その日は早退をさせて頂き母と祖母と家でその時を待っていました。

 

東京にいた兄も急遽帰省し、家族全員でお話を聞きました。

 

ほぼ、「多系統萎縮症」ですとのことでした。

 

 

 

パーキンソン病と多系統萎縮症は症状が似ているため、判断が難しい病気のそうです。ですが、98%そうだろうとのことでした。

 

 

多系統萎縮症について簡単に御説明しておくと、体の震えが止まらなくなり、生活を1人でするのが困難になっていくこと。

発症から5年後で車椅子、10年で死に至るという、難病指定の病気でした。

 

 

 

この時、発症3年目のことでした。

 

 

ブログを始めたきっかけ

 

 

初めまして。

このサイトを使ってブログを更新していきたいと思っています、しょるだーと申します。

 

 

まず、このブログでは私の母の病気のことと、私の私生活のことが中心になると思います。

 

ブログを書く理由としては、

いつ、どんな事があったのか記しておきたいという理由、文章にすることで少し私の頭の中が整理される、同じ思いの方への何か励ましなとになればなと思って書かせてもらいました。

 

 

後者の思いが一番強いですね。

何故なら私自身が同じ境遇のかたのブログや、コメントに沢山チカラをもらったからです。

 

 

私は、外面は良くしたいという思いもあり、母が病気のこと、家庭環境などは未だに友人にはばらしておりません。職場は仕事上早退などもさせて頂いておりますので、上司には伝えていますが、全員には伝えておりません。

 

 

誰にも相談ができない中、同じ境遇のかたのブログを見るだけでも私の心は軽くなり、頑張ろうといつも思えたからです。

 

 

私は21歳、社会人2年目の女です。

文章など至らないこともあり、思ったことをそのまま書くので文章がまとまっていないことが多いと思いますが、どうしても暇など、そんな合間の時間で構いません。

 

同じ不安を抱え毎日をすごしているかた、そう出ない方にも少しでも多くの方に目を通していただけると幸いです。