道なき道を行くしかないらしい

今回の致死性不整脈発生をきっかけに、僕は初めて自分の先天性心疾患と向き合うことになった。

少なくとも、この数年は病気のことなど全く思い出すことなく生活しており、お酒も煙草も徹夜もがんがんして、身体を気遣うという発想自体なかった。そんな自分が、一発（正確には三発）の不整脈により、一気に「重度の病人」としての扱いを受けるようになる。

こいつは、受け入れられるわけがない！ 医師からは次から次に治療の話をされて、頭が追いつかず判断に悩み、再度医師に説明を求めても、あくまで確率論しか教えてくれない（そういうもんなんだろうね）。「そういうんじゃなくて、もっと生きた情報をくれよ！」と看護師さんに迫っても、「ほかの患者さんの個人情報は…」とお茶を濁される（そういうもんなんだろうね）。

親にも友人にも泣き言を言えず、毎日1人病室で泣いていた。泣きながら、必死に類似の病気を持つ患者さんの情報を集め、医師の言っていることが真実なのか、自分で医学書を読み込んだ。そうこうするうちに時は経ち、次第に自分の身体のことを受け入れられるようになった。むしろ、不整脈発作のときに死ななくて良かったと思えるようになった。時間は偉大だ。

しかし、今がまさにそうなんだけど、ふとした瞬間に強烈に嫌気が差し、インターネットの闇を当てどもなくさまよってしまう。これから自分はどうなるのか、その正解を求めて。そんなことしても、不安が大きくなるだけなのに。

もちろん、インターネット上で、ほかの患者さんの状況を知ることは、元気をもらうことの方が圧倒的に多い。当たり前だ。でも、今みたいな気持ちのときは、すっかり駄目だ。

同じ病気で50歳までピンピンしている人を見つけては、「なぜ、自分はそちら側に立てなかったのだろう」と落ち込み、同じ病気で20歳のときには大きな再手術をし、30代以降は下り坂を下るように悪くなってしまった人を見つけては、未来に絶望し、暗澹たる気持ちにさいなまれる。

率直に言って、未来が描けないってことは、何よりも辛く苦しいことだ。やりたかった仕事で責任ある立場を任されるようになり、これからもっともっと自分の行動範囲を広げようとしている矢先だった。それなのに、もしかしたら、もうかつての未来予想図は実現できないかもしれない。こんな状況で、どうやったら前が向ける？

とまあ、悲観的になりきってくると逆に浮上してくる性質があり。

そもそもの話、先天性心疾患（すべての病気がそうかもしれないけど）ってのは、人により症状は千差万別だ。たとえ同じ病名でも、経過は人により本当にさまざま。どうしても弱っていると自分の行く末（未来）を他人から見つけようと思ってしまいがちだけど、どういう経過を辿るか、そしてその経過に対してどういうアクションを取るかは、もう超千差万別なわけで、何が言いたいかっていうと、人から過度に影響を受けるべきじゃないんだと思う（ポジティブな影響はいいけども）。

けっきょくのところ、今は目の前の治療に専念するしかないわけで、その後はやれることから始めていけばいいし、もし今後やりたいことがやりにくくなるような事態が起きてくるのであれば、やり方を変えてみればいい。幸いにも、仕事仲間には恵まれてるわけだし、なんなら一緒に考えてもらえばいい。

というわけで、オラはオラの道を行くしかない。道なき道をゆこう。まったく、こんな当たり前の結論を出すのに3ヶ月かかったぜ。

※次回はセカンドオピニオンのこと振り返り、書きます（笑）。時間軸が揃っておらず、申し訳ないです。

1度目のアブレーション

いよいよカテーテルアブレーション当日。

カテーテルアブレーションとは、問題となっている不整脈の回路自体を焼灼する治療法ですが、そのためには問題の回路自体を確定させなければいけません。確定には、電気刺激により、施術中に実際に問題の不整脈を起こし、その回路をマッピングする必要があります。一般的な治療のイメージと言えば、事前の精密検査により病変箇所を確定させ、手術自体はそこをめがけて行うというものでしたが、不整脈治療の場合は事前に回路を確定することができないため、まさに「やってみないとわからない」治療なのです。

前日の主治医からの説明によると、心房起源の上室性頻拍より、心室性の頻拍は誘発するのが難しいらしく、正直成功率は低いだろう、とのことでした。このとき、僕はアミオダロンという抗不整脈薬を前日まで処方されていたため、なおさら誘発されにくい状況。この「誘発が難しい」と聞かされたとき、だったら薬なんて処方するなよ！と思いましたが、ICDなしの持続性心室頻拍の患者に対し、薬を抜くという判断はなかなかできない、とのこと。

というわけで、施術中に問題のVTが発生することを祈りながら、手術室に向かいました。

カテ挿入までは、検査のときと同様。違いと言えば、数日前に検査を行ったため、まだ血管が硬くなっているとのことで、挿入するときは検査時より痛かった……（骨盤のあたりを上からめっちゃ押される）。

挿入後は、カテを心臓の右室まで持っていき、いよいよ誘発開始。電気刺激により心臓がドクンドクンと動き、かな〜り気持ち悪いです…。ただ、誘発できないと話にならないため、必死に耐えます。

ドクンドクン、ドクンドクン、ドクンドクン……誘発できない！！！！

この誘発だけでおそらく1時間以上は使ってくれたかと思いますが、全く出ません。医師も「出ないね〜」と困り顔。

結果、回路が確定できないまま、焼灼を行うことになりました。というのも、僕のような術後の合併症としての不整脈の発生起源はだいたいのパターンがあるらしく、可能性が高いところを焼いていく、ということになりました。焼灼中は、胸のあたりがじんわりと熱くなり、すごく嫌な感じです。ただ、1度の焼灼は10秒程度のため、耐えられないというほどではありません。

途中からは、施術が長丁場になったということもあり、軽く鎮静をかけてもらった上での治療。昼前に始まり、終わったのは夕方17時頃でした。2〜3時間で終わることも多いと言われるアブレーションですが、今回はかなり粘って治療していただけたことがわかります。

とはいえ、問題となっている持続性心室頻拍の治療ができたか否かは、全くの未知数。焼灼した部分でビンゴならOKだし、違っていればその回路は未だに健在のため、治療効果はなし。治療が成功したかどうかは、医師にも僕にもわかりません。そのため、主治医の意見としては、やはりICDの植え込みを勧める、ということでした。

悩みに悩みました。引っかかっているのは、たとえICDの植え込みをしても、治療ができていなかったら頻回に作動する可能性があるのではないか、ということ（QOLの低下）。そして、本当にこの主治医の提案してくれている治療が全てなのか、という疑念は消えませんでした。全力を尽くしてもらったのは理解できますが、この一人の主治医（正確にはチーム）の意見だけで、今後の人生を大きく左右する決断をしていいものか。

出した結論は、セカンドオピニオンでした。自分で調査に調査を重ね、ぜひここの病院のこの先生に話を聞きたい！と主治医にお願いしました。翌週、紹介状を2枚書いていただき、2つの病院に話を聞きに行くことになったのでした。

5億年振りのカテ検査

自分が出した結論（まずはアブレーション）を主治医と担当看護師さんと共有。なんとか渋々（？）納得してくれたようで、まずは根治目的のカテーテルアブレーションを行うことになりました。

アブレーションの数日前には、ひっさしぶりのカテーテル検査がありました。これがねえ、思ってたよりも辛かった……。「カテなんて、子どもの頃から数えきれないぐらいやっとるわい！」と余裕しゃくしゃくだったわけですが、いざ検査室に入り、太ももに局所麻酔を受けてみると、まあまあ痛い！ ほいで、検査前に「痛いのは局所麻酔だけだから」と看護師さんに聞いていたんですが、何本も何本も打つのね。昔の記憶なんてとうになくなっており、すっかり局所麻酔は一本だけだと思ってたから、いきなり汗べったり。

ようやく規定の麻酔が終わり、医師がタイミングを見計らってカテを入れていきます……入れていこうとするんだけど、太ももの付け根から「グォリグォリ」と聞こえるほど肉の音がしまして……。「痛い痛い痛い！！！！」と叫び、追加で局所麻酔。カテ入れるのも痛けりゃ、局所麻酔も痛いわけで、どっちに転んでも地獄だな〜と思った。

ただ、カテさえ入ってしまえば、峠は越えたようなもの。終始、「痛いの来るんじゃないか」と全身をこわばらせ、終わったときには汗びっしょりでしたが、特に大きな苦痛もなく終了。病室に戻り、しばし安静の時間。4時間は右足伸ばしっぱなしということで、トイレにも行けず、このタイミングで大きい方を催すんじゃねえぞ〜と祈りながら過ごしました。

このカテの検査で心臓の状態を評価したわけですが、多少の肺動脈弁の逆流は見られるものの、そのほか心臓の機能自体は問題なし、とのこと。というわけで、やはり当面の敵は「持続性心室頻拍」。ほかに大きな問題もなかったため、無事にアブレーション実施へと進んでいくのでした。

自分の身体に責任を持つ

入院直後から、僕は自分の身体のこと、病気のことを必死に調べるようになりました。

まずは、先天性心疾患（両大血管右室起始症）のこと。検索窓に打ち込んでみると、真っ先に難病情報センターのHPが出てきました。え、俺って難病だったの！？ なんと両大血管右室起始症は、国の難病に指定されているようです。このときまで、僕は自分の病気のことなどほとんど何も知りませんでした（笑）。

胸には正中切開した大きな傷痕がありますし、親から手術のことなども聞いてはいましたが、何も知らなくても不都合なく生活を送れてきたので、特に積極的に知る必要もなかったのです。根治手術は4歳のときで、ほぼ記憶がありませんし。

とまあ、そういうわけで、今回僕は初めて自分の病気（身体）と向き合うことになりましたが、これがけっこうキツイ！今はさすがに現状を受け入れつつありますが、最初は自分の病気のことを知れば知るほど、「病気である自分」に嫌気が差し、すぐにPC（本）を閉じてしまっていました。

「根治手術をしてるんだから完璧に治ってるってことじゃないのか！？」「せっかく仕事もおもしろくなってきたタイミングなのに！」「なんで俺だけこんなところで年末年始過ごさなきゃいけないんだよ！」と、めちゃくちゃイライラしていました。「自分の身体」と向き合うのには、時間がかかります（だから医師や看護師が性急にことを進めようとしてきたときの苛立ちは半端じゃなかった）。

泣くだけ泣き、イライラするだけイライラしたあとは、バツっと気持ちを切り替えて、医師や看護師さんを質問攻めにしつつ、友人や親に何冊も何冊も医学書を買ってきてもらい、勉強しました。やり方としては、心臓自体の全体像をつかみつつ、個別の心室頻拍やICDの専門書を読むという形で進めました。当然専門用語のオンパレードで、全て理解できたわけではありませんが、特に参考にした文献は以下。

病気がみえるvol.2循環器

心室頻拍のすべて

不整脈 識る・診る・治す (循環器内科専門医バイブル)

ICD/CRTの考えかた,使いかた

ほかには日本心臓財団や国循のHP、オンラインで読める不整脈に関する論文なども読みました。ただ、書籍を含め、こうした情報は客観的な情報でしかなく、あんまりしっくりはきません。そのため、生きた情報が得られるブログは本当に助かりましたし、励まされもしました。

そんなこんなで、僕のもともとの病気は、両大血管右室起始症の中でもファロー四徴症とほぼ同様の症例であることがわかりました。ファロー四徴症とは、「心室中隔欠損」「肺動脈狭窄」「右室肥大」「大動脈騎乗」の4つを特徴とし、先天性心疾患のうち4〜5%ほどを占めるものです。

過去の手術内容を聞いてみると、僕は4歳のときに心室中隔欠損のパッチ閉鎖術と、肺動脈弁の右室流出路パッチ拡大術を受けているそう。手術自体は非常にうまくいっており、今回もさまざまな医師から「素晴らしい手術をされていますね。執刀医は誰ですか？」と何度も聞かれたほどだったのですが、上の手術を受けた人は遠隔期に不整脈が出る人が少なくないんだとか。原理としては、手術に使用したパッチの周辺に異常な電気回路（リエントリー）ができ、本来は一方向に伝わる電気刺激が、異常な電気回路を経由することで、ぐるぐると興奮が回り、心室頻拍が起きる、ということのようです。

それがわかってるならパッチ使うなよ！と思わなくもなかったのですが、先天性心疾患の多くが成人を迎えることができるようになった（生存率が飛躍的に上がった）昨今、徐々に明らかになってきたようです。

で！ 肝心の治療法については、主に以下の3つに集約されるようです。

（1）薬物治療（アミオダロン、β遮断薬等）
（2）カテーテルアブレーション
（3）ICD植込み

このうち、根治治療は（2）のカテーテルアブレーションのみ。（1）の薬物は不整脈の発生は予防しますが、その原因となる回路自体をどうにかできるわけではありませんし、（3）のICDは対症療法であり、いざ不整脈が起きたときに助けてくれるということで、不整脈の発生を抑える効果はありません。（2）のカテーテルアブレーションだけが、原因である異常な電気回路を焼灼し、取り除くことができます。

残酷なことに、そのアブレーションにより完全に異常な回路を取り除くのが難しいのですが……。多少の効果があっても、心室頻拍の怖いところは、たまたまの一発で死んでしまう可能性があること。そのため、「完全に」焼灼できなければ意味がありません。また、仮に完全に取り除けたとしても、新たに異常な回路ができることも少なくなく、入院仲間に聞いたところカテーテルアブレーションは、「いたちごっこ」になるそうです。アブレーション→再発→アブレーション→再発、という。

というわけで、自分で整理してみたところ、ICD植込みがベターであることは論を待たないでしょう。とりあえず、植込みさえしておけば、ほとんどの場合に突然死を防ぐことができるのですから。植え込んだ上で、ゆるりと今後の治療を計画し、実施していくのが無難な選択かと思います。一方で、ICDの植込みは、よっぽどのことがない限り、一生の付き合いになるといいます。生活の制限もありますし、もしかしたら身体の違和感と常に付き合っていくことになるかもしれません。

結論！ まずはカテーテルアブレーションでの根治を目指し、やはり難しいようであればICD植込みを検討。

最終的に植込みすることになっても、ほかの選択肢を試さずに植込みするのと、全ての選択肢を試した上で植込みするのとでは意味が全く違います。ICD植込み後は、精神的に葛藤を抱える人も少なくないといいますから、なおさら本人の納得度が重要になると思います。そのため、少々仕事への復帰が遅くなってしまいますが、まずはカテーテルアブレーションにトライすることに決めました。

ICD植込み勧告

ほとんど眠れず、早朝から大学病院に向かいます。この病院は、私が先天性心疾患の根治手術を受けたところ。小中学生の頃までこちらでフォローを受けていたため、当時の記憶が蘇り、「懐かしいな〜」とのほほんと思っていました。まさか、このあとにICD植込みを勧められるなどとは夢にも思わず。

受付を済ませ、しばし待ちます。30分ほど待ち、不整脈の専門医の方とお会いしました。「いつカテーテルになるんだろう？」。完全にその頭で話を聞くと、「この不整脈が出ちゃった人は、ICDっていうペースメーカーのようなものを植え込むことをおすすめしています」と一言。

はい？ 事態が全く飲み込めず、しばし絶句。「そのICDっていうのを入れない方向性はないんですか？」と聞くと、「ないことはないけど、心室頻拍が出た人のほとんどは植え込んでいます」との回答。「アブレーションもすることになると思いますけど、普通はICDを植え込んだ上で行います」とも。そして、「植込み手術自体は難しいものじゃないので、年末に手術しちゃえば、年明けからは普通に働けると思うよ」と言われました。

これまで心臓のことなどとっくに忘れ、普通に、いやどちらかと言えばハードに働いてきました。それが、いきなり身体の中に機械を入れる？ その場で調べると、このICDを植え込むということは身体障害者になる、ということを意味しているようでした。また、ICD植込み患者の中には、電気ショックへの恐怖から「うつ病」を発症する人もいる、という情報も飛び込んできました。今、振り返るとネガティブに考えすぎていたとわかりますが、このときは本当にショックでした。

気付けば、目から涙がとめどなく溢れていました。のほほんと病院に来て、1週間後には身体の中に機械を入れる？ ありえないと思いました。今すぐに結論は出せないと感じ、「少し自分の気持ちを整理させてほしい」と医師に告げました。結果、そうはいっても心室頻拍が起きるかもしれない人をそのまま帰せないということで、即日入院することになりました。

入院用の荷物を取りに帰りながら、滅多に入らない自宅近くのとんかつ屋に行きました。もう病院から出られないんじゃないか？と思っていたからです（とんかつはおいしかった）。

病院に戻り、入院手続きを終えました。そして、すぐに担当の看護師さんを呼び、「心室頻拍とICDについての本をありったけ貸してくれ！」と頼み、「今すぐ植込みする気は絶対にない！！」と強く言いました。

誤解のないよう付記しますと、「ICDのことはよくわからないけど、とりあえず医者が入れろっていうから」というだけの理由で植込みしたくないということです。全ての治療において、「自分が納得できないことは絶対にしない。なぜなら自分の身体だから」と強烈に思いましたし、今も思っています。

このブログを立ち上げたのも、自分が納得するためです。少しでも多くの心室頻拍の方／ICD植込みされた（しなかった）方のお話を伺えればと思っています。もし、教えてやってもいいよ、という人は以下までご連絡いただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

texas.horsuke@gmail.com

入院生活の始まり

救急車での搬送後、気付いたらベッドの上。朝6時。警告音のようなものがひっきりなしに鳴り響いており、とにかくうるさかったことを覚えています。それもそのはず、僕のいた部屋はナースステーションのすぐ真横。よくナースステーションからの距離で患者の重症度が測れると言いますが、どうやら僕は最も重症に分類されるらしい…。

看護師さんから「あとで医師から説明があります」と、全く飲食できない状態で待たされること2時間。30歳前後と思われる医師が8時過ぎぐらいに登場し、深刻な表情で「不整脈には2種類あるんだけど、◯◯くんは致死性に分類される、非常に危険な不整脈が出ちゃっていました」と告げました。

チシセイ？ はて？ 要は、死に至ることもある不整脈が出ていたということらしいのです。病名を書いた紙には、「持続性心室頻拍」と書かれていました。よく親戚のおばちゃんが「不整脈が出ちゃって…」なんて話をしていたけど、まさか自分にそれが起きるとは思ってもいませんでした。

ただ、僕が搬送された病院には不整脈の専門医がいるわけではなかったので、後日専門医のいる大学病院で詳しい治療について聞いてほしい、ということでした。おそらく「カテーテルアブレーションという治療をすることになると思う」と言われました。カテーテルなら幼い頃に何度か経験があるため、そこまで心配していませんでした。

現在もなんですが、入院中の僕の体調は極めて良かったです。というのも、僕は普段から不整脈に苦しまされていたというわけではなく、ただいきなり致死性の不整脈が出てしまった、というだけです。そのため、その一発が出てしまうと非常に危険なわけですが、それが出ていない限りは、つまりほとんどの時間はすこぶる元気なんです。

入院3日目ぐらいまではトイレにすら行かせてもらえず、全てベッド周辺で行うことを余儀なくされたのですが、元気なぶんめちゃくちゃ辛い。簡易トイレ（中にバケツが入っている）を持ってこられ、「大きい方はこれで」と言われたときは本当に泣きそうになった。周りもみんなその状態の患者さんばかりなわけですから、一日中部屋の中が臭くてたまらない…。ここで飯食えるやついる！？と、文句ばかり言っていました。

3日目以降は、状態が安定しているとのことで、ナースステーション真横の部屋から軽症の患者さんの部屋に移動させてもらいました。付き添いありなら移動もOKになり、だいぶ快適に過ごせるようになりました。まあそれでも、いわゆる「院内フリー」というやつで、一人で下の売店に行くことなどは許されませんでしたが。

けっきょく、最初の病院には1週間ほど入院し、退院。次の日に大学病院にかかることになっていたわけですが、この中日一日は一人暮らしの自宅で過ごさねばならず、「もし、今また心室頻拍が起きたら…」と思うと満足に眠れませんでした。この中日に、不整脈の恐ろしさが少しわかった気がしました。

心室頻拍当日（入院の始まり）

僕が入院を余儀なくされたのは、昨年12月中旬のある日。その日は早朝から仕事があり、起床は珍しく朝5時。寒空の中、以前からせっせと仕込んでいた仕事ということもあり、張り切って出かけました。日中は全く体調に変化はなく、無事に仕事をこなし、19時頃には家路についていたかと思います。

わりと大きな仕事が終わり、ほっとしながら家で食事を取りました。普段なら、その後お風呂に入り、深夜2時頃まで起きていることが多いのですが、この日は朝も早かったため、お風呂にも入らず、そのまま寝てしまおうと考えました。20時過ぎだったかと思います。よっこらせ！と、ベッドに潜り込み、横になったその瞬間、いきなり身体のどこかが痙攣しているかのような状態になりました。自分の身体がその振動で跳ねるほどで、ひどく喉が渇き、呼吸も浅くなりました。とても横になっていられません。

しかし、このときの僕の感想は「面倒くさいなあ」でした。というのも、以前にも2度ほど同じ症状が出ており、そのときは自然と治まっていたからです。しかも、最初に起きたときに「明らかにおかしい！」と思い、自力で救急車を呼び、病院で見てもらったのですが、「異常なし」で帰されてしまっていたのです（このときは救急車の中で自然と痙攣が治まったため、心電図で検出できず）。そのため、この痙攣に対しては「単なる動悸」として自分の中で処理しており、このときはひたすら痙攣が自然と治まるのを待ちました。心室頻拍の恐ろしさを知った今では「なんて危険な！」と思うのですが、寝ているより楽だったため、部屋の中を歩き回りながら待っていました。

ただ、このときはなかなか治まらず、「あー、今回は長いなあ」と思い、ふと時計に目をやると、なんと22時を回っていました。もう2時間も経ってるじゃないか！ 早く治まってくれないと明日の仕事に支障が出るわ！ということで、やっと救急車を呼びました。すると、以前の問題なかったときと全く同じ救急隊の人たちが来たので、「たぶん問題ないのに、お手数かけてすみません」などと思ったのを覚えています。

病院へ搬送中、車内で「念のため親御さんに連絡するね」と言われましたが、「え〜、別にいいですよ」なんて会話をしていたことからもわかるように、事の重大さに僕は全く気付いていませんでした。

病院に着くやいなや、結構な形相で看護師さんや医師の方々が僕を取り囲みました。右腕に点滴の針を指し、まずは薬でこの痙攣を止めようと試みているようでした。この間、看護師さんは「大丈夫！？ しっかりして！！」とさかんに声掛けしてくれたことを覚えています。「いや、全然大丈夫だよ、大げさだなあ」と僕は思っていました。

しかし、薬で痙攣は止まりません。すると、看護師や医師同士で何やら相談が始まったのですが、なぜか医師と思われる人がずっとスマホを見ていました。「こいつ、スマホ見てないでさっさと痙攣止めてくれや！！」。そう思ったのを妙に覚えています（もしかしたら、医師同士で連絡を取っていたり、僕の夢だったという可能性もありますが）。

けっきょく、その日の記憶は、その「スマホ見てんじゃねえ！」が最後。気付くと、ガチガチに固定された病院のベッドの上で目を覚ましました。次の日の朝6時でした。