一時退院
昨日、手術の為の入院を済ませました。
しかし、
この時の風邪が治りきっていない為
明日の手術は断念することになりました。
一時退院し、週末に再入院
来週水曜が手術予定です。
できるだけ早く手術したい気持ちはありますが、
少なからずリスクのある手術ですから
万全の態勢で挑みたいです。
病院のタイムスケジュールに慣れていない娘は、
面会時間の終わる20時にはまだ寝れず
離れる時は大泣きです。
後ろ髪引かれる思いで帰りました。
明日のあさ、迎えに行って一時退院です。
先日説明して頂いた、開胸手術の概要や
リスクについては、また後日纏めたいと思っています
ヘトヘトの為今日はここで。
では。
時間外受診
今日は朝から、お休みを頂いて様子見していましたが
やはり痰が絡んだ様子で度々嘔吐
夕方から呼吸が荒くなり、機嫌も悪くなってきたので
慌ててホクナリンテープを貼り
いつもなら、常備薬を飲ませ
メプチンとインタールを吸入してから
それでも苦しそうなら救急外来にかかっていたのですが……
肺高血圧症のことを考えたら怖くて、
酸素濃度低かったらどうしよう…と、
慌てて家を飛び出して、タクシーで病院に向かってしまいました(;^_^A
循環器系のことでかかっている病院は遠いので、
RSウイルスの時にお世話になった
24時間小児も受け入れている近場の病院に行きました。
看護師さんに血中酸素濃度を測って頂くと、
98はありました。取り敢えず一安心。
診察になり、久しぶりだったので、娘の持病について説明し
今の様子も伝えると
どうしても、気管支は弱くなってしまうよね。
これはおそらく、風邪でしょう。と
痰が絡んだせいで戻しやすいだけで、胃腸炎の類ではないとの見解でした。
来週の予定を打ち明けたところ、
入院までに治せるようにと、風邪薬と、抗生剤の処方を頂けました。
頓服薬を吸入して帰宅。
帰ってから、さっそく処方された薬と
常用薬を飲ませ吸入し
いつもより控えめにミルクをあげて、寝かせてあげました。
少しは苦しさもまぎれたでしょうか、スヤスヤと寝ています。
月曜に、予定通り入院できれば良いのですが…
週末は、より体調管理に気をつけたいと思います。
では。
娘の心房中隔欠損について
こんにちは。
昨日、沢山の方に当ブログを見ていただけたようで 驚いています。
肺高血圧症について、調べてらっしゃる方でしょうか？それとも、心房中隔欠損？
もしかしたら、どなたかのお役に立てるかもしれないので
娘が心房中隔欠損症と診断されて
手術の予定を組むに至った経緯を綴らせて頂きます。
1.出生時
娘は、27年3月10日生まれです。
出生時体重は2549gでした。
1ヶ月時に黄疸の治療を2日間したものの、その他は特になんの問題も無かった経膣分娩です。
2.RSウイルス
半年間は、何事もなく過ごしていましたが
11月にRSウイルスにかかり
肺炎を起こして1週間入院しました。
今思えば、これも心疾患のせいだったと思います。
これをきっかけに娘は気管支喘息になり、内服と
今年に入ってから朝晩の自宅吸入が始まりました。
当時6800g程あった体重は、ガクンと6200gまで落ち
そこから今まで、体重は殆んど増えませんでした。
3.心房中隔欠損症と診断
おかしいと思ったかかりつけの先生から、発達の専門医に紹介をされ
その時の聴診で心雑音が認められ
心エコーを行い、そして心房中隔欠損症の診断がされました。
当時穴の大きさは8mm程とされていましたが、大学病院に紹介され
そこの専門医の元で再度心エコーをして、12〜15mmと予想されるので
手術をしましょうと提案されました。
4.カテーテル手術？開胸手術？
循環器の先生と話し合って、最も悩んだ事が
体重が増えるのを待ってからカテーテル手術を受けるか？
それとも、早いうちに開胸手術で治すか？
という事でした。
カテーテル手術は、体重が10kg以上無いと出来ないそうです。
娘はまだ7kgも満たしていません。
それを発達の先生に相談したところ、
「10kgになるのを待っていたら、何歳になるか解りません。2〜3歳までの間に伸びなかった身長体重は、後になって取り返しがつきませんよ。
今、早いうちに心臓を治されることをお勧めします」
と断言され
またまた循環器の先生と相談し、では早いうちに開胸手術で…
という方針になりました。
肺高血圧症の診断がされた今、この決断をして本当に良かったと思っています。
そのお陰で、こんなに早く見つかったのですから…
5.カテーテル検査
左心房から右心房への、血液の逆流の量を調べるため
また、手術を円滑に進めるためにも
事前のカテーテル検査を循環器の先生よりお勧めされました。
心臓や血管を破ってしまう恐れのある
侵襲的な検査ですが、
手術を受けるにあたって必要と感じ、受けることを決めました。
検査の2日前に入院し、3日目に行い
当日はベッドに固定
翌日はベッドの上で安静
そして2日後に退院しました。
以上が今までの経緯です。
心房中隔欠損症は、小さなものであれば自然治癒 もしくはカテーテル手術が一般的になってきているので
1歳のうちに手術、というのは珍しいのでしょうか。
もし、同じ状態のご家族様がいらっしゃったら
参考にして頂ければ幸いです。
こうやって振り返ると、早期に娘の心疾患を見つけてくださった先生には本当に頭が上がりません。
何度も病院を受診して聴診は受けましたが
心雑音を指摘されたのは今年の5月が初めてでした。
微かな心雑音を聞き取って頂けたのは、奇跡に近いと思っています。
(穴は大きければ大きいほど、音が小さくなり聞きづらいそうです。
心エコーで穴が見つかった後、再度同じ先生に聴診して頂く機会がありましたが
今日は前回ほど聞こえないな…と仰っていました。それ程小さな音だったのだと思います)
3つの病院でお世話になっていますが、
声を大にして言いたいです。
医療機関の皆様、本当にありがとうございます！！
そして、医療券ありがとうございます！本当に助かっています！！
国民の皆様、税金をありがとう…
今日は娘は久々の保育所です。
久しぶりに遊べて、嬉しそうでした。
では。
束の間の
12日に再入院ですが、
現在は一時退院しています。
今日は朝から調べ物をしました。
こんなサイトがあるのですね。
わかりやすくて参考になります。
調べすぎも、余計な知識がついてよく無いと思いますが
親として、最低限の知識はつけてから
解らない点は先生と相談していきたいと思っています。
娘は今日も元気です。
久々に自宅でゴロゴロできるのが嬉しい様子！
では。
カテーテル検査
8/29〜9/3の間、カテーテル検査の為の入院をしました。
9/14が心房中隔欠損症の手術予定のため、
その前検査です。
カテーテルの検査自体は2時間半ほどでした。
かかる時間には個人差があり、人によっては3〜4時間と聞いていたため比較的短時間で終わった方かと思います。
心臓の左右の圧のバランスは通常1:1ですが、
うちの娘の場合2.2:1になっていたようで
左から右への逆流量がかなり多く
また、右心室がかなり肥大している事がわかりました
穴自体の大きさは12〜14mmではないか、との事でした。
そして、その結果と一緒に先生から説明されたのが肺高血圧症。
数値の説明を詳しくして頂いたのですが、
説明を聞いたとき私はあまりピンとこなくて
(よく解らないけれど、通常の状態より悪いらしい)
くらいにしか思っていませんでした。
あまりにも肺の状態が悪いと、心房中隔欠損の手術が出来ないが
うちの子はできる状態と聞いたので、
まぁ気にするほどでは無いのかなと思っていたのです。
ですが、一応ネットでも検索してみると
希少難病という情報が。
狼狽えました、ドキドキしてその晩は寝付けませんでした。
ただ、ネットだけの情報に左右されてはいけないと思い
翌朝早速主治医の先生に詳しく聞いてみました。
先生曰く、うちの子の場合心房中隔欠損症の影響による肺高血圧症である可能性が高く、
心房中隔欠損の手術が無事終われば
肺高血圧症も完治へ向かう予想だと。
ただ、現状何が原因で肺高血圧症になっているのかが解らないため
もし心疾患が原因の肺高血圧症でなかった場合、どんどん進行する可能性もあると。
ともかく心疾患を先に治し、エコーで経過観察し
改善が見られなければもう一度カテーテル検査で原因を探してみる
という方針をお話頂きました。
正直、今でもあまりピンときていません。
娘の今の状態ですが、
○低身長・低体重
○汗っかき
○激しく泣いた時、多少の息切れ
内服薬は
○アルダクトン
○ラニラピッド
○オノン
吸入で
○パルミコート
以上です。
内服で強心剤と利尿剤を飲んでいるおかげがでしょうか？
ネットで拝見した方々より血中酸素濃度も安定していますし
今まで一度もチアノーゼを起こしたことはありません。
今後も悪化しないことを祈り、
ともかく１４日の開胸手術を乗り越えたいと思います。
では。
