腸は良いのにお尻が。。
2回目の痔瘻の手術は
1回目と違いシートン法と括約筋温存術を
ミックスしたような手術でした。
息子のように複雑痔瘻だと
手術で実際に見てから痔瘻の深さや
通りを確認しないと
MRI画像だけでは判断が難しいと言うのは
あると思うのですが
前回と同じシートン法のみだと思っていたら
蓋をあけたら括約筋温存術もやったよ状態で
傷口はお尻の皮膚を削ったような状態なだけに
痛々しくて。
1回目のシートン法では
ゴムのような紐を通しましたが
2回目の手術では太いタコ糸のような紐でしたので
切れるのも早く
問題ないとの事でしたが
なんとなく手術自体に腑に落ちないというか
モヤモヤが残る手術でした。
2回目の手術後
しばらくは良かったのですが
一年も経たずに又痔瘻の再発。
息子の場合
ヒュミラの、おかげか
腸関係の不調は殆どなく
体調自体は、良い状態が続いていて
腹痛や下痢も殆ど無いのに
お尻問題だけは、グズグズと
良くなる兆しが全く無く
複雑痔瘻は、もう完治というか
寛解には難しい状況で。。。
色々と調べたら、まだ治験段階だけれど
息子にドンピシャな薬を発見したので
次はこの薬についてちょっと書きたいと思います。
2回目の痔瘻手術
前回の記事から
日にちが経ちましたが
あれから
MRIを撮り
腫れた肛門腫瘍嚢胞を切開し
複雑痔瘻の診断で
先日、2回目の痔瘻の手術をしました。
今は自宅療養中です。
赤く腫れた肛門腫瘍嚢胞を切開してから
二週間程経ってからの手術だったのですが
その間に、切開した場所のすぐ下に
自然にもう一つ穴が空きました。
切開しても出しきらない膿が
出口を求めてもう一箇所出来た様です。
反対側の場所も手術の数日まえから
赤く腫れてきていた場所があり
ああ、これはシートン法で
三箇所に、ゴムを通す事になるかもと
手術前までは思っていました。
お風呂後や、トイレ後はガーゼの取り替えがあったので
出来る時は私が張り替えを手伝っていたので
だんだん悪化している状態を見る度に
早くどうにかならないものかと
手術が、決まるまではヤキモキする
毎日でした。
あ、息子はお尻を見られても全然平気です。
恥ずかしいとか全く無いみたいです。
多分、前回の時からの免疫もあるからってのも
あるかと思います（笑）
でも、それで状態の確認は出来るので
逆に良かったなと思います。
腸の回復
それからは
月に一回程、食べた物が消化できず
腸に詰まって腹痛を起こす事がありました。
そんな時は、どうする事もできず
ただ、詰まったものが通過すれば
痛みも自然と治るので
じっと痛みが通り過ぎるのを
待つしかありません。
調子がいいと、ついつい
色々と食べてしまうので
本人も、大学では特に注意していました。
それ以外は、普段と代わりなく
バイトに行ったり、友達と遊びに行ったり
自由な大学生活を送っていました。
最近は、お腹が、痛くなる事も
下痢になる事も
殆ど無くなってきました。
月に一回、血液検査をしてきましたが
CRPの数値も徐々に安定してきました。
今年4月。
2回目の大腸検査をしました。
クローン病と診断された
8月より、殆ど潰瘍もなく
綺麗な腸になっていて
本当に安心しました。
でも、安心していた矢先
今度は又肛門周りが赤く腫れるように
なってきました。。。
エレンタールのゼリー
腹痛や下痢が劇的に良くなり
それからは二週間に一回
ヒュミラ40mgの注射と
毎日のメサラジン（ペンサタ）服用
しばらくは毎日一食はエレンタールに
切り替えて変えて飲むように
指導されていましたが
エレンタールが不味くて
どうしても飲めない息子。
息子はちょうど夏休み中な事もあり
毎日昼まで寝て←羨ましすぎるわっ
お昼ご飯代わりにエレンタールにする
計画をしていたものの
エレンタール飲むぐらいなら
ご飯食べない方がマシと
ほとんど口にしないため
大学病院の栄養指導を受けたときに
ゼリーにして食べる方法を教わり
それからは殆どゼリーにして食べていました。
夏の暑い時期はゼリーにして冷蔵庫に
冷やして食べた方が口当たりもいいみたいで
「お母さんもちょっと一口食べてみ！」
と言われたので
私も一口貰いましたが
んんんん。。。。。。
独特の味と、ゼリーと言うより
ゼリー仕立て？ゼリー風？みたいな
なんとも言えない食感と味でした。。。
私は平日は仕事があり
夕方、帰宅しますが
息子は夏休み中も夕方から夜遅くまで
バイトがあるので
息子とは入れ違いが多く
夜ご飯はバイトが終わって
家に帰って来てからだと
かなり遅くなるので
出かける前に、うどんを中心に
消化に良い物を冷蔵庫の中の食材で
適当に自分で作って食べて
バイトに行くことが多かったです。
料理を作るのが好きな息子。
たまに休日は家族にご飯作ってくれます。
ハンバーグやパスタは
私よりも断然美味しいです。
母タジタジです（笑）
ヒュミラ
小腸検査から
二週間後
1回目のヒュミラの注射をしました。
1回目は160mg
次の日から下痢と腹痛が
ピタリと収まりました。
その効果にびっくりすると共に
こんなに強い薬をこれから打ち続けて
副作用は大丈夫なのかと
心配にもなりました。
息子は、下痢で何度もトイレに行かずに済んで
喜んでしました。
更に二週間後は
ヒュミラを初回の半分80mgを打つのですが
その時に次からは自分で打てるように
看護士さんからレクチャーを受けながら
息子自身がお腹に注射しました。
怖がりもせず平気な顔して上手に
打ってましたが
私の方がそれを見ていて
顔が引きつりました（笑）
私は注射も血液取る時も
全く見る事が出来ないタイプですが
ここは、私に似なくて本当に良かったです。
泣いたのは。
早く現在まで一気に追いつきたいのですが
ちょっと一休み。
息子がクローン病になってから
息子の事で泣いてしまったことが
二回あります。
勿論、息子には分からないようにですが。。
クローン病と診断された時は
ショックでしたが、それよりも
なんとかしなければ！
という気持ちがの方が強くて
泣くということはありませんでした。
1回目は先週の水曜日。
最近の事ですが
主治医の先生でなく
違う先生から言われた言葉が
あまりにもショックが強くて。。。
これは後日又お話ししたいと思います。
そして2回目は今日でした。
病院での診察が終わり
駐車場にむかう時に
息子が呟くように言いました。
『健康な身体で生まれたかったな』と。
それを、聞いて返す言葉が
見つかりませんでした。
息子は昼から大学があるので
そのまま最寄りの駅に送り
私は仕事を昼から出勤にしていたので
会社に向かいました。
会社に向かう車の中で
涙が溢れてきました。
お母さん。健康な身体で
産んであげたつもりなんだけどな。
なんでこうなっちゃっただろうね。
何がいけなかったんだろうね。
食事管理がいけなかったんだろうか。
野菜中心の食生活だったら
こんな病気にならずに済んだのかな。
原因不明の病気だけど
やっぱり原因は
食生活の何処かにあるんじゃないかと
どこかで思ってる自分がいます。
息子よ。
健康な身体で産んであげられなくて
そして、病気分かるまでは
食事管理を徹底してなくて
ごめんよ。
クローン病の診断
大学病院での小腸検査から一週間後。
診察日がやってきました。
覚悟はもう出来ていましたが
兎に角、腹痛と下痢をなんとかしてあげたい
この一心でした。
小腸検査の結果は
小腸にも潰瘍が出来ていました。
途中から造影剤の検査に切り替わったので
画像からの診断となりましたが
息子はクローン病で
大腸、小腸型でした。
これから先の治療方針ついて
先生と話し合いました。
大学も夏休みに入り
腹痛と下痢はあるものの
入院する程、体調が悪くない為
しばらく様子を見ながら自宅療養となりました。
しばらくは食事制限の為にエレンタールで
栄養を補う事になりました。
そして錠剤はメサラジン（ペンサタ）
そして、ヒュミラを使っての
治療をする事になりました。
ただ一つ問題が。
ヒュミラは一本でも高額な注射になります。
（たしか1本1万6000円ぐらいだったかな）
初回は4本打つ為、保険適用でも
高額な治療費になります。
そこで、難病指定の書類を先生に
早めに書いてもらうのをお願いして
それを保健所に申請して
それからヒュミラを打って頂くという
流れになりました。
本当なら2週間はかかる
先生に書いて頂く書類を
1週間程で書いて頂き
急いで保健所に難病指定の申請に行きました。
クローン病と診断されてから
約二週間後にヒュミラを打ちました。
