保健所から「指定難病医療受給者証」が届いた
2017年2月13日、保健所から「指定難病医療受給者証」が届いた。
2016年11月の中旬に、持病である「紫斑病性腎炎」が指定難病扱いになっていることに気付き、早速主治医に相談したら
「今の病状をみる限り認定されるのは難しいかもしれないけど、一応申請してみる価値はあるかもしれないね」
と言われ、診断書（有料）を書いてもらった。
そして2016年12月14日、必要書類（診断書・申請書・保険証・世帯全員の住民票・課税証明書・など）を集めて近くの保険所に足を運び、指定難病の申請を行ってきた。
難病というのは、治療がとても難しく完治がしずらく経済的や精神的にも負担が大きいものに対して指定されるものだと思っている。
紫斑病性腎炎は、発病の原因が不明で治療方法も確立していないということを聞いているので、難病扱いは妥当だと思う。
しかし、病状によっては認定されない場合もある。
指定難病の認定基準はその病気の重症度で判断されている（らしい）ので、主治医から最近の病状は良いと言われていた自分は認定されないと思ってあまり期待せずに日々を過ごしていた。
実際に指定難病に認定されたこととなり、ちょっと複雑な気分ではある。
今後、（更新手続きは面倒だが）この持病（紫斑病性腎炎）に掛かる医療費はこれまでの3割負担から2割負担になり、上限も決まっているので、金銭的にはちょっとでも助かる結果となりありがたい。
しかし、「自分は難病なんだなぁ」と正式に認定されてしまったのはやはり嬉しいはずはなく。。。
まあ、そんなことを思っていてもしょうがないので、今の自分を受け入れて生きていくしかないね。
こんな今の自分があるからこそ、このブログが書けているわけだし。
あれ？なんかちょっとだけ悲観的な文面になってしまった感もあるけど、実際の生活ではそんなことは全くなく、毎日を楽しく過ごしているよ。
今月、我が家に第3子が誕生したこともあり、ますます強く生きていかなくては、と改めて感じているこの頃である。
いつの間にか指定難病になっていた
去年4月時点のブログでは
「このIgA腎症は難病指定されているが、2015年4月現在で紫斑病性腎炎は指定外である。
今後、この病気が特定疾患として扱われるようになっていくのか進展を見守りたい。」
としていたが、なんとその3ヶ月後の平成27年7月1日施行の指定難病の中に「紫斑病性腎炎」が入っていた！
もう既に1年以上も経過しているが、なぜチェックしていなかったのか悔やまれる。
主治医も教えてくれればよかったのに…。
もし指定難病として認定されていれば、医療費が2割負担で済んでいたはず。
自分は肝炎の治療も同時に行っているので結構医療費が掛かっているのだ。
しかし、いろいろ調べてみると、指定難病であっても助成金を受給できる基準が設けてあるようで、重症度がポイントとなっているらしい。
前回の記事にも書いている通り、現時点での病状はかなり良いと言われている。
それはとても嬉しいことではあるが、症状が軽いということは助成金の受給は難しいだろうと想像している。
しかし薬は継続して飲み続ける必要があるとは言われているので、やはり医療費には悩まされる。
もちろんこれは主治医に確認してみるが、あまり期待しないでいよう。
一年半前であれば、3回入院していた頃なのでひょっとしたら受給できたかもしれないのに…。
ああ悩ましい。
ステロイドパルス療法から1年が経過
かなり久しぶり（1年半ぶり）にブログを書いている。
2クール目までの実況は書いたものの、3クール目の入院のときは他のことに熱中していたのでブログをすっかり放置してしまっていた。
今思えば、その熱中していたことを書けばよかったのだった。
熱中していたことは後で書くとして、本題に入る。
結論から言うと、現在の病状は良好だ。
去年の8月に大量のステロイド注入したのを最後に、同年11月まではプレドニンを飲み続けたものの、病状はずっと良好だったと思う。
ただやはり、薬の副作用は表面に大きく出てきた。
誰の目にも顔が丸くなったことを隠せる状態ではなかった。
ムーンフェイスは確実に出ていたし、しばらくは顔のむくみは消えなかった。
今もまだ丸いんじゃないかと思うんだけど、それは太ったからかもしれない。
太ったといえば、もしかすると体質が少し変わったのかもしれない。
以前は少し太ったとしてもすぐに戻すことが出来たのに、今ではちょっとしたメタボと言ってもおかしくない。
他のステロイド服用者の経験をネットなどで見てみると、服用が終わると大体元の状態に戻っていると言っている人が多いように思えるが、そうでない人もいるんだろうか？
たしかにメタボとなってもおかしくない年齢（41）ではあるから、ステロイドのせいではなく、単に年齢的な要因である可能性もあるが、タイミング的に疑ってしまう。
まあ、運動とかもう少し食事の量や栄養のバランスに気をつけて生活すれば、メタボから脱することもできるとは思っているからそんなに悲観していない。
（しかし腹回りのベルトがきつい。。。）
ところで、まだ通院はしている。
去年の8月以降は2ヶ月に一度の通院だったが、最近は4ヶ月に一度になった。
毎回、血液検査と尿検査をやるのだが、毎回問題は見当たらない。
ただ、ミカルディスとコメリアンはまだ処方されている。
もう飲まなくても大丈夫なんじゃないの？と思って毎回医師に聞くんだけど、やっぱり処方される。
完治はしないってことなのかな？それはつらいな。
あと、自分の場合はB型肝炎のキャリアでもあったので、ステロイド治療するには肝炎対策も必要だったわけで、バラクルードという薬も処方されているのだが、この薬は一生飲み続けないといけないらしいのでこれもつらい。
さて、冒頭で書いた「熱中していたこと」とは、入院の暇な時間を使ってAndroidアプリを開発していたことだ。
退院してからもいくつか開発したので、ちょっとここで紹介してみる。
といっても、ほんとに大したことがない趣味程度の代物だが、中には気に入って使ってくれている方もいるので嬉しい。
・近くにある駅を現在地から教えてくれるアプリ
これが入院中に開発していたアプリで、初めて作った作品でもある
・九九をマスターするためのアプリ
これは娘が小学校2年生になったので、作ってみた
・暗号化アプリ
これは、情報セキュリティの勉強をしてみて必要性を感じて作ってみたのだけど、海外からした需要がないみたい。。。それもわずかだけどね。
・語彙力を鍛えるためのアプリ
3文字熟語を1000語以上から出題している
今はまだこれくらい。
次回また入院したときには、また集中して作ってみたいと思っている。
ステロイドパルス療法の2クール目に突入
先日、再度入院して2回目のステロイド点滴を3日間行った。
1回目の点滴から2か月間、プレドニン5mm×6錠を毎朝服用してきた。
それまでに出た副作用として特に目立ったものは、
・吹き出物（胸と背中）
・イボの悪化
・手足がつりやすくなった
と、これくらいだろうか。
吹き出物（にきび）とイボの悪化に関しては、
俺は元々皮膚の免疫力が弱かったうえにプレドニンで免疫抑制してしまったからだと思われる。
イボに関してはいろんな治療（接触免疫療法やフォトダイナミックセラピーなど）を試みてきたがことごとくダメで、
医師からも「皮膚の免疫力がないかもね」なんて言われている。
最初は免疫不全も疑われたけど、折り良くこの結果はシロ。
今回、免疫力がさらに低下したことが原因で顔（髭剃りの跡とか）にだいぶイボが増えたと思われる。
結局顔にできた部分は近所の皮膚科で液体窒素で焼いてもらってだいぶ片付けた。
吹き出物に関しては、一応入院中に皮膚科に診てもらってイオウカンフルローションを処方してもらった。
さて本題。
2回目の入院初日の点滴で、さっそく頭がボーっとなった。
これは副作用か？とよく判らなかったけど、その後に血圧を測ったら少し低かったから、原因は血圧低下によるものかもしれないと思った。
2日目に入っても頭のボーっが収まらない。
やはり副作用か。
実はこれを書いている今（退院翌日）も頭がボーっとしている。
明らかにいつもと何かが違う。
なんだかふわふわしている。
急激に大量のステロイドを体内に投与したことで精神状態に変化を与えた可能性は非常に高い。
まだそんなに酷くはないと思うけど、仕事にも悪影響を与えかねないかもな。。。
この調子だと3クール目がちょっと怖いな。
精神的なものはある程度は自分で制御できるつもりでいたけど、やっぱ難しいね。。。
実はちょっと顔もふっくらし始めたように感じている。
もっとも怖れていたムーンフェースのお出ましか！
あとよく言われる副作用として睡眠障害があるけど、俺は全然出ていないらしい。
逆によく眠るし今も眠い。
良い知らせが2点。
1点目は、2クール目からはプレドニンの服用が半分（隔日服用）になったこと。
尿検査や血液検査の結果により、腎機能は（対症療法だけど）着実に快方には向かっていると思われるらしく、この調子ならばプレドニンの量を減らしても良いだろうと判断されたらしい。
これにより、今の精神の変調が収まってきてくれることと、その他の副作用があまり出ないことを祈る。
2点目は、血中から肝炎ウイルスが消滅したらしいこと。
ステロイド治療開始に伴ってバラクルードの服用も始めていたが、これが奏して肝炎ウイルスは肝臓内に閉じ込められたらしい。
これにより、肝炎による将来的なリスクはかなり軽減されたと思われる。
ただ、バラクルードの服用は今後も続けなければならず、（肝炎治療の助成金を受けているとはいえ）金銭的にはちょっとツラい。
3日間の入院費用は、処方された60日分の薬代も含めて42,000円くらいだった。
ステロイドパルス療法（1クール目）
2015/04/19
ひとまず退院した。
当病院には腎生検以来2回目の入院だったのだが、
「あれ？前にも入院されてませんでした？」
などと、何人かの看護師さんが自分のことを覚えていてくれたのはちょっと嬉しかった！
さて、ステロイド点滴を3日間行ってみた結果、
結論から言うと現時点ではほとんど副作用らしき症状は出ていないと思われる。
ただ、入院中は血糖値は少し上がっていたかな（空腹時に137くらい）。
糖尿病になる可能性もあるらしいので、普段の食事など気を付けないといけないんだろうな。
興奮状態になって眠れなくなるかもと言われたけど、自分ではよく眠れていると思う。
（今も眠い。。。）
これから飲み薬を服用するようになると、副作用が出てくるようになるのだろうか。。。
一番気を付けたい（というか出てほしくない）副作用はムーンフェイスなんだよな。
いや、もちろん、糖尿病とか骨粗しょう症とかも勘弁してほしいけれども！
あと、風邪も引きやすくなって治りにくくなるらしいので、感染症には特に気を付けるように言われたな。
これから少なくとも半年間（3クール目まで）服用しなくてはならない薬。
・ミカルディス錠40mg(1回1錠1日2回朝夕)
・コメリアンコーワ錠100(1回1錠1日3回朝昼夕)
・プレドニン錠5mg(1回6錠1日1回朝)
・バクタ配合錠(1回1錠1日1回朝)
・ランソプラゾールOD錠15mg「日医工」(1回1錠1日1回朝)
・ボナロン錠35mg(1回1錠週1回朝)
・バラクルード錠0.5mg(1回1錠1日1回空腹時)
バラクルード錠は、ステロイドによって肝炎を活性化させないための薬。
この薬の服用を止めると劇症肝炎になる可能性があるらしいので怖い。
バクタやらランソプラゾールやらボナロンやらは、プレドニンを服用することによる副作用を抑える薬。
なにやら薬漬けの毎日になってしまったなぁ。。。
結構飲み忘れとかやりそうで怖いんだよね。
ボナロンなんかは週1に1回の服用だから飲み忘れ要注意だな。
しかもこのボナロンは
「朝起きてすぐに服用して30分間座っているように」
というちょっと面倒くさい飲み方になっている。
ホントに面倒くさいのだが、骨粗しょう症防止のための薬だそうなので飲み損じるわけにもいかない。
ここまで苦労するのだ！
これで治ってもらわないと、ホントに時間とお金総じて労力の無駄になる。
紫斑病性腎炎としての治療法はこれといって確立していないらしいが、
IgA腎症と同じ治療法であるステロイドパルス療法は5分5分で効果が表れるらしいと聞いているのでとりあえずは期待したいと思う。
このIgA腎症は難病指定されているが、2015年4月現在で紫斑病性腎炎は指定外である。
今後、この病気が特定疾患として扱われるようになっていくのか進展を見守りたい。
（主治医からは『難病として認定されるかは微妙だな』といわれていたために保健所に確認したがやはりダメだった）
ただ、紫斑病性腎炎は自然に治癒する人の割合が2割ほどいるらしいのだが、
自分は去年から毎月行っている血液検査と尿検査の結果から
「これといって悪くはなっていないが、良くはなっていないことは確実なのでステロイド治療に踏み切る」
と3月に主治医に言われたのだよ。。。
つまり、自分は2割の選ばれし者になれなかったというわけだ。
ステロイド治療開始
2015/04/17、ステロイド治療のために入院することになった。
4時間掛けて点滴するらしい。
副作用の説明聞いててウンザリしたけど、背に腹は変えられない。。。
『ステロイドパルス療法』というものらしい。
精神が高揚して眠れなくなるかも
骨がもろくなるので、それを抑える薬を服用する。
血糖値が上がって糖尿病になるかも。
ムーンフェイスになるかも。
胃が荒れるかもなので、胃薬を服用する。
などなど。。。
あと、最近味覚(特に甘み)が失われたのか全く感じなくなったのでそれを看護師に伝えたら、耳鼻科の診察もメニューに加わった。
午前はいろいろ聞かれたりして今昼食が終わったとこ。
さて、午後からレントゲン検査と心電図検査。
耳鼻科の診察と4時間の点滴が待ってる。
副作用怖い。
腎炎と肝炎のW治療
腎生検の結果、やはり紫斑病性腎炎と診断された。
それは、2014年10月のこと。
それから様子を見つつ、いつ治療を始めるか経過観察していた。
2015年1月になっても改善が見られないことから、やはり治療することになりそうだ。
治療はステロイド療法。
ここで問題になるのが、生まれつきのB型肝炎であった。
ステロイド治療を始めると、免疫力が落ちてB型肝炎ウィルスが活発化する恐れがあるというのだ！
というわけで、腎炎の治療の前に肝炎の治療をする必要性が生じる。
これをやらないと、劇症肝炎で死に至る可能性が高くなるらしい。
ひとまず、肝炎治療の助成金を得るために、自治体に申請することを勧められた。
通常であれば、ひと月に10,000円強の治療費が掛かることになるらしいが、それを国が負担してくれるらしい。
その申請はこれから行う予定。
その後の経過はまた後で記す。
