吐き出し、育てにくい子を育てる苦労
リアルでは吐き出すことすらできずに飲み込んでいることを…
今は子供のADHDの対応で四苦八苦、本当に狂おしいほど悩ましくしんどくストレスフルでイライラさせられ、奴隷か!なんじゃこりゃー!と思う、生活していくこと、ただそれだけが本当に大変で疲れきる毎日。一番辛いのは子供本人なのでしょうが、親は世間と相対しているため多方面から辛い。
うちもそんなもんだよー、子供なんてそんなもんだよー、という何気ない一言に、一緒なわけあるか一日変わってみやがれ!と心のなかで悪態をつき、縮こまってすみませんすみませんと言い続ける日々。先が見えない。支援システムは母親が時間をぶっ込む前提で組み立てられており、フルタイム勤務では回らない。無理ゲーすぎる。
平日に教育相談だ?スクールカウンセラーだ?民間の療育通ったらとか簡単に言うが安くないし送り迎え必須。知的に遅れがない子供の情緒のフォローはまだまだなのですね。
明日退院になりました
早かった!
月曜午前に入院して絶食と腸管洗浄、
火曜朝一からオペ(2時間24分ですと!)
迅速病理の結果、ありがたいことに悪いものが出なかったということで、切除範囲拡大せず
心底ホッとしました。
それで今日から普通食で明日午前退院です。
よかった情報はあまりネットにない
卵巣がん疑い、だと、卵巣を摘出して病理検査をすることで初めて確定診断となるため、開腹手術が避けられない。
ネットでは、がん、と診断された方の闘病記は多いが、結果、良性でした、良かったね、となった場合は、婦人科系、卵巣→出産関係の微妙な部分、ということで、表沙汰にせずひっそり胸にしまう方が多いのでしょうか。そうでしょうね。卵巣とった、子宮とった、なんてわざわざオープンにすることではない。
私は子供が2人いるのですが、2人とも体外受精で授かりました。一部の知人、同じような悩みがあったり、治療でちょっと迷惑をかけてしまったりという方にしか打ち明けませんでした。親にも言っていません。
クリニックから、手術を受ける病院に紹介状をいただいて、病院で改めてエコー、MRI、マーカー含む検査を受けました。エコーの時点で、こちらの病院ではドプラを見てくださって、充実部分がたしかにあること、卵巣肥大がかなり大きい事はあるが、充実部分に血流が見られないので、凝血塊じゃないかな、という楽観的なご意見。
充実部分→8-9割がた悪性、癌がある、卵巣も子宮もリンパも取る、ケモ6クールとか受けて全脱毛とかして、仕事は続けられるのか、子供たちは、と…グルグルグルグル、クラクラしながら思い悩んでいた3週間程の間の絶望感が、すーっと楽になりました。そうか、まだ良性の可能性、あるんだ、と。
その週に別途MRI(造影あり)を受けて、翌週に麻酔科の外来受診と、MRIとマーカーの結果。まだちょっと、先生はああいってくださったけれど、あまりにマーカーが高かったし、厳しいのだろうなあと覚悟して行った。
なんと、マーカーが1/10に落ちてました!
580位あったCA125が、65程度になっていました。
500オーバーでも、がんじゃないことがあるのかもしれない。
良性に違いない!と信じて手術に望むことができそうです。
意識が戻ったら、左卵巣のみの摘出で終わっていますように。
内膜症さんをながく患っていたので、きっと癒着がひどくてオペは大変だろうなあ。
白黒つかない期間
白黒つかない期間のストレス、半端ない。
胃か胸がつかえたような感じで息苦しいし、食欲も出ないし、量は食べられないし、眠りも浅い。こういうのをうつ状態と言うのか。デパスでも飲んで楽しく過ごしたほうが身体的にも精神的にもよさそうではある。「悪性疑い」(でも実質7-8割との数字あり)でこれでは、急に余命宣告されるような場合の精神状態なんて想像するだに恐ろしい。
白黒つかない状態というのは、家族以外にはほぼ話せないので、それも辛いところ。入院するので方々に調整が必要なのだけれど、そうすると必ず「大丈夫なの?」と聞かれるのだけれど、正直自分にも大丈夫かどうかわからないこの状態、さらっと大丈夫です、ちょっとゆっくり静養しますー、とか言うしかない。
マーカーの数値が高くって、エコーとMRIで充実成分が見えていて、卵巣がんの鑑別を要するので手術、という状態で、良性であることに一縷の望みをかけてるんですが。。。なんて、そうそう人に言えるもんじゃありません。
術後化学療法になったら、さすがにいろいろ厳しいのだろうなあ。仕事も、趣味も…。
待機期間
MRIの予約、結果待ち、紹介状先の病院の予約、入院の待機期間、もろもろ、もろもろ…。待ち時間、長すぎだろ!!!急激に大きくなってて悪性が疑われているのに、1ヵ月2ヵ月じりじりしながら待つしかないというのは大変にストレスですね。こうしている間に破綻したら、播種したら、と考えてしまってお腹が痛くなっちゃう。
この待ち期間、高齢化、医療崩壊、東京一極集中やらで、これからもっともっと悪くなるのでしょうね。憂える。
不安な期間は、まさに紹介状先初診待ち状態の今の私なのですが。リアルではまだそうそう言えないし、無駄にネットをさまよい続けて頭でっかちになって息苦しくてクラクラする。本当に悪循環。でも、ドクターの話を理解するために勉強しておかないと後悔するのは間違いないので、今日も今日とてネットの海をさまようのでした。
MRI・マーカー確認の日
検査結果待ちの間はなんとか普通に過ごせていたけれど、受診の前日は不安が高まって危ない精神状態で涙がでてきて眠れなかった。悪いことばかり悪いことばかり考えてしまう。
結果、白も黒もつかないけれど黒の可能性。
MRIの結果はまあそうだろうな、グレーだろうなと思っていたのでともかく、マーカーが想像よりかなり高くて凹む。
どちらにせよ腹をくくって治療するしかない。できれば化学療法をしないですむといいなあ。