くるみの楽しいクローン日記

看護学生がクローン病になった話と日々のあれこれ

「病気を経験したから、きっと患者の気持ちが分かる"良い看護師”になれるよ」という励ましの言葉について考える。

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この励ましの言葉

私は病気を持っています。

それを公表しているので、周囲の人は私が病人であるということも知っています。

みなさんによく言われることがこちら。。。

「病気を経験したから、患者の気持ちが分かる良い看護師になれるよ。」

です。

励しの言葉として贈られるので、とてもありがたいです。

ですが、私はひねくれてしまっているので、最近素直に受け取れません。

 

考えてみる

この話は

①病気を経験しないといい看護師になれなのか?

②自分の経験した範囲でしか、相手の気持ちは理解できない。

③そもそも、他人の気持ちは理解できない。

④それでは、患者の気持ちが分かる良い看護師になるには?

の流れでお話します。

 

①病気を経験しないと良い看護師になれないのか?

大病を経験しないと良い看護師にはなれないのでしょうか?

それなら、難病や慢性疾患などを患っている人はそもそも少ないので、そのような看護師はもっといませんね。

だから、かなり限られた人になります。

この意味での「良い看護師」は、ごく少数であると考えられます。

そして、「きっと良い看護師になれるよ」と言ってくださった方々に聞きたい。

それでは、良い看護師になるために、病気になりたいですか?

不摂生で、ストレスためまくって生活習慣がものすごっく悪ければ、きっと病気になれますよ。

私は、こんな良い看護師になるために難病になりたいなんて思いませんでしたよ(^_-)-☆。

まあ、仮に患者さんが看護師を選べるとして、健康な看護師と難病持ちの看護師どちらにするか、という状況なったとします。

患者さんサイドからすれば、病気持ってるのであれば、「自分の気持ちを分かってくれる感」があるのかなって思ったりします。

 

②自分の経験した範囲でなければ、相手の気持ちを理解できない

私はクローン病ですが、全ての患者さんの気持ちを理解できるのでしょうか?

そうではありません。

私は、がんを患ったことはないですし、妊娠したこともありません。

癌患者さんが放射線治療をする時の気持ちや、妊婦さんが出産する気持ちは分かりません。

大変なのだろうとは思います。

しかし、そこまでです。

私が患ったのは、消化器系のごく一部の疾患。

さらに言えば難病なのでもっと数は少ない。

ただ、私が消化器内科の病棟の看護師になれば別ですがね。

 

③そもそも、他人の気持ちは理解できない。

他人がどう感じるのかは、千差万別、様々です。

入院して「やっと休める、嬉しい!」て人もいるかもしれませんし。

入院して「人生の終わりだ。」と思う人もいるかもしれませんね。

さらに、自分と同じ病気であったとしても

「これから6か月絶食なんです。」という方の大変さは分かりません。

(私は1ヶ月しか絶食してないんです。)

「健康診断で、採血されるの痛いから嫌だ。」って方には、

こっちは、今2か月に1回病院に行って採血してもらってるんだ、頑張って耐えろ。

と思ってしまうかもしてません。

結局のところ、どんなに病気を患ったって、自分の経験した範囲でしか理解できないと思います。

 

④患者さんの気持ちが分かる良い看護師になるには?

以下からは、看護学生向けになってしまいますね。

ここまでで、他人のことは理解できないということが分かったと思います。

じゃあどうすれば患者さんに寄り添えるのでしょうか?

患者さんの気持ちや痛さは理解できないけれど、理解しようと努めることだと思います。

疾患のこと勉強してください。

それと、知識不足な軽率な発言は、患者さんを傷付けます。

できるだけ患者さんの話を聞く。

でも、言葉だけを覚えてもイメージできないんですよね。

私もそうでした。

あとは、誰でも風邪とかインフルとか胃腸炎くらいならなりますよね。

その症状の名前と、実際の大変さを当てはめて覚えてみてください。

痛みや症状の出方は違うとは思いますが、大変であるというベクトルは同じなのではないかと思うんです。

具体的に言うと、

インフルだったときの関節炎や高熱は大変だった。つまり、関節リウマチの方の関節痛やその他の併発する症状はきっと痛くで辛いんだろうな。

自分が病気になってしまったらと想像する、みたいな感じですかね。

とても浅はかな考えですみません。

看護学生の皆さんが、本当の意味で患者さんに寄り添える良い看護師になれますように。

ステロイドのおかげで脂肪肝になってしまった?話 クローン病とステロイド#7

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ステロイドの治療をする前に、医師に

「もしかしたらね。脂肪肝になるかもしれないからね。もしかしたら怠さが出るかもしれないね。」

え、そうなのー???

ステロイドって肝臓にまで関係するの?

脂肪肝になるって飲み会好きの中年のおっさんかよ。

当時のわたしはそう思っていました。

 

 肝臓の機能

肝臓の機能を一回考えてみます。

  1.  解毒・排泄機能:アンモニア尿素にかえたり、アルコールの分解をしたりします。
  2. 胆汁生成機能:胆汁は脂質を消化する役割。
  3. 貯蔵機能:鉄、ビタミンA、B12、Dなどを貯蔵。
  4. 胎児期の造血機能:成人は骨髄で血を作ります。期間限定です。
  5. 代謝機能:①血漿タンパク(アルブミングロブリンなど)の生成、②脂質代謝中性脂肪コレステロールの合成、③糖代謝→糖を貯蔵して血糖値安定化、④ホルモンの代謝→ ステロイドホルモンの分解

 

さらに、脂質代謝というのは消費する役割もありますが、脂肪を貯めておく貯蔵、脂質でないものから脂質を作り出す合成、という役割があります。

 

ステロイドホルモンの関係

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これをもとにステロイドを長期服用したとして考えてみましょう。

ステロイドは血糖値を上昇させる役割があります。

血中の糖(グルコース)が多すぎると、インスリンの呼びかけで肝臓の肝細胞に持っていかれます。

肝臓自身がその糖を中性脂肪に変えます。

これで脂肪が肝臓に貯蔵されます。

まあ、その脂肪を消費するかしないかで太る・太らないが決まってくるんでしょうね。

で、常に血糖値が高い状態であれば常に糖(グルコース)が肝臓に行きますね。

ステロイドによって、常に肝臓に脂肪が蓄積される。

それで脂肪肝になるということです。

 

脂肪肝の何が問題なの?

脂肪肝になるのは分かったと。

ではなぜ脂肪肝がいけないのかということです。

脂肪が蓄積されすぎてしまっ肝細胞が血管を圧迫してしまうんです。

そうすれば、肝臓内で炎症を引き起こします。

先ほど述べた肝機能が低下する、つまり肝臓が上手く働くなってしまうんです。

このまま進めば、脂肪肝を皮切りに肝繊維症→肝硬変→肝がんとヤバさが増してきます。

ヤバみ。

まあでもステロイドは一時的なものです。

そのため、仮に脂肪肝になったとしても、肝がんとかのヤバい疾患になる可能性が低いと考えられます。

 

実際の私の症状

脂肪肝になったところで、どうやってわかるのでしょうか?

血液検査ので肝機能の数値が分かるんです。AST(GOT)とALT(GPT)ですね。

基準値は

AST(GOT):10~40 IU/L

ALT(GPT):5~45 IU/L

ASTは心筋、腎臓、骨格筋肝、肝臓にある酵素なんですよ。

それに対してALTは、肝臓の肝細胞に沢山あるんですよ。

この二つの数値が、AST<ALTになると肝機能が低下しているということが分かります。

私の場合を見てみましょう。

以下が、私の血液検査です。

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基準値超えいる時がちらほらありますね。

それに伴い、肝機能の低下がみられると出てくる症状があります。

全身倦怠感(だるさ)や食欲不振なんです。

ぶっちゃけだるいってあんま分かんないんですよね。

あれ?わたしだけ?

一日中、病室のベッド上でゴロゴロしてるだけなんですよ。

病棟にいるとヤル気がなくなるんです。 

毎日ほぼ活動してないので、倦怠感を自覚しようとないと言いますか。

きっと症状なかったんでしょうね。

私はいつまで肝機能の心配をするのでしょうか。

ステロイドが終わるまでの辛抱でしょうか。

長いね。

ステロイドの副作用で血糖値上昇するけど糖尿病にならなかった話 クローン病とステロイド#6

 

ijiri-kurumi.hatenablog.com

上のリンクはステロイドの副作用がこれだけあるんだよっていうお話です。

 

ステロイドの副作用に血糖値上昇がある

私は中心静脈栄養をしているので、血中に24時間栄養が注入されいている状態ですから、より血糖値が上がりやすいです。

ステロイドを服用していると血糖値が高くなってしまいます。

それも相まって糖尿病になるリスクが高いです。

それは何故なのでしょうか???

以下から説明していきます。

 

血糖値をコントロールしている仕組み

まず血糖値コントロールの仕組みについてお話します。

糖質を沢山摂りすぎると太るって話は広まっていますよね。

糖が含まれているものを食べると胃で消化します。

次に糖質などの栄養素を小腸で吸収します。吸収した栄養素は小腸の血管を通って、全身に行きわたるわけです。

ここで糖質を摂りすぎると血の中に含まれている糖が増えます。

これで血糖値が上がりますね。

その血糖値の急な上昇を防ぐために、膵臓からインスリンというホルモンが出ます。

このインスリンは、

「肝臓君は糖質(グルコース)を取り込んで!」

「細胞君も糖質(グルコース)を取り込んどいで!」

と、呼びかけてくれる仕様になっております。

そのため、血の中に含まれる糖が減るので血糖値は下がります。

これでインスリンは血糖値をコントロールしています。

 

肝臓の機能

肝臓の機能は全部で5つあります。ここでは代謝にフォーカスを当てて書いていきます。

  1. 解毒・排泄機能:アンモニア尿素にかえたり、アルコールの分解をしたりします。
  2. 胆汁生成機能:胆汁は脂質を消化する役割。
  3. 貯蔵機能:鉄、ビタミンA、B12、Dなどを貯蔵。
  4. 胎児期の造血機能:成人は骨髄で血を作ります。期間限定です。
  5. 代謝機能:①血漿タンパク(アルブミングロブリンなど)の生成、②脂質代謝中性脂肪コレステロールの合成③糖代謝→糖を貯蔵して血糖値安定化、④ホルモンの代謝→ ステロイドホルモンの分解  

 

以上のように、肝臓君は体内で肝臓で糖をためていますね。

そこで、使われなかった糖を中性脂肪に変えちゃいます。

だから、糖質を沢山とって血糖値が急激に上がると太ることになるわけです。

血糖値が常に上昇した状態だと、膵臓君が絶えず働いています。

それでも効果がない場合や、膵臓の機能が低下してインスリンが上手く出せていない場合、2型糖尿病になります。

 

ステロイドと血糖値の関係性

かなり前置きが長くなってしまいました。

ステロイドの話に戻りましょう。

ステロイドは糖質コルチコイドというホルモンです。

このホルモンは、糖新生を働きかけてしまいます。

糖新生とは、アミノ酸や脂質、乳酸なのど糖質ではない物質からグルコース(糖質)を作っちゃうよ!という仕組みです。

ご飯を食べれなかった時とかに役立ちます。

ステロイドにより、たくさん糖新生しちゃうことで、血中に糖質(グルコース)が沢山いることになります。

つまり、血糖値が高い状態が続いてしまいます。

だから私は血糖値が上昇してしまうため、糖尿病のリスクがありました。

 

血糖値測定の仕方

私は、朝6時と夕方6時に心静脈栄養で使用する栄養剤を変えていました。

このタイミングで血糖値を測定していました。

どうやって測定するのかと言いますと。これです。

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ペン型の針で指先をプチっと刺します。

血を米粒台に出して、センサーに着けて計測します。

慣れてはいましたが、ちょっと痛いですね。

朝はこの痛みで目が覚めます。

ずっと同じ指に刺していたら皮膚が固くなるらしいですね。

言葉では言いませんでしたが、看護師さんに今日はこの指にしてというアピールをしていました。

 

 副作用の実際

「もしも糖尿病になったら、ちょっと考えようね。」と先生に言われていました。

そしたらどうするんよ????と思っていました。

しかし、その心配は杞憂で血糖値は保たれていました。

大体100~120mg/dl台をキープしていましたね。

空腹時血糖値は、正常域~100mg/dl、正常高値100<110mg/dl、境界域110<126mg/dl、糖尿病域<126mg/dlなんです。

まあ、わたしの血糖値が高かった原因はステロイド性のもので一時的だったので大丈夫だったのでした。

素晴らしい。拍手!パチパチパチパチ

クローン病とステロイド#7~副作用のムーンフェイスってどうなるの?中心性肥満の話。

ステロイドの治療を行っています。

その副作用で、顔が見事ムーンフェイスになりました。

ムーンフェイス…??

日本語で言うと満月様顔貌です。

顔に脂肪が溜まって、顔が丸々としてしまっているのををムーンフェイスと言います。

体幹のみが太る事を中心性肥満と言います。

ステロイドの副作用によって脂質異常になってしまったからです。

なんで???ってなると思います。

さらに部分的に太るってよくわかんないですよね。

なんでそうなるのか解説していきます。

 

脂質代謝異常になる流れ

まず、肝臓は糖質や脂質の代謝分解などの機能があります。

そこでステロイドの大量の服用により、肝臓の脂質代謝機能の低下が起こります。

負担がかかってしまうからというわけです。

肝臓は薬の分解や代謝を行なっている主な場所です。

それに関連して、薬物性肝機能障害というのもあります。これは今回は話しません。

それで、脂質代謝異常になってしまいます。

代謝できなかった脂肪が顔とお腹、肩に貯まります。

それで中心性肥満、ムーンフェイスになってしまうというわけです。

それと、肩に脂肪が溜まっている状態のことをバッファローハンプ(野牛様脂肪沈着)と言うそうです。

私の場合これはなかったですね。

 

中心性肥満の実際

で、どうなるかっていうと、

こうなります。

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ムーンフェイスは顔だけが太ります。

まるでアンパンマンのように。

私の場合は頬骨の部分にパン!と厚みが出ました。

ちょっと二重顎が出来て、顔の下半分がたるみました。

中心性肥満は、体幹つまりお腹の中心だけ太ります。他の部分はそこまで太らないんです。

それで、ステロイドプレドニゾロン10mgから5mgとかに減ると顔周りが一段階シュッとなるんです。

不思議ですよね。

 

個人的な弊害と言い訳タイム

いくら痩せ(仮)たとしてもムーンフェイスのおかげで多少太って見えてしまうんです。

なんと悲しき。

早くステロイド終われ。←切実

逆に言えば、ムーンフェイスや中心性肥満は、ちょっとぐらい太ってしまったとしてもステロイドの副作用なのか、そうでないのか分かりません(`・ω・´)b!

服用している期間は言い訳が出来るとういうことです。

これは医原性だよぉ、私のたるんだ生活習慣のせいじゃないよぉ。

と、心から願っております。

ちなみにステロイドの量を減量した後は、体脂肪率が少し減っている気がします。

クローン病とステロイド#6~副作用でこれが1番辛かった。抜け毛の話~

ステロイドの副作用の中でもこれが1番地味につらかったもの。

それは

脱毛でした。

恐らくステロイドを大量服用してしまったことで、ホルモンバランが乱れてしまったことが原因なのだと考えられます。

どれぐらい抜けたのかというと、そこまでじゃなったです。

シャワー浴しているとき、手櫛をすると必ず5本くらい抜けてました。

よく抜けるので、髪の毛が抜けたらゴミ箱に捨てることを習慣化していました。

 

抜け毛はつらいよ

抜けてしまった髪の毛を見ると、なんだか悲しい気持ちになりました。

少しぞっとしてしまうような。

そういえば、この気持ちを現しているポエムがありました。

集英社久保帯人著『BLEACH』の29巻の巻頭に書かれているものです。

「髪も爪も みな宝物のように

美しく飾り立てるのに

なぜ自らの体が切り離されただけで

汚く不気味なものとなってしまうのだろう

答えは簡単

それらは全て

自らの死した姿に ほかならないからだ」

 

担当の医師に相談してみる

脱毛が気になったので、先生に相談してみました。

「先生、髪の毛が抜けるのが気になるのですが…。」

「枕元にものすごく髪の毛があるわけじゃないし、円形脱毛症とかそこまでひどくないから大丈夫だと思うよ?。」

うん…。そこまでじゃないもんね。

確かに、抗ガン剤を服用している患者さんのように、髪の毛のほとんどが抜けたわけではありません。

おでこが後退してきたとか、先生の言ったとおり円形脱毛症とまではいきません。

しかも、いつも自分で髪の毛片付けるからベッド周りきれいだし。

それが一番の問題なんです。

そこまでじゃない。

症状としては出ているが、そういう病気でもないし、薬を処方するまでもない。

それがなんだかつらい。

 

師長

私病室にたまに師長が来ていました。

「何か相談したことがあったら言ってね。」

「あ...大丈夫です!」

「…。何か言いたいことがありそうね。」

さすが師長ばれている…!

私は脱毛のことを相談しました。

「髪の毛抜けると嫌だよね。わたしも妊娠中に髪の毛が抜けたことがあって辛かったの。」

相談できてよかった。看護ってこうあるべきだよなって思いました。

 

退院後

退院後、ステロイドを減していった中で、次第に髪の毛は抜けなくなりました。

ただ、今は生えてきてしまったアホ毛がかなり目立ちます。

バイト先で「アホ毛が沢山あるね。抜毛症?ストレス?」と聞かれました。

いや…。ステロイドの副作用で髪の毛が結構抜けてしまって、今は生えてきている途中なんです(^_-)-☆

なんて何も知らない人に言えないわ。

大量のアホ毛をワックスで抑えてます。

 

クローン病とステロイド#5~副作用による免疫力低下で口腔内にカビが生えた話~

舌の異変に気付く

私は入院当時、絶賛絶食中でした。

しかしながらも、歯磨きは毎日欠かさず行っていました。

何も食べてなくても口腔内に菌が繁殖するからです。

この点においては、自分は看護学生だからと意識高めでした。

ある日、舌がなんだかおかしいのです。

白い毛が生えてる…?

普通の苔であるならば、舌磨きをすればすぐに落ちます。しかし、なかなか落ちません。

何だこれ?

 

毛苔だった

早速調べてみました。”舌 毛が生えてる”””で検索。

舌苔でした。

舌苔とは、何だかの理由で免疫力が低下し、舌に真菌に感染してしまっている状態のことです。黒いものが多いですが、私の場合は白かったです。

16時過ぎ、回診に来た先生に、舌を見せながら言いました。

「舌に舌苔が出来てるんですけど…」

「ああ、舌にね。まあこれはカビだよねね。」

う…うん。カビだよね。いや分かったてたけど、ダイレクトに言うねえ。

「後々出す予定だったけど、気になるなら舌の薬出しとくね。」

 

ハリゼンシロップ

次の日、看護師さんに薬をもらいました。

ハリゼンシロップです。カビに作用する抗生物質製剤です。

瓶に入った薬でした。フタとピペットが合体されています。

色はくすんだオレンジ色。

「これあんまり美味しくないらいしよ。舌にピペットで薬を舌に満遍なくつけてね。水に溶かしてうがいするのもいいよ。」

そうなんだ…。

舌にたらしてみると遠くで苺シロップの味がする気がする。

私はどんなご飯でも大抵おいしく食べることが出来る。

美味しく食べれるストライクゾーンが広いおかげか、おいしいとはいかないけれど苦痛とまではいかずにに薬を付け続けることが出来ました。

 

退院後

退院してステロイドの量が減り、いのまにか毛苔は消えました。

人ってカビが生えるんだなとひしひしと感じた出来事でした。

 

 

クローン病とステロイド#4~ステロイドの副作用って何?薬の作用は?~

前回のあらすじ

前回、ホルモンである糖質コルチコイドはいろんな作用があることをお伝えしました。

さらに、ステロイドの成分が糖質コルチコイドで、いろんな作用があるからこそ副作用が沢山あるんだ。というお話をしました。

まず、ステロイドはどんな効果・副作用があるのかについて書きたいと思います。

 

ステロイドの薬効

そもそもステロイドはどんな薬なんだってことですね。

抗炎症作用や免疫抑制作用があります。

合成された薬剤は、体内で作られる糖質コルチコイドよりその作用が増強しております。私が使用していたプレドニゾロンは4倍の作用があります。中には30倍のものもある。

 

ステロイドの主な適応疾患

・関節リウマチや全身性エリテマトーデス、膠原病(体のいたるところに炎症が出る病気)

・アレルギー疾患(アトピー性皮膚炎、気管支喘息

・腎臓の病気(ネフローゼっていうやつ)

・副腎皮質機能低下症(アジソン病のこと)

・急性白血病

・自己免疫疾患(クローン病も)

炎症を起こしてしまう病気に使われますね。

 

ステロイドの副作用

  1. 高血糖になることによる糖尿病
  2. 免疫力低下による感染
  3. 精神状態が不安定になる
  4. 消化性潰瘍
  5. 骨粗鬆症
  6. 顔面・体幹の脂肪沈着(ムーンフェイス・中心性肥満)
  7. 眼圧上昇による緑内障白内障
  8. ステロイドを急に中止したことによる離脱症状
  9. 多幸感(躁状態

その他の副作用

  1. 高血圧
  2. 力低下
  3. ニキビ
  4. 月経不順

多いですね。さすがにこれだけあれば、覚えられないですね。

いいいのがあるんですよー。

紹介します。わたしの大学で薬理を教えていた先生の動画です。

www.youtube.com

覚え歌の癖が強い。。。

あれ?ステロイドの覚え歌って誰特なんだ?

豆知識にでもしてください。

ijiri-kurumi.hatenablog.com