典型的な症状 ～起立性調節障害の日々２
中学２年生になると、４月の始業式から全く学校に行けない状態になりました。
まず、ほっておくと夕方まで寝ている（昏睡状態です）起きても体調が悪い。
起きても、横になったまま、ゲームかテレビを見ることしかできない。
食欲もなく、どんどん痩せていきました。
まずは、朝起きないので、朝ごはんはなし。
１５時ごろ起きたとしても、食欲なし。
夕飯は、中学２年生としては、大分少なめの量。
反面、夜の２１時頃から、ようやく活動が始まり、２３時頃にお腹がすき、何か食べる。夜は眠れず、ひどいと朝方６時まで起きていることも。
完全な昼夜逆転です。
それが、本人としてはとてもしんどくて、精神的にもかなり追いつめられていきました。
私自身どんな辛い事も耐えてきたつもりだけど、子供が精神的に追い詰められた姿は、私自身の心をどん底に突き落としました。
”生きている意味がわからない”
と言われたとき、子供の前で涙は見せまいと、気丈にこう答えました。
”そうだよね。辛いよね。そう思っちゃうよね。”
とにかく、否定せず、気持ちに寄り添う。
それに、心を集中させました。
親の心の闇を子供が受ける。
子供の病気をきっかけに、自分自身の考え方が随分と変わった。
きっと、私自身の心の闇の部分が、子供に影響を与えていたのかもしれない。
もともと、私は不器用な人間なんだと思う。そして、いつも自信がない。
相手に言われると、拒めないし、嫌な人になれない。いつも、明るく、元気な、いい人。それが私。
でも、それは表面的な部分であって、実際はいつも自信がなくてビクビクしている。
人に指摘をされないように、前のめりに生きている。
率先して色々とてきぱき仕事をしているように見えるけど、実際は指摘されないように、怒られないように、しいては褒めてもらえるようにという、不純な人間だ。
そういう人間が、親と同居して、子育てすると、自分に非がないように完璧に装おうとして、無理が出てくる。自分の意見も言えずに流される。
親や主人に言われたことを、そのまま子供にぶつけて強要する。
その悪循環が、子供の心の弊害を生むのではないかと思う。
主人が帰ってくる寸前、ゲームをしている子供を叱った。急に叱った。
なぜなら、ゲームをしている姿を主人が見たら、子供を叱るからだ。その行為が嫌で、罪のない子供を私が先に叱ってる。
なーんて矛盾してるんだろう。子供は、どっちにしても叱られるんだ。
でも、今日は主人は叱らないかもしれない。でも、私は叱る。
それは、ゲームをさせていた私自身が叱られたと感じるからだ。なんて、不純な親なんだろう。
そういう、自分を守る鎧のような感覚をすべてはぎとりたい。
わたしは、自分を良い親であるとアピールしたいがために、子供に良い子を強要する悪い親だったと思う。
典型的な症状 ～起立性調節障害の日々１
退院してから、過呼吸、失神はおさまったものの、
体調が回復しているわけではなく、一日中しんどい日々が続きました。
学校の欠席や遅刻が続き、なかなか通えず、先生には、突然来なくなった子供の病気について、クラスメートに正直に話して欲しいと頼みました。
この起立性調節障害、うちの場合は、サブタイプ、体位性頻脈症候群（ＰＯＴＳ）といって特に起立時に脳血流や血圧が下がる事によって心拍が上り、過呼吸を起こしたり、失神を起こしたりするようです。（（注）様々なサブタイプがあります。）
しかも、食事は胃に血流を取られ、トイレも下半身に血流を取られる為、脳血流が下がりやすく、失神が起きやすくなるとのこと。
学校でも何度か失神が起きていたので、食事の後、トイレ、下校は誰かが付き添い、一人にしないようにとお願いして伝えてもらいました。
学校の保健室と連携を取って、遅刻でも保健室登校を１時間。その後は、体調をみて教室に入るか、連絡をもらって帰宅するかの判断をしていました。
これほどの重症なケースの子は、不登校になりやすく、回復に時間がかかると知ったのは、少し経っての事でした。随分と無理をさせました。
とても、学校に行ける状態ではありませんでした。
春休みを向かえるころから、失神、過呼吸はないものの、起立性調節障害の典型的な症状で、まったく朝起きれなくなりました。そして反面、夜は眠れなくなっていきました。
そして、一日中だるく目もうつろで寝たきりに近い生活が始まりました。
片付けられない
発達障害に、片付けられないという症状があります。
例に漏れず、うちの子もまったく片付けられません。
そして、忘れ物や、物を無くす常習犯です。
部屋の中は、ゴミ屋敷状態。
時々、小人が(私ですよ)片付けに来てくれているそうです。
叱って片付けさせても、何というか要領を得ない。そして、謎の収集癖。
どうみてもゴミでも、子供にとって宝物です。カラフルなアメーバ～がカピンカピンに乾いた物でも。
ついつい、イライラして口を出してしまう。
これも発達障害の症状の一つと聞いた時、口があんぐり開いてしまいました。そして、なるほどなと思いました。
いくらがんばって指導しようが、叱ろうが、彼には限界があるということなのですね。
そして、子供の頃の自分にも覚えがあるなと思いました。
私自身のお話は、改めてさせてもらいますが、ミニマムを目指すのも、自分自身が片付けが苦手だから。物を服を極力減らす努力をしているのです。
なので、子供の物は多くてイライラするけど、これも成長の途中、個性と割り切り、片付けをさせると言うよりも、片付ける仕組みや忘れ物をなくす工夫の方を、優先させることにしました。
まずは、ひとつひとつの物の位置を確定し、少しずつラベリングすることから始めました。
場所見知り
発達障害と言えば、感覚過敏という症状が人によって様々ですがあるようです。
思えば、うちの子は、幼いころから場所見知りがひどかった。
その時は、それが感覚過敏の一つとは、思いもよりませんでした。
当時は、そんな知識もなく、泣けどわめけど、保育園に置いてきたり、
初めての場所で泣きわめいても、慣れるまでと思っていました。
確かに、慣れれば大丈夫なのです。
ですから、そこで完結というのもありなんでしょう。
でも、感覚過敏という個性を知っていれば、
もう少し、上手な対処方法があったかなぁと思います。
結局は、置いていくにせよ、
励まし！十分に甘えさせて！
もっと、ほめてあげれれば、彼の中での場所見知りは、また、違うものになっていたのかもしれません。
場所見知りも対応次第で、次の場所へのチャレンジの気の持ちようも違っていたでしょう。
知らなかったとはいえ、
幼少期に、親が与える経験って本当に大事だなって思います。
診断がようやくつく ～起立性調節障害の治療１
とにかく失神が続く ～起立性調節障害の発病３
とにかく失神が続き、手に負えない状況に。
お風呂の湯舟は、特に危険でそのまま失神して沈んで行く状態。
眠る前の発作、意識消失がひどく、救急車を呼びそうになるほど。
なんなんだ、この病気は？？
たまらず、次の日、病院に掛け込むも、原因わからず。
念のため脳波も取りましたが、異常なし。
そうしているうちに、本人が後頭部が痛いと言い始めました。
そこで、先生がピーンと来たのか、
すぐに、ＯＤ検査行ってきて！と。
ＯＤ？？？
って何？
ＯＤは起立性調節障害の事です。
詳しくは下記をチェック↓
結果は、ドンピシャ！
OD検査で、血圧の降下や心拍の上昇がみられると診断されます。
失神の原因、過呼吸の原因がそこにあることが判明しました。
